Umgang mit chronisch Kranken
Als Angehöriger ist man häufig noch überforderter im Umgang mit einem chronisch Kranken, als der Kranke selbst. Wir wachsen mehr oder weniger schnell mehr oder weniger gut in unser verändertes Leben hinein. Im Idealfall lernen wir auf unseren Körper zu hören und uns so oft wie möglich nach den Signalen zu richten, die er uns gibt. Doch unsere Verfassung ist uns oft nicht anzusehen. Cortison macht die Wangen rot, man sieht in Omas Sinne „wohl“ aus, usw. Die Veränderungen, die wir durchmachen, nicht nur körperlich, sondern durchaus auch psychisch, sind nur schwer nachzuvollziehen. Nicht nur der Lupus verändert uns, auch wir verändern uns durch den ständigen Umgang mit chronischer Krankheit.
Aus der Sicht des Kranken
Es ist mühsam, tagtäglich neu zu erklären, was man kann, was man nicht kann, warum das heute so ist und wieso es morgen vielleicht wieder anders ist.
Manchmal sind wir überraschend spontan, weil es uns eben plötzlich gut geht und wir Energie und Lust zu spontanen Dingen haben. ABER grundsätzlich ist es besser, Unternehmungen oder Arbeiten oderoderoder langfristig zu planen. Dann können wir unsere Energien einteilen, vorher Kraft tanken, eine Ruhephase hinterher einplanen und können dann auch wirklich Spass an etwas haben, ohne schon vorher über mögliche Konsequenzen nachdenken zu müssen.
Unser angeschlagenes Selbstbewusstsein braucht Stärkung – gebt sie uns ;).
Stress schadet – nicht nur, dass wir eh mit unseren Kräften sehr streng haushalten müssen, Stress kann auch direkt immunologische Prozesse in Gang setzen, die den Lupus aktivieren oder verstärken können.
Erschöpfung, wechselnde Launen, Gereiztheit werden direkt durch die Krankheit Lupus verursacht und sind keine spontanen Anfälle.
Wir möchten zwar keine Ganztags-Lupis sein, aber es tut gut, ab und an über Ängste, Gefühle und andere mit der Erkrankung verbundene Empfindungen reden zu können und Verständnis zu erfahren. Auch wenn das Thema für manch Aussenstehenden irgendwann „abgearbeitet“ ist, für uns bleibt es aktuell!
Es ist normal, dass eine chronische Erkrankung, zudem mit ungewissem Verlauf und ständigem Auf und Ab, unsere Persönlichkeit verändert.
Unser ganzes Leben hat sich mehr oder weniger plötzlich verändert, wir müssen uns an ganz neue Regeln halten, unseren Alltag und Beruf neu anpassen, sind weniger leistungsfähig und müssen lernen unsere Ansprüche an uns herunterzuschrauben – das kann an den Nerven zerren.
Die Bedingungen, die der Lupus an uns stellt, können sich täglich ändern.
Wir stossen täglich an unsere Grenzen – Lupus allein ist ein Fulltimejob (hat mir mal ein Arzt gesagt), alles darüber hinaus kostet jeden Tag neue Kraftreserven – denkt ab und zu daran.
Aufmerksamkeit, Liebe und Verständnis tun sicher jedem Menschen gut, als Lupi fühlen wir uns häufig besonders wenig liebenswert, nützlich… – Anerkennung kommt immer gut 🙂
Auch wenn ich grundsätzlich der Meinung bin, dass wir positiv denken und nicht um unsere Krankheit „kreisen“ sollten, ist es wichtig von Zeit zu Zeit Wut und Trauer zuzulassen und in diesen Gefühlen auch ernst genommen zu werden.
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