In der Rubrik „Wie es ist -“ findet Ihr ganz persönliche, mitunter auch emotionale Texte und Gedanken zu meinem Leben mit Lupus, anderen Krankheiten, Ärzten, Löffeln und anderen Katastrophen!
Mir geht es dabei ausdrücklich nicht darum Mitleid zu bekommen. Das brauch ich nicht und es ist auch nicht nötig. Mein Leben funktioniert auch mit Lupus inzwischen sehr gut. Mir geht es um Aufmerksamkeit für Lupus, darum dass Lupis sich in meinen Texten wiederfinden und verstanden fühlen und Nicht-Lupis Lupus besser verstehen.
Und ich habe auch immer noch die Hoffnung, Lupus ein bisschen bekannter zu machen, alltäglicher, verständlicher, gegenwärtiger.
Wie es ist – sieben Jahre ohne Diagnose
Wie es ist, seine Mutter zu verlieren
Liebe Ärzte – wie es ist Euer Patient zu sein
Wie es ist, mit Lupus zu leben
Wie es ist, ein Patient zu sein
Wie es ist, mit Löffeln hauszuhalten
Wie es ist – Alltag mit Schmerzen
Wie es ist – Dauerpatient zu sein
Wie es ist – chronisch krank zu sein (was Fotos nicht zeigen)
Wie es ist – wenn Tage verloren gehen
Wie es ist – Lupus, Kinder und schlechte Tage
Wie es ist – 25 Jahre Lupus – eine Festschrift
Ein Tag in der Uniklinik – Wie es ist
Wie ich zu meinem Schwerbehindertenausweis kam
Was Schmerzen mit mir machen – Wie es ist
Von Ärzten, Windmühlen und fehlenden Diagnosen – wie es ist
Grad der Behinderung bei Lupus (GdB) – Wie es ist
Schmerzen – was das mit mir macht – wie es ist
Wenn man aus Verzweiflung zum Privatarzt geht – wie es ist
Suchmaschinenmedizin – wie es ist
Hallo Frau Doktor – Wie es ist
Grosser Mist- Wie es ist
Immer noch grosser Mist? – Wie es ist
Neue Ärzte – Wie es ist
Wie 2019 mit Lupus war – wie es ist
Was mir zur Zeit hilft (und was eher nicht) – wie es ist
Autoimmunerkrankt in Coronazeiten – wie es ist
Social distance – wie es ist
Mental load Coronaedition – wie es ist
Coimbra-Protokoll bei SLE nach einem Jahr – wie es ist
Lupus und Erwerbsarbeit – wie es ist
