Sommer mit Lupus – Wie es ist

Seit Mai haben wir hier an der Ostsee Hammerwetter!

Man kann das nicht anders sagen und eigentlich warten wir jeden Tag darauf, dass es vorbei ist mit all der Herrlichkeit ;).

So viel schöne Tage am Stück hatten wir – glaube ich – in der ganzen Zeit hier oben nicht, wie jetzt seit Mai.

Das hat ganz viele Vorteile – raus, gute Laune, Vitamin D Haushalt, Garten, Obst, Gemüse, Strand! Alles ganz wunderbar.

Für mich als Lupi hat es auch einen ganz entscheidenen Nachteil, ich muss quasi ununterbrochen vorsichtig sein.

Ich habe das Glück nicht super sonnenempfindlich zu sein. Ich kann in die Sonne, natürlich nicht in der Sonne braten. Aber eingecremt und schützend bekleidet gehe ich durchaus auch Mittags raus, wenn es halt gerade so ist. Wenn ich es mir aussuchen kann, gehe ich lieber morgens oder am späten Nachmittag spazieren oder an den Strand. Wenn es zuviel ist, merke ich es eigentlich sehr schnell, dann verdrücke ich mich in den Schatten. Wenn ich einen Anflug von Kopfschmerzen bekomme, schnell weg. Auf unserer Reise nach Oslo ging es mir auf dem Schiff so, da hab ich mir dann ein geschützteres Plätzchen gesucht. 

Sonnencreme benutze ich im Gesicht, auf den Armen und dem Dekolleté, immer, jeden Tag. Alles andere creme ich nur ein, wenn ich kurze Hosen, Badeanzug oder ähnliches trage, meist tue ich das nicht, sondern bedecke meine Körper.

Ich hab auch einen Hut und ein paar Mützen, ich sollte die öfter tragen – mach ich aber nicht. Im Winter muss es schon hart auf hart kommen, damit ich eine Mütze trage, im Sommer fällt es mir noch schwerer. Ich mag luftige Blusen, leichte T-Shirts, auch mit langem Arm, Flatterhosen sind super.

Sommer mit Lupus - Wie es ist

Diesen Sommer vertrage ich das Wetter ziemlich gut, das war auch schon schlechter. Es ist also durchaus ein bisschen Spielraum, nichts muss für immer sein.

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Cortison – Wie es ist

Ich erzähle Euch heute, wie es ist, wenn man seit 20 Jahren Cortison nimmt.

Naja, eigentlich erst seit 18 Jahren, ich hab da ein bisschen gerundet. Und ganz ehrlich – mir macht die Einnahme gar nichts aus… Es gibt da ja viele Ängste, berechtigte und weniger berechtigte.

An Langzeitschäden kann ich eine deutlich verdünnte Haut aufweisen, die ist auch entsprechend knitterig und neigt zu blauen Flecken. Meine Knochendichte hat ein wenig abgenommen, ist aber (noch) nicht im kritischen Bereich und ansonsten geht es mir mit Cortison sehr sehr viel besser als ohne.

Ich nehme meist 5 mg. Gelegentlich wird hochdosiert, einmal im Jahr, eher seltener. Und jeder neue Arzt möchte gern reduzieren, ich komme meist bis 3,5 mg, dann fängt mein Lupus an zu spinnen und wir erhöhen die Dosis wieder.
Vergesse ich meine Tabletten, was ca. einmal im Jahr an Chaostagen  passiert, kann ich ab Mittag meinem Körper zugucken, wie der Lupus aktiv und meine Gelenke schmerzhaft werden.

Ich habe schon lange keine Vorbehalte mehr zum Cortison. Es ist das Mittel, welches mir am besten hilft. Schnell und zuverlässig. Ich kenne die Reaktionen meines Körpers darauf und ich finde immer die für mich geringstmögliche Dosis zum jeweiligen Zeitpunkt. Damit komme ich sehr gut zurecht.

Immer wieder begegne ich Ärzten, deren grösster Ehrgeiz es ist, das Cortison zu reduzieren. Als wäre es ein Wettkampf, eine Challenge oder lebensnotwendig. Dabei wird selten geguckt, wie vorherige Reduktionen liefen, wie es mir mit Cortison geht, wie meine Erfahrungen sind und welche Nebenwirkungen ich habe. Es geht immer nur darum: Oh, Cortison! Schon lange! Schnell weg! Immer und immer wieder und es hat noch kein einziges Mal funktioniert.

