Wie es ist… mit Rituximab
Vorgeschichte
Rituximab – wie es ist? 2021 war absolut nicht mein Lupusjahr. Nach 20 Jahren Therapie mit Azathioprin und Prednisolon verabschiedete sich die Wirkung ziemlich plötzlich. Meine Gelenkschmerzen nahmen rasant zu, ich bekam immer mehr Entzündungen in immer mehr Gelenken. Und im Gegensatz zu früher wurde es auch mit Cortisonstössen nicht besser. Am schlimmsten war mein li. Knie, doch daneben waren auch das andere Knie, ein Sprunggelenk, mehrere Zehen, die Hüften und Schultern und die Handgelenke und Daumengrundgelenke betroffen. Das Knie musste regelmässig punktiert werden. Und neben meinen Medikamenten arbeitete ich mit Physio, Kühlung, Strom, immer wieder auch mit Schmerzmitteln.
Meine Medikation wurde um Benlysta erweitert, was zunächst ein bisschen Linderung brachte. Langfristig verschlechterte sich mein Zustand aber weiter. Von Herbst 2021 an war ich durchgehend bis ins Frühjahr 2022 krankgeschrieben. Und es gab weitere Komplikationen, wie zwei Thrombosen, Sehnenscheidenentzündungen, Muskelentzündungen usw.
Therapie mit Rituximab
Vorgeplänkel
Im Sommer 2021 empfahl mir meine Rheumatologin das erste Mal auf Rituximab umzusteigen. Ich tat mich mit der Entscheidung dazu ausgesprochen schwer, obwohl ich sonst keine allzu ängstliche Patientin bin. Das lag daran, dass man mit Rituximab nur schwer einen Impfschutz gegen Covid erwerben kann, denn das Medikament legt genau die B-Zellen lahm auf denen die Antikörper sitzen (laienhaft dargestellt).
Mit einem Job in einer Arztpraxis und drei Kindern, die im Schulsystem sind, ist das keine einfache Entscheidung.
Gerade die Kinder nahmen – und nehmen – schon sehr viel Rücksicht, da ich ja ohnehin immunsupprimiert war und bin.
Sollte ich da mein Risiko zu erkranken noch weiter verschärfen? Wie sollte ich weiterhin in einer Arztpraxis arbeiten? Das fiel mir ohnehin schon ziemlich schwer, da das ständige Aufstehen und Hinsetzen mein Knie strapazierte.
Ich war wirklich sehr lange sehr hin- und hergerissen. Und kann ich mich sonst meist auf mein Bauchgefühl verlassen, gab es auch aus dieser Region keinen klaren Hinweis ;).
Erster Zyklus mit Rituximab
Vermutlich war meine Rheumatologin schon ziemlich genervt, dass ich klagte und es mir auch objektiv so richtig schlecht ging, aber nichts unternahm… Sie hat es mich aber nicht merken lassen.
Im Oktober hielt ich es nicht mehr aus und bekam ich schliesslich meine 1. Infusion, die 2. 14 Tage später Anfang November. Die Infusionen vertrug ich gut, einmal hatte ich Kreislaufprobleme. Da man begleitend Cortison bekommt, ist man bin ich den Rest des Tages müde, kann aber nicht schlafen und dann kommt der Hunger. Oder besser Fressflash. Man holte mir meist Essen vom Griechen, aber satt war ich noch immer nicht.
Danach passierte erstmal gar nichts. Mir ging es genauso mies wie vorher und mein Risiko an Covid zu erkranken hatte sich massiv erhöht. Es waren beim 1. Zyklus gut 4 Wochen bis ich erste Ergebnisse bemerkte und mehr als 6 Wochen bis die Entzündungen überall erheblich zurückgegangen waren.
Das Knie machte weiter Probleme, ein MRT ergab schliesslich, dass die Entzündungen des letzten Jahres erhebliche Schäden hinterlassen hatten, Gonarthrose 4a – das ist hin, rechts bin ich auch fast soweit.
Arbeit
Ich brauchte eine Weile um mich von den Torturen des monatelangen Dauerschmerzes, des gestörten Schlafs, der Ödnis des Rumsitzens und anderen Nachwirkungen soweit zu erholen, dass ich mich wieder arbeitsfähig fühlte.
Im Mai begann ich wieder mit reduzierter Stundenzahl und gab nach ein paar Wochen auf. Die Wirkung liess im Laufe des Monats immer weiter nach. Und obwohl ich rasend gern in der Praxis arbeitete, sah ich einfach kein Land. Die langen Wege (die Praxis hatte sich seit meinem Beginn erheblich räumlich vergrössert), das Ansteckungsrisiko und die wieder beginnenden Probleme. Ausserdem stellte ich fest, dass die kognitiven Probleme noch nicht wirklich gebessert waren. Nach wie vor habe ich Wortfindungsstörungen, leide ich unter Fatigue und brainfog. Ich kündigte schliesslich.
