30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum Meine Normalität ist nicht Deine Irgendwann 1993 wurde mir ein Weisheitszahn gezogen. Das Procedere war problemlos, die Nacht danach nicht. Ich hatte solche Schmerzen im Knie, dass ich meine Hausärztin zum frühmorgendlichen Hausbesuch rief. Wer mich kennt, weiss: dass mache ich sonst nie. Nie. Mir war damals …
Ich experimentiere gerade mit To-Do-Listen, denn ich muss will mir meine Kräfte besser einteilen. Weil ich immer wieder nach dem gleichen Muster verfahre: mir geht es nicht gut, ich kann nicht viel machen, vieles bleibt liegen, es geht mir besser, ich versuche alles aufzuarbeiten, übernehme mich, mir geht es nicht gut usw. usf. Das mache …
Wie es ist… mit Rituximab Vorgeschichte Rituximab – wie es ist? 2021 war absolut nicht mein Lupusjahr. Nach 20 Jahren Therapie mit Azathioprin und Prednisolon verabschiedete sich die Wirkung ziemlich plötzlich. Meine Gelenkschmerzen nahmen rasant zu, ich bekam immer mehr Entzündungen in immer mehr Gelenken. Und im Gegensatz zu früher wurde es auch mit Cortisonstössen …
Mich treibt seit einiger Zeit etwas um, was sich erst nach einiger Zeit wirklich als Thema entpuppte. Positivität, toxisch oder auch nicht. In den letzten zwei Jahren ging es mir oft sehr schlecht, 2021 hatte ich nur wenige schmerzfreie Tage, mein Denken und Handeln war bestimmt durch Schmerzen und Nebenwirkungen von starken Medikamenten, bis hin …
Corona ist immer noch da, präsent, eine Gefahr für mich und viele andere Risikopatient*Innen. Der Schutz der vulnerablen Gruppen wurde immer weiter aufgeweicht und nun wohl aufgegeben. Dank Covidioten*Innen, Impfverweigerer*Innen, einer Medienlandschaft, die nur der nächsten Klick hinterher rennt, anstatt aufzuklären und objektiv zu informieren und einer Politik, die diesen und dem Druck der Wirtschaft …
Das letzte Jahr mit meinen Autoimmunerkrankungen und Corona war der letzte Dreck. Mein chronisch (ständig auf und ab wabernder, aber ohne akute Schübe) verlaufender Lupus tickte aus, mein Overlap zur rheumatoiden Arthritis (RA) wurde ausserordentlich aktiv. Seit 12 Monaten vergeht eigentlich kein Tag ohne Schmerzen, ohne akut entzündetes Gelenk. Meine Knie sind ausser Rand und …
Aktuell Heute gehen die Kinder wieder zur Schule. Zwei von ihnen das erste Mal in diesem Jahr, der Grosse hat schon ein paar Stunden hinter sich gebracht. Der Jüngste hat vorerst jeden Tag Unterricht, die beiden Grösseren sind im Wechselunterricht. Beim Vorbereiten des ersten Schultags stellen wir fest, dass die Kinder mehr Jogginghosen als normale …
ein Jahr Corona als Familie und als Lupi – wie es ist Weiterlesen »
In den letzten Jahren verschlechterte sich pünktlich zum Jahresbeginn der Lupus, um dann gen Sommer wieder besser zu werden. Im letzten Jahr zog sich ein fieser Schub bis weit in den Herbst und mein Knie erzählt immer noch davon. So hoffe ich in diesem Jahr um das Winter/Frühjahrstief herum zu kommen… Heute möchte ich Euch …
Gar nicht soo anders – einerseits. Denn auch im coronafreien Alltag unternehme ich nicht wirklich viel, beschränken sich meine Sozialkontakte auf die Familie, NachbarInnen, ein paar Bekannte und die KollgInnen. Unter der Woche gehe ich praktisch nie aus und am Wochenende vielleicht viermal im Jahr. Viele unserer normalen Ausflüge können wir trotzdem machen, denn wir …
Der Schub ist vorbei – das Benlysta macht einen ganz guten Job. Im August wurde alles ruhiger, nur das linke Knie macht weiterhin Probleme, als Komplikation bekam ich eine Thrombose im linken Unterschenkel. Der Kompressionsstrumpf machte die Kniegeschichte nicht besser – das Bein wurde zum Dauerproblem. Weges des Knies musste ich einen weiteren Cortisonstoss machen, …