Im Zuge meiner Schilddrüsenodysee war ich bei einer Endokrinologin der hiesigen Uniklinik. Ihr Steckenpferd ist Cortison und die Nebennierenrinde (wo das körpereigene Cortison gebildet wird). Und sie hatte plötzlich ganz neue Themen. Auf keinen Fall reduzieren ohne fachärztliche Begleitung und Testung der Nebennierenrinde! Nebenniere funktioniert nach so langer Zeit sicher nicht mehr voll! Notfallausweis! Notfallzäpfchen! – Huch!

In zwei Monaten darf ich wieder bei den Rheumatologinnen antreten – wetten, wir reden über Cortison?!

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Von Ärzten, Windmühlen und fehlenden Diagnosen – wie es ist

Ich habe Beschwerden. Viele, durchaus unspezifische, in ihrem Gesamtbild dann aber doch so eindeutige, dass ich mir meine Diagnose oder zumindest die Richtung in die es geht, ergooglen konnte.
Sie kamen nicht plötzlich und sie kamen nicht alle auf einmal. Hier etablierte sich etwas und dort entwickelte sich etwas anderes. Ich nahm zu.  Ich wurde immer unkonzentrierter und mein Gedächtnis schlechter. Meine Haut ist trocken, mein Schlaf schlecht. Über Jahr und Tag. Seit circa fünf Jahren. Erwähnte ich es bei meinen Ärzten wurde es nicht zur Kenntnis genommen oder als Alter oder Normalität abgetan. Auch privat waren all diese Problemchen eher etwas ärgerlich, nervig, ein Tick oder ein Stell-Dich-nicht-so-an.
Immer neue Fiesigkeiten kamen dazu. Juckreiz, der nur mit Medikamenten nachliess. Deshalb nehme ich jetzt seit über einem Jahr ein Antihistamin, eine Begründung dafür gibt es nicht, nur das es hilft. Krämpfe, starke Stimmungsschwankungen, Frieren, Schmerzen im Nacken und am Brustbein. Mal mehr, mal weniger. Man versteht mich immer weniger, ich fühle mich meinem Körper machtlos ausgeliefert.

Noch in Hannover – vor etwa vier Jahren – fragte ich meinen Hausarzt nach einem Schilddrüsencheck. Er befand das als Blödsinn, mein TSH sei ja normal. Ich bat meine Gynäkologin um Hilfe, die mich überwies. Ausserdem sagte sie mir, dass die evtl. hormonellen Probleme nicht gynäkologisch wären, mein Zyklus sei ja regelmässig. Der Befund war unspezifisch, ein paar Knötchen, Schilddrüsenwerte im Randbereich. Kontrolle irgendwann.Schmetterlinge im Zoologischen Museum Kiel

Wir zogen um, es gab viel zu tun, neue Ärzte sind noch gruseliger als die bekannten, die Beschwerden waren auch noch nicht so schlimm wie heute – kurz gesagt, ich liess die Schilddrüse erstmal nicht kontrollieren.

Vor zwei Jahren wurde es schlimmer. Ich fragte meine Hausärztin um Rat, die keinen richtigen Tipp hatte. Ich kam wieder auf die Schilddrüse zurück, die Hausärztin befand eine Kontrolle für unnötig, der TSH sei ja kontrolliert und normal.

Schliesslich schrieb ich mir eine Liste mit all den Problemen und nahm sie mit in die Uniklinik. Die Rheumtologin schickte mich zu vielen vielen Untersuchungen, nur die Schilddrüse wollte sie nicht untersuchen. Der TSH sei ja normal, dann wäre das Quatsch. Ich bestand darauf endokrinologisch untersucht zu werden. Das ist mir sehr sehr schwer gefallen. Unglaublich schwer. Ich habe nie gelernt etwas für mich zu verlangen. Ich fühle mich schlecht dabei, als verlange ich Unmögliches, als spiele ich ich auf, als nähme ich mich zu wichtig. Ich tat es trotzdem, weil ich einfach verzweifelt bin. Weil ich mit niemanden sprechen kann. Weil mich niemand sieht. Niemand ernst nimmt.

Ich bekam einen Termin, erst drei Monate später, direkt in der Uni bei den Endokrinologen, die Schilddrüse wurde untersucht, Blut abgenommen. Ich solle mich beim Gynäkologen durchchecken lassen. Und bekam einen Besprechungstermin – zwei Monate später.

Ich ging zur Gynäkologin, check check check – nöö, Ihr Zyklus ist regelmässig, dass kann nicht an den Hormonen liegen.

Dann traf der Arztbrief aus der Endokrinologie ein: upps, TPO-Antikörper – Verdacht auf Hashimoto. Keine Empfehlung, keine Therapie, kein schnellerer Termin.

