Schub – Wie es ist

Benlystapen

Schon seit Beginn des Jahres läuft es nicht mehr richtig rund mit dem Lupus und mir.
Nun habe ich am Jahresanfang meist einige Beschwerden, es wurde auch nicht direkt hochakut. Aber letztendlich ist es nach dem tollen halben Jahr vom letzten Sommer bis Weihnachten wieder erheblich schlechter geworden. Trotz und mit dem Coimbraprotokoll.

Als im März die Coronaeinschränkungen begannen habe ich das Coimbraprotokoll vorerst beendet.

Im Juni wurden die Gelenkprobleme immer krasser. Ich weiss nicht woran es liegt – das Wetter, der Hausunterrichts-Arrest-Stress, einfach so, ich kann es nicht eingrenzen. In einem Zustand wie ich ihn seit der Diagnose nicht mehr über einen so langen Zeitraum erlebt hatte, wand ich mich im Juni schliesslich an meine Rheumatologin.
Zu diesem Zeitpunkt war mein linkes Knie dauerhaft geschwollen und entzündet, ebenso Ring- und kleiner Finger der rechten Hand und beide Vorfüsse. Die Handgelenke, Ellenbogen, Schultern, HWS, Zehengelenke wechselten sich im täglichen Chaos ab. Die Müdigkeit ist nicht sehr ausgeprägt, dafür aber Brainfog, Sicca-Symptomatik und Sehnenscheidenentzündungen.

Ich bekam einen kurzfristigen Termin, sie bestätigte mir akute hohe Lupusaktivität und wir besprachen zunächst einen Cortisonstoss in Verbindung mit einer Erhöhung des Azathioprins. Nach einer Woche und keiner Verbesserung bekam ich einen zweiten Cortisonstoss und nach einer weiteren Woche ohne langfristige Verbesserung musste ich wieder antreten. 

Handgelenk - Umfang um 2 cm maximiert

Ich konnte inzwischen fast gar nichts mehr machen. Das Laufen war stark eingeschränkt und meine Hände konnte ich nicht schliessen. Ich sass hinter dem Fenster und guckte nach draussen – Regentage, Sonnentage. Ich bin aussen vor. Ein bisschen Haushaltskram und dann erstmal ausruhen. Funktionieren und regenerieren, um wieder zu funktionieren. Ich kühlte meine Gelenke, ich guckte alte Serien, ich lagerte mich, weil ich es in keine Lage lange aushielt. Lesen funktionierte nicht gut, ebensowenig wie schreiben. Mir fehlte die Konzentration, der Focus, mein Hirn war sehr nebelig. Nebenbei haben die Kinder Coronaferien und sind selbst unausgelastet. Es tut mir so leid für sie. Die Einschränkungen des letzten Vierteljahres haben sie klaglos mitgetragen, trotzdem gearbeitet, gelernt, kaum Aussenkontakte gehabt und jetzt sind die Ferien auch ein Zeit absitzen. Schub - Wie es ist

Bei meinem zweiten Notfalltermin bei der Rheumatologin wurden Konsequenzen beschlossen. Ich bekam zusätzlich ein neues Medikament – Benlysta, weiterhin mehr Azathioprin, das Kortison steuere ich selbst. Wie schnell es sich damit verbessert, werden wir sehen, grundsätzlich kann das schon ein Weilchen dauern. 

Benlystapen

Ich bin sehr dankbar, dass ich inzwischen eine tolle Ärztin habe, die Ahnung hat und sich kümmert. Wenn ich mir vorstelle, ich hätte mit diesen Beschwerden im UKSH bei meiner „Lieblingsärztin“ vorstellig werden müssen… Da fahre ich doch gern in die Nachbarstadt! 

Auch positiv ist, dass meine Nierenwerte stabil sind und der Schub keine Auswirkungen auf die Nierenfunktion zu haben scheint.

Mir fehlt eine Erklärung dafür, warum ich plötzlich so einen heftige Schub bekomme, nach all den Jahren mit eher chronischem Verlauf. Nur zu gerne wüsste ich, wie ich das in Zukunft verhindern kann.

Aber eigentlich bin ich ganz positiv und konzentriere mich auf die Verbesserung der momentanen Situation. Und wenn alles wieder ein bisschen stabiler ist, auch weiterhin ergänzend mit alternativen Methoden.

Wie es sonst noch ist

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