Literaturtipps rund um Lupus

Literaturtipps

Lupus erythematodes. Information für Patienten, Angehörige und Betreuende*
gefällt mir persönlich nicht so gut, man merkt, dass es von nicht betroffenen Ärzten geschrieben ist, am besten für die Basiswissensversorgung geeignet

Lupus: Die Krankheit als Herausforderung und Chance. Ein Beitrag zur Gender Medizin*
Die Autorin leidet selbst an Lupus und hat weitere Bücher zum Thema veröffentlicht: ein Lexikon zum Thema Lupus und für nahezu alle rheumatischen Autoimmunerkrankungen Tagebücher zum Eintragen und Sammeln der eigenen Befunde.

Rat und Hilfe bei Lupus: Alles zur Entstehung und Behandlung der Schmetterlings-Krankheit und anderer Kollagenosen*
Für mich das bisher beste Buch zum Thema Lupus, auch Frau Hiliges ist selbst betroffen, schildert aber in Ratgeberform alle Varianten der Kollagenosen, aufgelockert mit kurzen Berichten von Betroffenen. Sehr sachlich und für jeden verständlich geht sie auf alle Aspekte ein.

Tagebuch eines Schmetterlings. Systemischer Lupus Erythematodes*
Das ideale Buch für den Lupus-Anfänger ;). Im ersten Teil berichtet eine Patientin über ihre Geschichte mit SLE, von der Diagnosefindung bis zum Leben mit dem Wolf. Im zweiten Teil gibt es die fachlichen Infos zum SLE, geschrieben von einem Arzt in einer sehr gut verständlichen Sprache. Leider wird das Buch z. Z. nicht neu aufgelegt, daher sind einige der medizinischen Infos veraltet. Trotzdem kann ich es – gerade Einsteigern in die Thematik SLE – nur empfehlen.

Lupus erythematodes Lexikon: Erläuterung von mehr als 2300 medizinischen Begriffen und Abkürzungen*
Im handlichen A5 Format findet Ihr alle medizinischen Begriffe rund um Kollagenosen gut beschrieben.

Mein Lupus erythematodes Tagebuch, 2 Tle., Heft zum Eintragen eigener Befunde*

Gut gestaltetes Heft zum Eintragen von Befunden, Untersuchungen und Ergebnissen. Wer es konsequent führt, erspart seinem Arzt (und damit nicht zuletzt sich) eine Menge Arbeit und Fehlberatungen.

Kollagenosesprechstunde: Ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Ärzte. Lupus Erythematodes, Sklerodermie und seltene Kollagenosen*
Ein sehr ausführliches Buch rund um alle Kollagenosen, mit anschaulichen Erklärungen, vielen Informationen und einem ausführlichem Kapitel zum Thema Lupus.

Veränderungen von Immunfunktionen bei Patientinnen mit systemischen Lupus erythematodes und rheumatoider Arthritis nach akutem psychischen Streß*
Wer sich da durchquält (als Nichtmediziner) ist selber schuld ;). Ich hab’s getan, es ist schon mal interessant als Nicht-Akademiker Form und Inhalt einer Doktorarbeit kennenzulernen, als Patient hilft es mir jedoch nicht weiter.

The Lupus Book: A Guide for Patients and Their Families*
Leider bisher nicht in Deutsch erhältlich. Wallace ist in Amerika so eine Art Lupus-Guru, wird in den Foren und auf den meisten Lupus-Seiten immer wieder zitiert. Man bekommt sehr gute Basis-Informationen. Die diskutierten Studienergebnisse sind meiner Meinung nach etwas mit Vorsicht zu genießen, da sich das amerikanische Gesundheitssystem doch grundlegend von dem unseren unterscheidet. Trotzdem ein empfehlenswertes Buch, wenn man sich in das medizinische Englisch etwas eingelesen hat (es ist auch dort drüben für Laien gemacht, also nicht so arg!).
ein Tipp von Sabine – danke 🙂

Entzündliches Gelenkrheuma*
ausführlicher und kompetenter Ratgeber zu allen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, die verschiedenen Krankheiten werden ausführlich besprochen (auch der SLE), ausserdem gibt es Kapitel zum Thema Selbsthilfe, Schwangerschaft, soziale Hilfen und Therapien, wer ein etwas allgemeineres Nachschlagwerk sucht ist hiermit gut bedient!

