Schmerzen kommen bei Lupus relativ häufig vor, in den Gelenken und Muskeln, Kopfschmerzen, Schmerzen durch Entzündungen im Mund, Augen und Nase, Schmerzen durch Verkalkungen, Infektionen wie Lungen- oder Rippenfellentzündungen. Schmerzen durch Durchblutungsstörungen. Auch in Folge von Nebenwirkungen, wie Magenschmerzen. Die Gelenkentzündungen durch Lupus sind allerdings selten direkt erosiv, wie zum Beispiel bei der rheumatoiden Arthritis. …
Nach drei sehr schwierigen Lupus-Jahren stellte ich einen Reha-Antrag. Den ersten in meiner 30 jährigen Krankheitskarriere. Das hatte mir übrigens kein Arzt*in vorgeschlagen, erst als ich mit der Idee an sie herantrat, rief jede „ach ja, das ist ja eine gute Idee und so nötig“. Nun gut. Ich suchte mir also den entsprechenden Antrag raus …
Im Januar und Februar bekam ich das letzte Mal Rituximab als Infusion. Seitdem komme ich mit 4 mg Cortison und 100 mg Azathioprin gut über die Runden. Die letzten Monate haben mir so gut getan, ich hatte nur wenig Schmerzen. Mein Laufen ist durch die kaputten Knie und das Sprunggelenk schon noch eingeschränkt, in den …
30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum Meine Normalität ist nicht Deine Irgendwann 1993 wurde mir ein Weisheitszahn gezogen. Das Procedere war problemlos, die Nacht danach nicht. Ich hatte solche Schmerzen im Knie, dass ich meine Hausärztin zum frühmorgendlichen Hausbesuch rief. Wer mich kennt, weiss: dass mache ich sonst nie. Nie. Mir war damals …
Ich experimentiere gerade mit To-Do-Listen, denn ich muss will mir meine Kräfte besser einteilen. Weil ich immer wieder nach dem gleichen Muster verfahre: mir geht es nicht gut, ich kann nicht viel machen, vieles bleibt liegen, es geht mir besser, ich versuche alles aufzuarbeiten, übernehme mich, mir geht es nicht gut usw. usf. Das mache …
Wie es ist… mit Rituximab Vorgeschichte Rituximab – wie es ist? 2021 war absolut nicht mein Lupusjahr. Nach 20 Jahren Therapie mit Azathioprin und Prednisolon verabschiedete sich die Wirkung ziemlich plötzlich. Meine Gelenkschmerzen nahmen rasant zu, ich bekam immer mehr Entzündungen in immer mehr Gelenken. Und im Gegensatz zu früher wurde es auch mit Cortisonstössen …
Mich treibt seit einiger Zeit etwas um, was sich erst nach einiger Zeit wirklich als Thema entpuppte. Positivität, toxisch oder auch nicht. In den letzten zwei Jahren ging es mir oft sehr schlecht, 2021 hatte ich nur wenige schmerzfreie Tage, mein Denken und Handeln war bestimmt durch Schmerzen und Nebenwirkungen von starken Medikamenten, bis hin …
Corona ist immer noch da, präsent, eine Gefahr für mich und viele andere Risikopatient*Innen. Der Schutz der vulnerablen Gruppen wurde immer weiter aufgeweicht und nun wohl aufgegeben. Dank Covidioten*Innen, Impfverweigerer*Innen, einer Medienlandschaft, die nur der nächsten Klick hinterher rennt, anstatt aufzuklären und objektiv zu informieren und einer Politik, die diesen und dem Druck der Wirtschaft …
Das letzte Jahr mit meinen Autoimmunerkrankungen und Corona war der letzte Dreck. Mein chronisch (ständig auf und ab wabernder, aber ohne akute Schübe) verlaufender Lupus tickte aus, mein Overlap zur rheumatoiden Arthritis (RA) wurde ausserordentlich aktiv. Seit 12 Monaten vergeht eigentlich kein Tag ohne Schmerzen, ohne akut entzündetes Gelenk. Meine Knie sind ausser Rand und …
Aktuell Heute gehen die Kinder wieder zur Schule. Zwei von ihnen das erste Mal in diesem Jahr, der Grosse hat schon ein paar Stunden hinter sich gebracht. Der Jüngste hat vorerst jeden Tag Unterricht, die beiden Grösseren sind im Wechselunterricht. Beim Vorbereiten des ersten Schultags stellen wir fest, dass die Kinder mehr Jogginghosen als normale …
ein Jahr Corona als Familie und als Lupi – wie es ist Weiterlesen »
