In den letzten Jahren verschlechterte sich pünktlich zum Jahresbeginn der Lupus, um dann gen Sommer wieder besser zu werden. Im letzten Jahr zog sich ein fieser Schub bis weit in den Herbst und mein Knie erzählt immer noch davon. So hoffe ich in diesem Jahr um das Winter/Frühjahrstief herum zu kommen… Heute möchte ich Euch …
Gar nicht soo anders – einerseits. Denn auch im coronafreien Alltag unternehme ich nicht wirklich viel, beschränken sich meine Sozialkontakte auf die Familie, NachbarInnen, ein paar Bekannte und die KollgInnen. Unter der Woche gehe ich praktisch nie aus und am Wochenende vielleicht viermal im Jahr. Viele unserer normalen Ausflüge können wir trotzdem machen, denn wir …
Der Schub ist vorbei – das Benlysta macht einen ganz guten Job. Im August wurde alles ruhiger, nur das linke Knie macht weiterhin Probleme, als Komplikation bekam ich eine Thrombose im linken Unterschenkel. Der Kompressionsstrumpf machte die Kniegeschichte nicht besser – das Bein wurde zum Dauerproblem. Weges des Knies musste ich einen weiteren Cortisonstoss machen, …
Schon viel zu oft habe ich hier und an anderen Stellen über merkwürdige, ärgerliche, lustige, skurrile, gefährliche Arztbegegnungen geschrieben. Meine Rheumatologin begleitet mich jetzt seit einem guten Jahr und ich bin bei jedem Besuch dankbar! Es ist eine sehr grosse Erleichterung, dass ich vor dem Termin ruhig schlafe, nicht gereizt und ängstlich bin, welche Unwägbarkeiten, …
Man könnte glauben, dass jetzt – während des Abebbens eines heftigen Schubs und in Corona-Zeiten – kein guter Zeitpunkt ist, über die berufliche Zukunft als Lupi nachzudenken. Für mich ist es aber genau die richtige Zeit! Fünf Monate habe ich zuhause verbracht, ausser Einkaufen, Haushalt, Lupus und Kinder zu Hausaufgaben zwingen, deren Sinn ich meist …
Schon seit Beginn des Jahres läuft es nicht mehr richtig rund mit dem Lupus und mir. Nun habe ich am Jahresanfang meist einige Beschwerden, es wurde auch nicht direkt hochakut. Aber letztendlich ist es nach dem tollen halben Jahr vom letzten Sommer bis Weihnachten wieder erheblich schlechter geworden. Trotz und mit dem Coimbraprotokoll. Als im …
Ein Tag im April: Von der senilen Brüllkatze geweckt, fertig gemacht, an die SD-Tablette gedacht, nebenbei Bad grob geputzt, Wäsche aufgeräumt, Katze gefüttert, Katze rein-, andere Katze rausgelassen, meditiert, geturnt, geschüttelt, Tee getrunken, an weitere Tabletten gedacht, mit dem Hausmeister a. D. geredet, Frühstück für die Kinder vorbereitet, Pausensnack vorbereitet, Küche aufgeräumt, Couch von gestern …
Das merkt Ihr ja gerade selber ;). Nein, im Ernst. Ich halte mich sehr streng an alle Auflagen. Denn ich bin immunsupprimiert, nehme dauerhaft Cortison und habe ein Lungenemphysem. Seit 37 Tagen bin ich zuhause. Es gab drei Ausnahmen, zweimal chauffierte ich das grosse Kind zu einem Geschäft, wo es schnell und unter Einhaltung alles …
Nun sind wir also alle zuhause und versuchen uns der Situation anzupassen. Der Kalender ist sehr leer, das Telefon ganz schön still. Als immunsupprimierte Patientin bin ich schon seit letzter Woche zuhause und gehe nicht mehr raus. Am Donnerstag waren wir noch gemeinsam einkaufen, doch nun bleibe ich hier. Wie auch die Restfamilie, nur zum …
Autoimmunerkrankt in Coronazeiten – wie es ist Weiterlesen »
Ich habe gerade keinen Rant im Ärmel, was ja durchaus positiv ist. Deshalb dachte ich, dass ich mal aufschreibe was ich neben dem Coimbraprotokoll so mache und was mir das bringt oder auch nicht. Meditation, Stressbewältigung Stressbewältigung ist ein wichtiger Baustein in der funktionellen Medizin und in der Therapie chronischer Autoimmunerkrankungen. Ich meditiere jeden Morgen, kurz …
Was mir zur Zeit hilft (und was eher nicht) – wie es ist Weiterlesen »
