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Grosser Mist- Wie es ist

Ich fahre mit angezogener Handbremse. Seit Wochen und Monaten. Eigentlich schon seit letztem Jahr. Die wandernden Gelenkschmerzen wollen einfach nicht gehen. Zuerst waren es hauptsächlich die Knie und wechselnde Finger, jetzt sind es die Schultern und die Finger. Mein sogenannter chronischer Verlauf zeigt sich gerade eher schubhaft. Schon zweimal bin ich mit dem Cortison hoch […]

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Hallo Frau Doktor – Wie es ist

Hallo Frau Doktor, ich wollte Ihnen mal schreiben, wie es ist. Das mache ich nämlich: aufschreiben, wie es ist. Mit Lupus zu leben, mit Folge- und Nebenerkrankungen, mit sozialer Ausgrenzung und finanziellen Folgen. Mit Ärzten und Medikamenten zu leben. Und heute schreibe ich auf, wie es mit Ihnen ist: Zum Beispiel als ich Ihnen sagte, […]

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Suchmaschinenmedizin – wie es ist

Diagnosen googeln – ich bin dafür. Ha, das ist doch mal eine hübsch reisserische Überschrift :)! Aber im Ernst: es wird sehr gern und auch gern sehr plakativ darüber berichtet, wie schädlich es ist Diagnosen zu googeln. Man würde sich kränker fühlen, schlimme Diagnosen zu Bagatellsymptomen finden. Den Ärzten ihre Behandlung diktieren wollen und am […]

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Wenn man aus Verzweiflung zum Privatarzt geht – wie es ist

Seit ein paar Monaten lasse ich mich – zusätzlich zu Hausärztin und Rheumatologin – von einem Allgemeinmediziner behandeln, der sich auf hormonelle Probleme und Ganzheitsmedizin spezialisiert hat. Er arbeitet ganz normal als niedergelassener Hausarzt und macht ausserdem Privatsprechstunden zu den oben genannten Themen. Privatsprechstunden heisst, ich bezahle das selbst. Die Krankenkasse bezahlt einige der Laboruntersuchungen […]

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Isolation – wie es ist

Krankheit führt zu Isolation. Krankheit macht einsam. Das sagt man so und das ist auch so. Hört man so etwas im eigenen Umfeld, von Bekannten oder gar Familienmitgliedern, wird gern gesagt: so ein Quatsch, das stimmt doch gar nicht, da ist doch jeder selbst dran schuld. Nein, ich bin nicht selbst schuld und doch, das […]

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Schmerzen – was macht das mit mir – wie es ist

Die letzten drei Wochen hatte ich sehr viel Schmerzen. Ausnahmsweise hatte das gar nichts mit Lupus zu tun. Um der Wahrheit genüge zu tun, habe ich mit meinem altersschwachen untrainierten Körper einen toten Busch mit einer Kettensäge niedergemacht und mir dabei die Lendenwirbelsäule verrenkt… Doch die profane Vorgeschichte ändert nichts daran: ich hab mich drei […]

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Sommer mit Lupus – Wie es ist

Seit Mai haben wir hier an der Ostsee Hammerwetter! Man kann das nicht anders sagen und eigentlich warten wir jeden Tag darauf, dass es vorbei ist mit all der Herrlichkeit ;). So viel schöne Tage am Stück hatten wir – glaube ich – in der ganzen Zeit hier oben nicht, wie jetzt seit Mai. Das […]

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Cortison – Wie es ist

Ich erzähle Euch heute, wie es ist, wenn man seit 20 Jahren Cortison nimmt. Naja, eigentlich erst seit 18 Jahren, ich hab da ein bisschen gerundet. Und ganz ehrlich – mir macht die Einnahme gar nichts aus… Es gibt da ja viele Ängste, berechtigte und weniger berechtigte. An Langzeitschäden kann ich eine deutlich verdünnte Haut […]

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Von Ärzten, Windmühlen und fehlenden Diagnosen – wie es ist

Ich habe Beschwerden. Viele, durchaus unspezifische, in ihrem Gesamtbild dann aber doch so eindeutige, dass ich mir meine Diagnose oder zumindest die Richtung in die es geht, ergooglen konnte. Sie kamen nicht plötzlich und sie kamen nicht alle auf einmal. Hier etablierte sich etwas und dort entwickelte sich etwas anderes. Ich nahm zu.  Ich wurde […]

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Grad der Behinderung bei Lupus (GdB) – Wie es ist

Nach dem Grad der Behinderung bei Lupus wird sehr häufig hier auf der Seite gesucht. Viele rechtliche Informationen und Hinweise zum Vorgehen habe ich bereits hier zusammengestellt. Häufig wird nach der Höhe des GdB bei Lupus gesucht. Das kann man wirklich nicht sagen! Wir sind doch alle sehr unterschiedlich betroffen, mit ganz verschiedenen, sich verändernden […]

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