Der Tag beginnt um 6.00 und – na, Ihr wisst schon :). Zum Morgentee gibt es meine Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel. Eins der Medikamente ist ein Immunsuppressiva, d. h. es sorgt dafür, dass mein Immunsystem runterfährt. Dadurch sind die vom Lupus und den anderen Erkrankungen durchgeknallten Antikörper ein bisschen braver, aber meine Abwehr funktioniert nicht so …
Kinder Ausser dass das Mittelkind noch immer Tanzen übt, verbrachten die Kinder eine völlig durchschnittliche Woche ohne besondere Vorkommnisse. Lupus Ich habe nun einen Termin in der Lungenklinik vereinbart. Meine Unterlagen haben sie dort mittlerweile verbummelt… Ich freu mich so, dass ich eine neue Aufgabe zum Hinterherrennen bekommen habe! Mein Allgemeinzustand verbessert sich zum Glück, …
Heute ist der 5. und das heisst: Frau Brüllen fragt, was machen die eigentlich den ganzen Tag (#WMDEDGT im März 2020)?! und die Blogger antworten. Aufstehen um 6.00, Tee um 7.00, Handwerker um 8.00. Unser (nicht-sanierter) Balkon tropft.. Ins Mauerwerk und damit letztendlich ins Wohnzimmer – das ist doof. Der Handwerker guckt und misst und misst und …
gingen wir zu einem Comedyabend wurde allen drei Kindern Blut abgenommen zur Bestimmung des alpha-1-Antitrypsins standen drei weitere Schultermine an ging ich mit den Kindern frühstücken war ich zur rheumatologischen Kontrolle in Neumünster hatten wir um den Valentinstag ein sehr langes Wochenende bekam das Mittelkind seine – zunächst lose – Zahnspange angepasst und ausgehändigt war …
Kinder Das grosse Kind fuhr am Freitag nach Hamburg um zu demonstrieren, das Mittelkind hatte die ganze Woche Tanzproben, die mit viel Fahrerei verbunden waren. Keine Ahnung, warum diese eine Sportaufgabe plötzlich so eine Wichtigkeit hat… Am Samstag war der Hausmeister a. D. mit den beiden jüngeren Kindern im Trampolinpark zur Faschingsdisco, ich schob Hausarrest. …
Seit ich alle zwei Wochen eine Gemüsekiste von Etepete bekomme, hab ich regelmässig rote oder gelbe oder gestreifte Beete im Haus. Ich konnte da erstmal gar nichts mit anfangen, kannte nur die eingelegte Beete aus dem Glas und die finde ich eklig. Ich hab dann nach Rezepten gegoogelt, die mich aber irgendwie alle nicht so …
Kinder Am Montag hatten die Jungs noch frei, danach war wieder Alltag angesagt. Mit Spielbesuch, Kieferorthopädenterminen, Sport und natürlich Schule. Lupus Samstag Abend ging ich mit Unterleibsschmerzen und einem Wärmekissen ins Bett. Am Sonntag früh war es besser, doch als ich aus der Wanne stieg, habe ich es irgendwie geschafft mir den Rücken zu verdrehen… …
Nicht dass Ihr denkt, hier ist jetzt alles Trallala – leider nicht. Im Jahr 2005 gefielen meinem damaligen Rheumatologen meine Eiweisswerte nicht. Da er ein Forscher im Herzen ist, untersuchte er eine Menge Zeug und kam zu dem Schluss, dass ich einen alpha1-Antitrypsin-Mangel habe. Ererbt. Ab zum Lungenarzt, bitte schön, gern geschehen. Ich begab mich …
Die Geschichte einer vergessenen Lunge – Wie es ist Weiterlesen »
Kinder Die Kinder hatten drei Tage Dienst nach Vorschrift, gestern, heute und auch noch Montag sind bei uns schulfrei – ausschlafen, juchhu! Lupus Mein Befinden stabilisiert sich nur sehr zögerlich. Morgensteifigkeit hatte ich schon lange nicht mehr, diese Woche jeden Tag. Über Tag wird es dann besser. Am Montag war ich bei der Rheumatologin, die …
Der Tag beginnt um 6 h mit den üblichen Verrichtungen. Sport geht derzeit nicht, ich habe eine morgensteife Phase – so meditiere ich nur. Gleich nach dem morgendlichen Tee setze ich eine Linsensuppe auf – wie Oma ;). Vor 8.00… Aber ich bin ab 12 h heute ausser Haus und weiss auch nicht so genau, …