Ich habe also zwei weitere Monate all die Beschwerden, die mich schon seit fünf Jahren immer mehr nerven, da wird kurz vor dem Stichtag der Termin wegen Krankheit der Ärztin abgesagt… Ich rufe zurück und verlange einen neuen Termin. Man sucht und sucht und sucht – Ende Juli! Da geht es bei der Ärztin. Ich bin kurz sprachlos, versuche verschiedene Einwände – therapielos, anderer Arzt, jeder Termin jederzeit – sinnlos, Ende Juli.

Da steh ich nun und weiss nicht weiter.

Immer wieder erlebe ich das.

In mir ist so viel kaputt gegangen. So viel was die Ärzte nicht heilen können. Meine Beziehung hat gelitten, mein Selbstverständnis hat gelitten, Wege blieben ungegangen, weil ich zu krank war. Ich traue meiner Körperwahrnehmung nicht, auch wenn sie ja offensichtlich gut ist und ich traue den Ärzten nicht.

Mit meinem Lupus bin ich unsägliche sieben Jahre unerkannt rumgelaufen, mit der Myasthenie über ein Jahr, mit der Schilddrüse jetzt fünf Jahre. Jedes Mal habe ich die richtigen Fachärzte aufgesucht und meinen jeweiligen Hausärzten die Beschwerden geschildert. Und doch wurde der Lupus nur als Zufalls-Nebenbefund erkannt, für die Myasthenie brauchte es einen Diabetologen und die Schilddrüsenerkrankung wurde nur diagnostiziert, weil ich auf einen fachärztlichen Komplettcheck bestand.

Zusammengerechnet bin ich ein Viertel meines Lebens mit schweren unbehandelten internistischen und neurologischen Krankheiten rumgerannt und die Ärzte und auch mein Umfeld leierten nur die Augen.

Das hat so viel mit mir gemacht, dass ich eigentlich eine Therapie bräuchte, um mein Menschenbild und vor allen Dingen mein Selbstbild wieder zurecht zu rücken. Nur leider traue ich keinem Therapeuten.

Deshalb sage ich all Euch Undiagnostizierten – bleibt dran.

Ihr spinnt nicht! Ihr fühlt Euch! Geht hin zu Euren Ärzten! Besteht darauf, die Ursachen für Eure Probleme zu finden! Seid Euch wichtig! Nehmt Euch ernst! Werdet Euer eigener Spezialist! Steht für Euch ein! Haltet durch! Sorgt dafür, dass man Euch sieht! Macht Euch sichtbar! Seid laut, wenn es sein muss!

Grad der Behinderung bei Lupus (GdB) – Wie es ist

Nach dem Grad der Behinderung bei Lupus wird sehr häufig hier auf der Seite gesucht.

Viele rechtliche Informationen und Hinweise zum Vorgehen habe ich bereits hier zusammengestellt.

Häufig wird nach der Höhe des GdB bei Lupus gesucht. Das kann man wirklich nicht sagen! Wir sind doch alle sehr unterschiedlich betroffen, mit ganz verschiedenen, sich verändernden Einschränkungen.

Ich habe einen GdB von 50 und das war so:

Meinen Antrag habe ich ein dreiviertel Jahr nach der Diagnose von SLE und Myasthenia gravis gestellt. Ich legte die Arztberichte bei und füllte das Formular aus, meine Beschwerden schilderte ich aber nicht detailliert. Nach drei Monaten bekam ich den Bescheid der Bewilligung eines GdB 30. Und befand das als unzureichend.

Ich las mich schlau, bekam auch über das Forum Tipps zu Formulierungen und legte Widerspruch ein. Dieses Mal fügte ich eine Liste aller Symptome bei und schilderte auch, welche Auswirkungen jedes einzelne auf meinen Alltag hat. Zum Beispiel wo mich welche Gelenkschmerzen hindern am normalen Leben teilzunehmen. Das Ganze hatte einen Umfang von anderthalb Din A 4 Seiten.

Ich wartete weitere zwei Monate und bekam nun einen GdB von 50. Für meine Beschwerden und meinen Alltag war und ist das ausreichend. Die Regeln sind streng und was für die Beamten nicht nachvollziehbar (und da fallen viele Beschwerden des Lupus hinein, die einfach zu diffus sind, als das sie nachweisbar wären) ist, wird auch nicht bewilligt. Ich habe damit steuerliche Vergünstigungen, Kündigungsschutz und mehr Urlaub.
Der Ausweis war zunächst auf vier Jahre befristet. Nach Ablauf rief ich beim Versorgungsamt an, wie ich zu einer Verlängerung käme. Man teilte mir mit, ich könne einfach vorbei kommen. Ich rückte mit gesammelten Arztbriefen und im Geiste vorformulierten Antworten an. Der Beamte guckte aber nur, ob die Diagnosen noch überein stimmten und stempelte meinen Ausweis mit „unbefristet“ ab – danke :)!

