In der Rubrik „Wie es ist“ findet Ihr ganz persönliche, mitunter auch emotionale Texte und Gedanken zu meinem Leben mit Lupus, anderen Krankheiten, Ärzten, Löffeln und anderen Katastrophen!
Mir geht es dabei ausdrücklich nicht darum Mitleid zu bekommen. Das brauche ich nicht und es ist auch nicht nötig. Mein Leben funktioniert auch mit Lupus inzwischen ganz gut. Mir geht es um Aufmerksamkeit für Lupus, darum dass Lupis sich in meinen Texten wiederfinden und verstanden fühlen und Nicht-Lupis Lupus besser verstehen.
Und ich habe auch immer noch die Hoffnung, Lupus ein bisschen bekannter zu machen, alltäglicher, verständlicher, gegenwärtiger.
Die Themen liefert mein Alltag mit Kindern, Krankheit und Ärzten – ganz unsortiert und vom Leben gesteuert ;).
- 30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum
- Kräfte einteilen
- Rituximab
- Positivität
- Corona (2022-Edition)
- Fuck lupus
- Ein Jahr Corona als Familie und als Lupi
- im neuen Jahr
- Nach dem Schub
- Gute Ärztin
- Lupus und Erwerbsarbeit
- Schub
- Coimbra-Protokoll bei SLE nach einem Jahr
- Mental load Coronaedition
- Social distance
- Autoimmunerkrankt in Coronazeiten
- Was mir zur Zeit hilft (und was eher nicht)
- Wie 2019 mit Lupus war
- Neue Ärzte
- Immer noch grosser Mist?
- Grosser Mist
- Hallo Frau Doktor
- Suchmaschinenmedizin
- Wenn man aus Verzweiflung zum Privatarzt geht
- Isolation
- Schmerzen – was das mit mir macht
- Grad der Behinderung bei Lupus (GdB)
- Ein Infekt
- Von Ärzten, Windmühlen und fehlenden Diagnosen
- Was Schmerzen mit mir machen
- Cortison
- Sommer mit Lupus
- Wie ich zu meinem Schwerbehindertenausweis kam
- Ein Tag in der Uniklinik
- 25 Jahre Lupus – eine Festschrift
- Lupus, Kinder und schlechte Tage
- wenn Tage verloren gehen
- Wie es ist – chronisch krank zu sein (was Fotos nicht zeigen)
- Dauerpatient zu sein
- Alltag mit Schmerzen
- Mit Löffeln hauszuhalten
- Wie es ist, ein Patient zu sein
- Bloggen zu Krankheit und Alltag
- Mit Lupus zu leben
- Liebe Ärzte – wie es ist Euer Patient zu sein
- Alltag als Lupi
- Wie es ist, seine Mutter zu verlieren
- Sieben Jahre ohne Diagnose
