25 Jahre Lupus – eine Zwischenbilanz Heute vor 25 Jahren wurde mein Lupus diagnostiziert. Nach sieben Jahren Schmerzen, Stigmatisierung, medizinischem Gaslighting und Ratlosigkeit bekam das Elend ein Etikett. Naja, eigentlich mehrere – denn zusätzlich wurde auch eine Myasthenia gravis festgestellt , die überhaupt den Ausschlag gab, nochmal genauer hinzusehen. Mitgeteilt wurde mir das von einem […]
25 Jahre Lupus – eine Zwischenbilanz Weiterlesen »
Seit anderthalb Jahren bin ich schubfrei, den fast 2 Jahre andauernden Schub beendete schliesslich Rituximab, wovon ich mittlerweile 5 Zyklen bekommen habe. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich vertrage es gut, habe keine Nebenwirkungen, keine nennenswerten Infekte. Und obwohl ich kürzlich Corona im Haus hatte, blieb ich gesund. Hin und wieder habe ich Gelenkschmerzen in
Wie es gerade ist Weiterlesen »
Mit der Behinderung im Kleinen ist es ja oft so eine Sache. Wer mich sieht, hält mich eher nicht für behindert. Ich kann sprechen, hören und sehen. Ich kann gehen, Autofahren, oft fahre ich sogar mit dem Rad (E-Bike). Ich habe keine sichtbaren „Behinderungsmarker“ wie Gehstützen, Rollstuhl, Hörgeräte, was auch immer. Manchmal humple ich, manchmal
Behinderung im Kleinen – wie es ist Weiterlesen »
2023 war krankheitstechnisch definitiv besser als die beiden Jahre zuvor! Keine grossen Schmerzattacken, kein Schub, keine neuen Erkrankungen. Ich bekam im Januar und im September Rituximab. Der Monat davor und danach waren jeweils schlecht, aber nicht so schlecht wie ohne. Macht immerhin 8 ganz gute bis gute Monate. Mein Schrottknie ist stabil, sonographisch sogar ein
#Wie es war – 2023 in der Lupus-Edition Weiterlesen »
Schmerzen kommen bei Lupus relativ häufig vor, in den Gelenken und Muskeln, Kopfschmerzen, Schmerzen durch Entzündungen im Mund, Augen und Nase, Schmerzen durch Verkalkungen, Infektionen wie Lungen- oder Rippenfellentzündungen. Schmerzen durch Durchblutungsstörungen. Auch in Folge von Nebenwirkungen, wie Magenschmerzen. Die Gelenkentzündungen durch Lupus sind allerdings selten direkt erosiv, wie zum Beispiel bei der rheumatoiden Arthritis.
Schmerzen – wie es ist Weiterlesen »
Nach drei sehr schwierigen Lupus-Jahren stellte ich einen Reha-Antrag. Den ersten in meiner 30 jährigen Krankheitskarriere. Das hatte mir übrigens kein Arzt*in vorgeschlagen, erst als ich mit der Idee an sie herantrat, rief jede „ach ja, das ist ja eine gute Idee und so nötig“. Nun gut. Ich suchte mir also den entsprechenden Antrag raus
Reha-Antrag – wie es ist Weiterlesen »
Im Januar und Februar bekam ich das letzte Mal Rituximab als Infusion. Seitdem komme ich mit 4 mg Cortison und 100 mg Azathioprin gut über die Runden. Die letzten Monate haben mir so gut getan, ich hatte nur wenig Schmerzen. Mein Laufen ist durch die kaputten Knie und das Sprunggelenk schon noch eingeschränkt, in den
Rituximab, neuster Stand – wie es ist Weiterlesen »
30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum Meine Normalität ist nicht Deine Irgendwann 1993 wurde mir ein Weisheitszahn gezogen. Das Procedere war problemlos, die Nacht danach nicht. Ich hatte solche Schmerzen im Knie, dass ich meine Hausärztin zum frühmorgendlichen Hausbesuch rief. Wer mich kennt, weiss: dass mache ich sonst nie. Nie. Mir war damals
30 Jahre Lupus – leben im Paralleluniversum Weiterlesen »
Ich experimentiere gerade mit To-Do-Listen, denn ich muss will mir meine Kräfte besser einteilen. Weil ich immer wieder nach dem gleichen Muster verfahre: mir geht es nicht gut, ich kann nicht viel machen, vieles bleibt liegen, es geht mir besser, ich versuche alles aufzuarbeiten, übernehme mich, mir geht es nicht gut usw. usf. Das mache
Kräfte einteilen – wie es ist Weiterlesen »
Wie es ist… mit Rituximab Vorgeschichte Rituximab – wie es ist? 2021 war absolut nicht mein Lupusjahr. Nach 20 Jahren Therapie mit Azathioprin und Prednisolon verabschiedete sich die Wirkung ziemlich plötzlich. Meine Gelenkschmerzen nahmen rasant zu, ich bekam immer mehr Entzündungen in immer mehr Gelenken. Und im Gegensatz zu früher wurde es auch mit Cortisonstössen
Rituximab – wie es ist Weiterlesen »