Schwerbehindertenausweis

Mein Ausweis… Das Passfoto ist ohne Worte, aber dafür ist meine – durch die Myasthenie – entgleiste Mimik dort sehr schön zu sehen ;)!

Inzwischen ist die Liste der Diagnosen gewachsen und fitter bin ich auch nicht geworden. Da ich aber selbständig arbeite und noch immer keinen Grad von 100 erreichen würde, ist es letztlich egal. Mit einem Verschlimmerungsantrag (der im Amtsdeutsch „Neufeststellungsantrag“ heisst) könnte aber das „unbefristet“ verloren gehen und da bin ich lieber ein bisschen vorsichtig. Wenn es gen Rente geht, werde ich vielleicht noch einen Versuch wagen.

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Wie es ist – ein Infekt

Ende Januar bekam ich quasi über Nacht eine Infektion am Auge, die ziemlich heftig war. In wenigen Stunden folgte eine Erkältung, wie ich sie lange nicht mehr hatte. Ich verliess fast zwei Wochen nicht das Haus. Erledigte immer nur das Allernötigste, quälte mich durch Tage und Nächte. Ich hatte durchgehend Kopfschmerzen, verstopfte Nebenhöhlen, war dauermüde und überhaupt nicht belastbar. Natürlich schlossen sich auch die Gelenke dem Anarchieruf meines Körpers an. Das Matschauge kehrte im Verlauf nochmal zurück, auch Herpes stellte sich ein und meine Regel bekam ich auch noch.Krankenlager

Logischerweise lagen in dieser Zeit die ganzen Termine des Halbjahrswechsels und ich verpasste nicht nur das Schulkonzert. Der Hausmeister a. D. musste sich vierteilen und neben der Arbeit die vielen Kindertermine wuppen. Zu allem Überfluss hatten wir auch noch ein Romantikwochenende in Stralsund gebucht. Die Kinder sollten solange die Grosseltern besuchen und wir wollten ein wenig Paarzeit geniessen. Auch das musste abgesagt werden.

Und ich? Ich hatte schlechte Laune und hab sie eigentlich immer noch. Kam mir so eingesperrt vor, eingeschränkt. Nichts kann ich machen, nie kann ich das tun, was ich gerade tun möchte. Diese Abhängigkeit vom Gesundheitszustand, den Umständen, dem Kontostand, der Kinderbetreuung, dem Befinden, den Terminen – es geht mir so auf die Nerven.
Ich habe den Eindruck über nichts bestimmen zu können, mich immer nach anderen Dingen und Umständen und Menschen richten zu müssen und das treibt mich um.

Ich finde es schwer einem Gesunden zu erklären. Jemanden, der Herr über seinen Körper ist. Wie es ist, wenn Deine Gesundheit Dir immer wieder Steine in den Weg legt. Wenn Du Dich permanent nach Deinem Zustand richten musst. Warum es anstrengend ist, wieder und wieder und wieder nach Hilfe fragen zu müssen. Warum es mich frustriert, nicht selbstbestimmt zu sein. Weshalb es mich so aufregt, wenn mich dann noch andere Dinge oder Menschen ausbremsen.
Ich mache das jetzt seit 25 Jahren… (Fassungslosigkeit) und ich merke, dass ich immer ungeduldiger werde. Wenn es mir gut oder besser geht, dann möchte ich auch so leben. Nicht auf der Bremse stehen, schöne Dinge machen, Ideen nachgeben, das Leben im Kleinen geniessen. Und wenn es mir schlecht geht, dann kann ich das nicht mehr einfach akzeptieren. Ich möchte auch jammern und klagen und meckern dürfen. Weil es eben gerade so ist.

Andere Beiträge aus der Reihe „Wie es ist„.

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Ein Tag in der Uniklinik – Wie es ist

Ich nehme Euch heute mit durch meinen Untersuchungstag in der Klinik.

Ich bin nicht ganz glücklich mit meinem Termin, denn die Untersuchungen wurden veranlasst, als ich von gesundheitlichen Problemen berichtete, die ich am ehesten als hormonell einordnen würde. Meine Ärztin biss sich aber an der Kurzatmigkeit fest und bemängelte ausserdem, dass ich mich nicht hinreichend um grosse Untersuchungschecks bemühen würde… (Es war mein 2. Termin bei ihr, der Chefarzt, bei dem ich vorher war, hatte nichts dergleichen für nötig befunden und auch in der Klinik in der ich vor meinem Umzug war, wurde nur sehr selten gründlich untersucht.) Aber klar, meine Schuld.