Ich habe Rheuma und lasse mich nicht unterkriegen*
Die autobiografische Geschichte einer Frau, die als Jugendliche an chronischer Polyarthritis erkrankt.

Lernen, mit Rheuma zu leben. Ein Lesebuch von Patienten für Patienten*
Uli Horn, cP-Patient und Mitgestalter der Rheumaliga, leider viel zu früh verstorben hat in diesem Buch Geschichten von Rheumapatienten unterschiedlichster Art gesammelt. Ein spannendes und informatives Buch.

Pschyrembel® Klinisches Wörterbuch*
DAS klassische medizinische Nachschlagwerk – mehr muss man einfach nicht dazu sagen ;). Mitunter günstig bei Weltbild zu finden.

Lexikon der Psychologie. Namen, Daten, Begriffe*
Psychologische Grundbegriffe, Stichworte und Strömungen werden hier gut verständlich erklärt.

Handbuch Normalwerte*
gut gemachtes Nachschlagwerk zu allen gängigen Laboruntersuchungen, einige spezielle „Lupi-Werte“ fehlen, hier hilft Frau Maxins Lexikon weiter, trotzdem ein empfehlenswertes Basiswerk für alle, die ihre Laborbefunde besser verstehen wollen.

Pharmazeutisches Wörterbuch*
Ein echter Wälzer, für alle die etwas zu Pressen haben ;). Mitunter interessant, aber sicher nichts für die Basisausstattung an med. Literatur.

Patiententipps für den Arztbesuch: Service und Recht*
auch über die Verbraucherzentralen zu beziehen
Ratgeber mit grundlegenden Tipps rund um den Arztbesuch und unserem Recht als Patient – auch Ärzten zur Lektüre empfohlen 😉

Aber an mich denkt keiner!*
Ein Buch für Angehörige, insbesondere Partner chronisch Kranker.
Als Patient fand ich es interessant einmal etwas aus der Sicht eines Angehörigen zu lesen.
Für Angehörige ein guter Einstieg in die Thematik, mit vielen Tipps, Erklärungen und Anregungen zum Leben mit einem Partner der dauerhaft erkrankt ist.

Chance Psychotherapie: Angebote sinnvoll nutzen*
auch über die Verbraucherzentralen zu beziehen
Wer überlegt, ob eine Psychotherapie für sich eine gute Idee wäre, ist mit diesem Buch gut bedient. Es bietet viele Anregungen zur Auswahl von Therapeuten, Therapieart, Informationen zum Ablauf einer Therapie und räumt mit Vorurteilen und Vorbehalten zum Thema Therapie gründlich auf.

Krankheit als Weg. Deutung und Be-deutung der Krankheitsbilder*
Dethlefsen und Dahlke erklären in ihrem Werk ihre eigene Form der Psychosomatik, die letztendlich so funktioniert, dass jede Krankheit ihren Ursprung in der Seele hat und unserer Selbstfindung dient. Wer’s mag… ;).

Wie behandle ich meinen Arzt?: Ein Leitfaden für mündige Patienten*
„Dieses Buch soll helfen, die Kommunikation mit dem Arzt zu verbessern.“ Das ist sicher eine gute Idee, das Buch enthält auch eine Menge Informationen zu Praxisabläufen, erwünschtem Verhalten usw. Letztendlich hilft es aber nicht wirklich weiter, wenn nur die Patienten es lesen…

Die Krankheitserfinder. Wie wir zu Patienten gemacht werden.*
Interessantes Buch über herbeigeredete, erfundene oder massentauglich gemachte vermeindliche Leiden. Sicher kritisch zu lesen, aber durchaus lesenswert.

Schwerbehindertengesetz (SchwbG); Bundesversorgungsgesetz (BVG)*
Gesetzestext zum Schwerbehindertengesetz, wer selbst Widerspruch gegen ein Schwerbehindertenbescheid einlegen will, sollte sich hier informieren.

Mensch bleiben*
Ich geb’s zu – ich mag den Mann :). Warum ist der nicht Immunologe… Egal, es ist ein sehr menschlich geschriebenes Werk über Grönemeyers Vision der modernen Medizin. Ich hoffe, er setzt sich durch.

Die Krankmacher: Wie Ärzte und Patienten immer neue Krankheiten erfinden*
Die medizinische Welt mal aus einer anderen Sichtweise betrachtet, kritisch, teilweise einseitig, aber durchweg spannend und interessant zu lesen.

*Amazon-Partnerlink