Coimbra-Protokoll bei SLE nach einem Jahr – wie es ist

Ich bin nicht mehr im Protokoll, ob vorerst oder dauerhaft weiss ich noch nicht so genau.

Medikamente - Coimbra-Protokoll bei SLE nach einem Jahr - wie es ist

Wie es dazu kam? Dafür gibt es mehrere Gründe:

  • Im Januar bekam ich starke Probleme mit Muskelkrämpfen, gegen die nichts half. Eine Blutuntersuchung zeigte einen Calciummangel an, ich reduzierte das Vitamin D um temporär Calcium nehmen zu können. Die Situation stabilisierte sich nur sehr langsam. Erst Ende Februar begann ich wieder höhere Dosen Vitamin D zu nehmen, weit unter der Dosis, die ich vor der Unterbrechung nahm. In Absprache mit meiner Hausärztin (die sehr pro Coimbra ist) sollte ich langsam machen, damit wir das Calcium im Blick behalten.
  • Ausserdem habe ich seit Beginn des Jahres wieder häufig mit starken Gelenkschmerzen zu tun. Der Besuch beim Protokollarzt brachte da keine Erkenntnisse. Er fand alles gut, weil die Laborwerte zu dem Zeitpunkt gut waren. Ich musste ihn energisch davon abhalten, meine Gelenke alle durch zu bewegen, trotzdem ich von den starken Entzündungen berichtet hatte. Er rechnet dafür eine 90 minütige „komplexe multimodulare Stoffwechselbehandlung“ ab. Das geht mir eh auf den Keks. Auch war die Reduktion von Cortison und Azathioprin wieder ein Thema. Ich würde sehr gern weiter reduzieren oder gar nichts mehr nehmen müssen – echt jetzt mal. Aber wenn ich die Aza-Dosis halbiert habe und es mir über Wochen schlechter geht, dann finde ich nicht, dass es ein guter Zeitpunkt ist weiter zu reduzieren?!
  • Der letzte Grund zu pausieren ist die Coronasituation. Ich möchte zur Zeit keine regelmässigen Blutentnahmen machen müssen. Ich möchte auch nicht nach Hamburg zum Arzt fahren.

Also habe ich mir meinen eigenen Therapieplan gestrickt (hüstel* nicht zur Nachahmung empfohlen!) und komme damit nicht schlechter zurecht, als im Protokoll.

Letzten Spätsommer bis Weihnachten ging es mir allerdings im Coimbraprotokoll sehr sehr super und das wäre ein Grund, doch wieder richtig einzusteigen. Ich habe hier oben keinen anderen Arzt zur Wahl, die „nächsten“ Protokollärzte sind in Verden bei Bremen und in Berlin und das macht mich so unentschlossen. Und so weiss ich noch nicht genau wie es weitergeht – vielleicht gibt es ja in absehbarer Zeit eine Coimbra-Protokoll-Ärztin hier oben im Norden?!

Bis dahin halte ich mich weiter an meine entzündungshemmende Diät, nehme Vitamin D und auch andere Nahrungsergänzungsmittel – nur nicht so hoch dosiert, wie im Protokoll. Ich achte versuche auch auf meinen Alltag zu achten, auf Bewegung und Entspannung. Und hoffe mal, dass sich der Lupus wieder stabilisiert.

Coimbra-Protokoll bei Lupus 

Coimbraprotokoll nach knapp vier Monaten

Ein halbes Jahr Coimbra-Protokoll 

 

 

3 Kommentare zu „Coimbra-Protokoll bei SLE nach einem Jahr – wie es ist“

  1. Pingback: Schub - Wie es ist - lupus-live.de

  2. Bei Muskelschmerzen ist die erste Abhilfe, Magnesium zu erhöhen.
    Wenn in der Untersuchung zu wenig Calzium gemessen wird, kann man auch gezielt etwas mehr Calzium nehmen, ohne das Vitamin D zu reduzieren. (Die Calzium-Messung war ja auch bei vollem Vitamin D).
    (Ein Mehrbedarf an Calzium kann auftreten, wenn man Calziummangel im Knochen hat und der Körper den jetzt auffüllen will).
    Wenn man Vitamin K2 nimmt: Absetzen. Kann zu Gliederschmerzen führen.

    Hoffe es hilft Dir. Manchmal ist es nicht einfach…

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