Wie auch immer, ein Lungen-CT und einen Lungenfunktionstest, ausserdem Laboruntersuchungen habe ich schon im Dezember hinter mich gebracht. Heute stehen EKG, Echo und Sonographie auf meinem Zettel. Und ich darf wieder zur Ärztin. Zur neurologischen Kontrolle sollte ich auch, ich habe es aber nicht geschafft, einen Termin zu vereinbaren, einfach weil es keine gab.

Ich muss schon um 7.45 in der Ambulanz sein, was dazu führt, dass ich um 5.30 aufstehe, da auch die Kinder um 7.00 aus dem Haus müssen und ich dann normalerweise noch nicht fertig bin. Da ich eh schlecht geschlafen habe, ist das aber auch schon egal.

Zu allem Überfluss habe ich ein dick verschwollenes Matschauge, das hebt meine Stimmung jetzt auch nicht mehr ;).

Um 7.00 fahre ich los, nach Parkplatzsuche und Campusdurchquerung bin ich um 7.45 in der Ambulanz.

Das Anmeldeprocedere ist noch komplizierter geworden. Nach zwei Instanzen werde ich auf die Reise geschickt.Check in

 

 

Zuerst geht es zum Echo, vor mir sind noch einige Patienten.

Das Echo dauert nicht lang, außer kaltem Gel gibt es nichts zu bemängeln. Der Befund ist auch in Ordnung – dankesehr !

Es geht wieder raus in den Regen, der Campus ist eine Großbaustelle. Zum Glück finde ich das richtige Gebäude für den Ultraschall schnell.

Neues Wartezimmer – neues Glück :)!

Ich muss nicht lang warten, das Sono ist in Ordnung, das Gel warm und der Arzt so jung, dass ich versucht bin „das Ärztchen“ zu schreiben. In der Galle ist ein kleiner Polyp, egal.

Ich beschließe eine Pause verdient zu haben und gehe in die Cafeteria.

Ich habe einen tollen Fensterplatz mit Blick auf das Baugeschehen…

Der Empfang hier ist grottig, ich kann meinen Beitrag nicht aktualisieren und Bilder hochladen geht schon dreimal nicht.

Doch zurück zum Tagesgeschäft, ich muss jetzt wieder in die Ambulanz zurück. EKG fehlt noch und dann in 1,5 h schon der Arzttermin.

EKG soll wohl doch nicht sein, ich werde jedenfalls ins normale Wartezimmer geschickt – auch egal. Ob ich jetzt bis 11.00 warten muss?

Joah… muss ich wohl. Sit and wait, oder wie ging das?!

ich beobachte das Kommen und Gehen der Patienten, bunt gemischt das Publikum hier. Alt und jung, dick und dünn, Eltern mit erwachsenem Sohn, ein altes Pärchen, das Händchen hält ♡. Es wird telefoniert, Selbstgespräche geführt, gesnackt, Formulare ausgefüllt und rumgezappelt.

Eben würde ich aufgerufen, die Ärztin sagte, ich würde in der Lungenfunktion gesucht. Da war ich aber schon im Dezember. Sie meint, ich solle das schnell machen, kann aber nicht sagen warum… Mach ich nicht – so muss ich ins Wartezimmer zurück.

Dann aber doch, ich darf ins Sprechzimmer vorrücken, wir mögen uns immer noch nicht. Den Rest ergänze ich später;).

Ich wollte ja noch von dem Arztbesuch berichten. Ich bekomme zunächst die Befunde mitgeteilt: Herz, Leber, Milz, Aorta und der Rest im Bauch sind prima, die Lunge nicht so richtig toll, aber unverändert zu vor 5 Jahren. Die Laborwerte sind medium. Im Ganzen findet sie keine Erklärung für meine Beschwerden, ich soll das Cortison, dass sie letztes Mal unnötigerweise erhöhte wieder reduzieren – Augenrollen meinerseits. Das Azathioprin hätte sie gern höher, ich nicht, da ich dann wieder Dauerinfekte bekomme – Augenrollen ihrerseits. Zu meinen Beschwerden hat sie keine weitere Idee, ich kann gehen und bin soweit, wie ich im November war – vielen Dank auch.

Kennt Ihr diese Toilettenpapierspender, die so furchtbar geizig sind, dass sie das Papier nur zentimeterweise rausrücken? So hartnäckig an ihrem Inhalt festhalten, dass man am Ende ne Handvoll Konfetti hat? So einem begegne ich.

Zur Blutentnahme muss ich noch. Das geht bei mir gut, kein Problem.

