#Wie es war – 2023 in der Lupus-Edition

2023 war krankheitstechnisch definitiv besser als die beiden Jahre zuvor!

Keine grossen Schmerzattacken, kein Schub, keine neuen Erkrankungen.

Ich bekam im Januar und im September Rituximab. Der Monat davor und danach waren jeweils schlecht, aber nicht so schlecht wie ohne. Macht immerhin 8 ganz gute bis gute Monate.

Mein Schrottknie ist stabil, sonographisch sogar ein wenig verbessert. Die Rheumatologin war entzückt und schrieb das meinem konsequenten Training zu.

Ich beantragte eine Reha und bekam sie direkt bewilligt. Über die Klinik herrschte ein bisschen Uneinigkeit, am Ende ist es Bad Pyrmont geworden.

Und ich arbeitete Routinekontrollen ab, wirklich emsig. Ich besuche den Nephrologen, den Pulmologen, den Augenarzt und den Zahnarzt. Natürlich die Rheumatologin, mehrmals. Dann noch die Endokrinologin und die Gynäkologin. Ausstehend sind noch Mammographie, Kardiologin und Dermatologin, die Termine sind aber vereinbart. Meine Hausärztin sah ich nur zum Jahresbeginn, zweimal zur Laborkontrolle, einmal zum Impfen und noch einmal zum Jahresende. 

Die Medikation ist weitgehend geblieben. Ich nehme Kortison ein und auch Azathioprin, beides niedriger dosiert als vor Rituximab. Dazu Magenschutz, Vitamin D und ein Antihistamin.
Und ausserdem eine gute Handvoll entzündungshemmende Nahrungsergänzungsmittel und einiges um Nebenwirkungen aufzufangen. Naja. 

Eines ist schlimmer geworden und das ist der Brainfog. Es vergeht eigentlich kein Tag, an dem ich mich nicht mit irgendeiner kognitiven Symptomatik herumschlage. Das ist schon ganz schön einschränkend und macht mir auch perspektivisch Sorge, denn ich strebe immer noch an, nach der Reha wieder ein paar Stunden zu arbeiten. Das ist momentan aber vom Kopf gar nicht denkbar. 

Im nächsten Jahr hoffe ich, die Abstände zwischen den Rituximab-Gaben ein wenig ausdehnen zu können. Ausserdem möchte ich meine Arztliste fertig abarbeiten und meinen Impfschutz in dem kurzen Zeitfenster, welches das Rituximab hergibt, auf den neusten Stand bringen.

Dann steht natürlich die Reha an, auf die ich grosse Hoffnungen setze, auch wenn ich versuche, das nicht zu tun.

Ein paar Infekte weniger wären ganz nett und mehr Stabilität für den Magen auch. 

#Wie es war - 2023 in der Lupus-Edition

 

 

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