Linktipps rund um Lupus, chronische Krankheit, Behinderung und Blogs
Deutsche Seiten zum Thema Lupus
www.lupus.rheumanet.org
Die offizielle Homepage der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft.
lupus-selbsthilfe.de
Toll sind die vielen Links.
www.lupuscheck.de
Lupuswebseite von GlaxoSmithKline mit vielen Informationen, Aufzeichnungen des Patiententages und der Lupus-App, die eine tolle Sache werden könnte
Lupuswebseite von AstraZeneca
Akutelle Infos und der Link zur Instagruppe
www.slev.ch
Homepage der Schweizer Selbsthilfegruppe, besonders interessant sind die Rundbriefe mit sehr detaillierten Berichten von Patienten und Angehörigen.
LupusliveForum bei Yooco
Forum zu allen Fragen rund um Lupus ;). Nicht mehr moderiert.
Linktipps zu privaten Lupus-Homepages
Wolfsmädchen
Blog von Jenny über das Leben mit MCTD
lupus-feelings
umfangreiche private Webseite rund um Lupus
lupusdiary
Hermies Webseite rund um Lupus und Ernährung
Lupusstimme
Bekkis Blog über Lupus in ihrem Leben – Bekki moderiert auch den Lupus-Podcast „Lupus – gemeinsam stark„
englischsprachige Lupus-Seiten
www.lupuscanada.org
Sehr schöne und informative Seite, der canadischen Lupusselbsthilfe, besonders die vielen Seiten des Lupus werden gut beschrieben – danke für den Tipp :)!
Seiten zum Thema APS:
www.coaguchek.de
Der Hersteller eines Messgerätes zur Selbstkontrolle des Quickwertes bietet zahlreiche Informationen zur Blutgerinnung.
www.praxis-wiesbaden.de/patinfo/marcumarfs.html
Viele Tipps zur richtigen Ernährung für Patienten, die eine gerinnungshemmend Therapie machen.
Linktipps zu psychologischen Themen
Beratungsstelle in HH für Kinder chronisch kranker Eltern
In Hamburg gibt es im UKE eine Beratungsstelle für Kinder chronisch kranker Eltern, auf der Webseite findet man auch einige Buchempfehlungen zum Thema.
sonstige medizinische Seiten
rheuma-online.de
Umfangreichste deutsche Seite zum Thema Rheuma, zahllose Themen, sehr gut besuchtes Forum, Chat-Räume für die verschiedenen Diagnosen, sehr aktuell, einfach mal ein bisschen rumsurfen 🙂
www.rheuma-liga.de
Offizielle Seite der deutschen Rheumaliga, mit Arztsuch-Funktion, vielen Terminen, Seminaren und Servicefunktionen für Mitglieder der Rheumaliga.
www.autoimmun.org
Seite der Fördergesellschaft zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen e.V. Beeindruckt durch sehr verständliche allgemeine Informationen zur Entstehung und Behandlung von Autoimmunerkrankungen.
www.m-ww.de/krankheiten/rheuma/sl_erythematodes.html
Sehr ausführliche und gut verständliche Beschreibungen zum Lupus und anderen Krankheiten.
Dt. Gesellschaft für Autoimmunerkrankungen
Hat es sich zur Aufgabe gemacht nach Ursachen von Autoimmunerkrankungen zu forschen.
ganz andere Sachen
Waisen der Medizin
Das Webprojekt einer lieben Lupine und ihrer Mitstreiter zum Thema Versorgung seltener Erkrankungen in unserem Gesundheitssystem 2sames
Ein tolles Blogprojekt über Paare mit behindertem und unbehindertem Partner.
Achse
Die Achse ist die Online-Präsenz der Allianz für seltene Erkrankungen (wozu auch Lupus zählt).
Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern
Interessante Seite rund um die Belange gehandicapter Eltern
Staublos
Katarina bloggt über ihren Alltag als chronisch kranke Mutter (MS)
Rauls Blog
Raul Krauthausen ist wohl einer der bekanntesten Aktivisten für Inklusion und Mitglied der Sozialhelden, u. a. verantwortlich für die Wheelmap.
Chronischhochdrei
Beates Blog über ihren Alltag mit Diabetes Typ 1, Hashimoto und MS
Kerstin hat hier sehr viele Informationen zu Behinderung, Krankheit und Inklusive zusammengetragen, auch persönliche Geschichten fehlen nicht. Klare Leseempfehlung!
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