Der Parkautomat verlangt ein halbes Vermögen.

Parkautomat

 

 

 

 

 

 

 

 

Nichts wie weg :), in drei Monaten geht der Zirkus wieder von Vorne los!

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Wie es ist – 25 Jahre Lupus – eine Festschrift

Der Lupus und ich – wir feiern in diesem Jahr Silberhochzeit. 25 Jahre Lupus – puh! Und das heisst nicht nur, dass ich schon echt lange Lupus habe. Es heisst sogar, dass ich länger mit Lupus und seinen Anhängseln lebe als ohne.

Nun will man so einen Anlass ja nicht wirklich feiern. Eine Party wäre merkwürdig. Auch eine Ansprache fällt mir schwer. Gedanken darüber, wie es ohne wär? Ach nein. Was die Krankheit mir nahm oder gab? All das habe ich mir überlegt, doch nichts erscheint mir richtig, passend.

Viele solche und ähnliche Gedanken findet Ihr schon in den „Wie es ist„-Beiträgen, die ich zur Feier des Jahres ein bisschen aufgehübscht habt. Auch die Geschichte meiner Diagnose hab ich schon einmal verewigt ;).

Wir haben uns arrangiert. Wir werden keine Freunde mehr und oft genug nervt es mich ständig Rücksicht zu nehmen, Schmerzen und neue Begleiterkrankungen zu ertragen, abhängig zu sein von Medikamenten. Meist ist es aber einfach wie es ist. So wie man vielleicht schwerhörig ist oder einem ein Teil der Hand fehlt. Lästig, aber alltäglich. Vorhanden, doch nicht vordergründig.

Und so nehme ich die nächsten 25 Jahre Lupus in Angriff und weiss, dass ich das kann!

Und Ihr auch !

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Wie es ist – Dauerpatient zu sein

Die meiste Zeit meiner Lupus-Karriere wurde ich in Unikliniken behandelt. Zuerst in Hannover, seit ein paar Jahren jetzt in Kiel. Ein paar Mal versuchte ich es mit niedergelassenen Rheumatologen, kehrte aber letztendlich immer in den Unischoss zurück.

In Hannover wechselten in der Rheumatologie die Ärzte von Termin zu Termin. Immer wieder begann ich mit einem neuen Arzt bei Adam und Eva und musste erklären, warum der vorher behandelnde Arzt dieses und jenes veranlasst hatte.
Dann wechselte ich in die Immunologie, hatte einen festen Arzt und für ein paar Jahre war alles gut.
Es kam zu einer Fusion von Abteilungen, die Rheumatologie wurde mit der Immunologie verschmolzen, „mein“ Arzt behandelte plötzlich nur noch privat und ich war wieder im wechselnde-Assistenzärzte-Modus.

In der ganzen Zeit (fast 20 Jahre) bin ich einmal komplett durchgecheckt worden, also mit EKG, Sono und so weiter. Mir hat das nicht wirklich gefehlt, ich beschränke den Arztkontakt gern auf das Notwendigste. Aber gewundert habe ich mich manchmal.

Seit 2014 bin ich jetzt hier in Kiel an der Uniklinik, zunächst beim Chef. Alles fein, alle vier Monate Blabla, Blutentnahme, Rezept, auf Wiedersehen. Für mich war das in Ordnung.
Nun ging das Chefchen in den Ruhestand, ich bekam eine andere Ärztin zugeteilt, dort war ich einmal – alles wie gehabt und noch einmal…WaZiFuBo UKSH - Wie es ist - Dauerpatient zu sein

Bei diesem Termin äusserte ich ein paar Beschwerden, mit denen ich mich schon länger rumquäle, die jetzt aber stärker werden. Ich bringe nichts davon mit dem Lupus in Verbindung, wollte das aber lieber über die Uni abgeklärt haben, damit die Ärzte vernetzt sind und auch, weil die niedergelassenen Ärzte mit mir oft nichts anfangen können und sich mit Diagnosen und Medikation überfordert fühlen.

Hahaha.