Zweiter Zyklus mit Rituximab
Im Juni wurden die Beschwerden rasant schlimmer. Meine Rheumatologin gab mir einen Termin zur Infusion Mitte Juli. Ich insistierte nach ein paar Tagen und weiterer Verschlechterung und bekam schliesslich Ende Juni und Anfang Juli den 2. Zyklus von Rituximab. Diesmal dauerte die Verbesserung etwa 2 Wochen und bis zur vollen Wirkung vergingen ca. 4 Wochen.
Ende September fing ich mir eine Lungenentzündung ein, bis zur vollständigen Erholung dauerte es bis in den November. Die Infektanfälligkeit sollte nicht unterschätzt werden.
Meine 4. Coronaimpfung zeigte keinerlei Wirkung. Ich hatte danach nur ein paar Antikörper, zuviel um Evusheld zu bekommen, zu wenig um geschützt zu sein.
Ich startete einen neuen Arbeitsversuch an einem neuen Arbeitsplatz, nach dem 1. Arbeitstag kündigte ich direkt wieder. Das klappt einfach nicht.
Ablauf der Infusion
Vor der eigentlichen Infusion bekommt man eine Gabe Antihistamin und Paracetamol, um die Verträglichkeit zu erhöhen. Ausserdem Cortison hochdosiert per Infusion und dann wird das Rituximab angehängt und läuft über 3 – 6 h langsam ein. Vor der Gabe wird bei mir Blut abgenommen, während der Infusion der Blutdruck überwacht.
Die Infusion wird nach 2 Wochen wiederholt, danach hat man ca. 6 Monate Ruhe.
Covid und Rituximab
Gerade heute habe ich meine 5. Impfung bekommen. Wir hoffen, dass dieser Zeitpunkt gut gewählt ist und ich bis Mitte Januar, wenn ich den 3. Rituximabzyklus bekomme, ein paar mehr Antikörper bilden kann.
Meine Familie ist geimpft, auch die Kinder. Das kleine Kind hat die erste Impfung sogar noch Off-label bekommen (da zu dem Zeitpunkt noch unter 12), dafür fuhr der Hausmeister a. D. mit ihm bis Ostfriesland. Die Impfung habe ich über Twitter organisiert und bin den Organisatoren dafür sehr dankbar.
Wir tragen alle Maske. Ich sowieso, überall. Im September war ich einmal auf einer Aussenveranstaltung mit vielen Menschen (eine Schulklasse nebst Eltern) und trug draussen keine Maske. Danach bekam ich eine Lungenentzündung. Ich gehe wenig unter Leute. Die Kinder tragen auf der Fähre, im Bus, beim Einkaufen Maske, teilweise auch in der Schule. Sie machen das freiwillig, wir sprechen darüber, aber ich hab sie nicht überredet.
Wir gehen wenig weg. Und wenn wir weggehen, dann halten wir uns draussen auf oder tragen Maske. Statt Essen zu gehen, holen wir uns Essen oder lassen es bringen. Wir waren seitdem auch verreist, aber immer mit dem PKW und in einem Ferienhaus.
Wie es gerade ist
Heute, etwa einen Monat vor dem nächsten Zyklus, geht es mir okay. Viel besser als vor dem ersten oder dem letzten Zyklus, das macht mich ein bisschen optimistisch.
Die Gelenke sind leicht aktiviert, aber überhaupt kein Vergleich zum Vorjahr oder auch zum Sommer. Ich bin sehr erschöpft und müde. Meine kognitiven Einschränkungen sind fast täglich bemerkbar. Die Entzündungen im Mund und die Sicca-Symptome verstärken sich gerade.
Mir fehlen Aussenkontakte sehr, es ist schon einsam sich so zurückzuziehen.
Ausblick
Langfristig stellte meine Rheumatologin in Aussicht, dass wir nach dem 3. Zyklus versuchen werden, das Azathioprin zu reduzieren. Ausserdem hat sie die Erfahrung, dass sich die Zyklen mit der Zeit verlängern. Wir werden sehen.
Arbeitsmässig habe ich erstmal aufgegeben. Ich würde so gerne und ich müsste auch noch, um überhaupt einen EU-Renten-Anspruch zu erwerben ein paar Monate am Stück sozialversicherungspflichtig arbeiten. Aber es geht momentan einfach nicht. Da habe ich wohl den richtigen Zeitpunkt verpasst und hadere sehr damit.
Links
Therapeutische Entwicklungen bei SLE