Ich schilderte meine Beschwerden, die Ärztin notierte alles und biss sich dann an der Kurzatmigkeit fest. Alles andere war irgendwie ausgeblendet, es ging nur noch um meine Lunge. Lungenfunktionstest müsste ich machen und ein CT (beim letzten Termin war erst ein Röntgen Thorax gemacht worden…) und ein EKG und Echo und alles. Und warum ich mich nicht gekümmert hätte. Ich müsste doch alle 2 Jahre komplett untersucht werden! (ECHT jetzt?) Und das wüsste ich doch wohl und überhaupt und sowieso. So ginge das nicht… Blabla.
Ich kam zurück zu anderen Beschweren, u. a. dem Juckreiz, wegen dem mir meine Hausärztin jetzt seit 6 Monaten ein Antihistamin verordnet – das kann ja irgendwie nicht die Lösung sein? Jaja, wir gucken mal im Blut, aber DIE LUNGE… Seufz.
Ich liess mir also sehr viele Termine geben, die sich bis in den Februar ziehen und werde versuchen sie abzuarbeiten.
Ausserdem sollte ich eine neurologische Kontrolle machen lassen – aber nicht im Haus. Da müsse ich mich schon selber kümmern. Der örtliche Neurologe vergibt erst im neuen Jahr Termine für das neuen Jahr… Zwei Anrufe bei anderen Neurologen waren erfolglos, man nähme keine neuen Patienten. Nun ja. Warte ich halt und lass mich wieder anmeckern.
Zum Gynäkologen soll ich auch noch, ausserhalb der heiligen Hallen. Das Anrufen dort schiebe ich gerade vor mir her.
Und schliesslich erbat ich mir noch eine Kontrolle beim Endokrinologen. Das war von der Ärztin gar nicht gewollt. Aber eigentlich die einzige offene Kontrolle, die überfällig ist und wo es Befunde gab, die meine Beschwerden erklären könnten. Sehe wohl nur ich so. Wie auch immer, schliesslich überwies sie mich und ich bekam einen Termin… im Februar!

Aus der Reihe: Wie es ist

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Wie es ist – Lupus, Kinder und schlechte Tage

Was macht man an schlechten Tagen mit den Kindern?

Am Freitag ging es mir – natürlich urplötzlich – mies. Ich war müde und die Fingergelenke schmerzten und überhaupt war ich nicht richtig da. Und während ich den Vormittag ruhig hinter mich bringen konnte, war nachmittags eigentlich mein Einsatz geplant.
Der Hausmeister a. D. nahm mir die Fahrt zum Hafen ab und sammelte die Kinder ein. Zuhause angekommen chillten sie sich erstmal in Wochenendstimmung und daddelten. Das ist natürlich kein tagesfüllendes Programm – zumindest meiner Meinung nach ;).
Und so bat ich um ihre Mithilfe. Ich legte mich hin, die Kinder hatten jeder eine Aufgabe zu erfüllen und durften danach ihrer Wege ziehen, sollten mich aber bitte ausruhen lassen. Den grossen Sohn bat ich zusätzlich das Abendbrot zu übernehmen, das kann er schon gut. Und während er den Nachmittag in seinem Zimmer verbrachte, liefen die kleinen Brüder rein und raus, spielten drinnen und draussen, kamen auch immer mal wieder zu mir, zogen dann aber wieder von dannen und vertrugen sich sogar einigermassen.

Ich bin sehr froh, dass das heute so gut klappt! Die Kinder wissen und verstehen, dass ich immer mal wieder ausfalle oder nicht so kann wie ich will und versuchen zumindest mitzuhelfen und zu kooperieren.

Als die Kinder noch kleiner waren, sprang öfter meine Mutter ein oder auch der Hausmeister a. D. Aber es gab auch immer wieder Tage, an denen ich nicht fit war und trotzdem die Kinder hatte.
Kam es ganz schlimm, legte ich mich auf die Couch und gab den Kindern eine Kiste mit Spielzeug, die ich nur für diese Zwecke hatte. Das funktionierte meistens eine Weile ganz gut. Vorlesen ging auch immer oder ich setzte sie einfach in die Wanne, da waren sie auch eine Zeitlang gut beschäftigt. Alternativ hatten wir einen Spielplatz sehr nah an der Wohnung. Dort konnte ich auch mit Knie, Hüfte, Rücken hin, mich auf eine Bank setzen und die Kinder ein bisschen auslüften und toben lassen.
Für kleinere Kinder eignen sich auch super Steckspiele, oder dieses BIldernageln oder auch Steckbauklötze. Solche Sachen hatte ich immer separat liegen, also nicht im täglichen Einsatz, dann sind sie interessanter, wenn man sie mal braucht. Stecksteine - Wie es ist - Lupus, Kinder und schlechte TageMalen geht auch, zumindest die beiden jüngeren Kinder lassen sich darauf noch gerne ein. Am besten funktioniert es, wenn ich ihnen alles hinstelle und sie am Esstisch loslegen können.
Essen bringt dann schon mal der Bringdienst. Oder – wenn das Budget zu eng war – bunkere ich noch heute eine Packung Miracoli oder Pizza für Notmahlzeiten, die den Kindern eigentlich immer sehr recht sind ;).

Ich achte sehr darauf, dass wir nicht zu viele Verpflichtungen haben. Musik-, bzw Instrumentalunterricht haben die Kinder zum Glück in der Schule. Dafür müssen wir nirgendwo hinfahren. Sport machen alle drei das Gleiche – Wing Tai. Ich hole sie einmal in der Woche von der Schule ab und fahre sie zum Training, wo die Jungs dann nacheinander ihre Stunden haben.
Die Wartezeit verbringe ich mit den verbliebenen Kindern in der Stadt oder im Park und am Abend fahren wir wieder nach Hause. Das ist immer ein langer Tag, aber der Einzige an dem wir verpflichtend regelmässig irgendwo hin müssen. Das Programm, das manche Kinder hier machen (mehrere Instrumente, verschiedene Sportarten) und überall hin gefahren müssen, könnte und wollte ich nicht.

Die Abendtermine = Elternabende und Elterngespräche, Konzerte und Feste decken wir mittlerweile meist gemeinsam oder abwechselnd ab. Das funktioniert ganz prima.

Aus der Reihe: Wie es ist

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Lupis auf Reisen – mit dem Lupus unterwegs

Auch so ein Lupi muss mal raus 😉 und möchte verreisen. Ein paar Gedanken solltet Ihr an das Reiseziel und die Reisezeit verschwenden und Euch überlegen, wie sonnig und wie stressig es werden kann/darf, wieviel Anreise Ihr aushaltet und was Ihr mitnehmen müsst.Olhao - Lupis auf Reisen - mit dem Lupus unterwegs

Reisezeit

Wir fahren gerne in den Süden, allerdings nicht im Sommer. Da wir auf die Ferien angewiesen sind, waren wir bisher in den Osterferien unterwegs, also Ende März – April. Ich fand es überall sehr gut auszuhalten und bin auch mit dem üblichen Sonnenschutz gut hingekommen. Netter Nebeneffekt ist, dass es meist noch nicht so voll ist. Im Sommer sind wir lieber im Norden unterwegs, das ist naheliegend, weil wir da eh wohnen und das Wetter ist dann für mich auch angenehmer.

Reiseziel

Innerhalb von Europa würde ich mich gar nicht einschränken. Soll es exotischer werden, würde ich mal ein bisschen rumgoogeln, wie die ärztliche Versorgung im Notfall ist und ggf. eine Rückholversicherung abschliessen. Aber das muss man im Einzelfall entscheiden.

Habt Ihr Ort und Zeit gefunden, wird gepackt. Auf keinen Fall vergessen solltet Ihr:

Medikamente

Nehmt auf jeden Fall ausreichend Medikamente und auch ein bisschen Reserve mit. Sind es grössere Mengen oder reist Ihr ausserhalb der EU, ist es empfehlenswert ein Attest des Arztes über die Notwendigkeit bei sich zu führen (z. B. hier). Auch Beipackzettel können hilfreich sein, wenn es rauszufinden gilt, wie das Medikament im Ausland heisst.
Auf jeden Fall gehören die täglichen Medikamente ins Handgepäck!
Ausserdem denkt an eine kleine Reiseapotheke: Kopfschmerzen, Magen-Darm, Insektenschutz, vielleicht noch ein Pflaster und ein Desinfektionsmittel.

Sonnenschutz

Sonnencreme

Natürlich Sonnencreme in ausreichender Menge, entweder Eure üblichen Produkte, ggf. auch etwas mit noch stärkerem LSF, ein paar Tipps findet Ihr hier. Nehmt wirklich genug mit, in den meisten Ländern ist Sonnencreme viel teurer als bei uns – leider mehrmals erprobter Alltagstipp ;).

Kopfbedeckung

Auch ein Hut oder eine Kappe kann sinnvoll sein. Meist läuft man ja doch mehr draussen rum als im Alltag.

Kleidung

Wenn wir in den Süden fahren habe ich meist mehr langärmlige Blusen als T-Shirts mit. Die sind luftig, ich kann sie ggf. auch hochkrempeln, aber langärmlig schützen sie mich ganz gut vor der Sonne. Das Gleiche gilt für diese dünnen Haremshosen, die man selbst an der Ostsee an jedem Strand kaufen kann. Leicht und luftig, aber geschützt ;).
Auch ein dünnes Tuch kann praktisch sein, um z. B. schnell und luftig den Hals- und Schulterbereich zu bedecken.
Es gibt auch spezielle Sonnenschutzkleidung mit LSF, z. B. bei Globetrotter oder auch bei Amazon: Langarm Schutz T-Shirt Shirt *Amazon-Partnerlink, leider meist eher funktional als schön und auch ziemlich teuer.

Gute Reise ♡