Cortison – Wie es ist

Ich erzähle Euch heute, wie es ist, wenn man seit 20 Jahren Cortison nimmt.

Naja, eigentlich erst seit 18 Jahren, ich hab da ein bisschen gerundet. Und ganz ehrlich – mir macht die Einnahme gar nichts aus… Es gibt da ja viele Ängste, berechtigte und weniger berechtigte.

An Langzeitschäden kann ich eine deutlich verdünnte Haut aufweisen, die ist auch entsprechend knitterig und neigt zu blauen Flecken. Meine Knochendichte hat ein wenig abgenommen, ist aber (noch) nicht im kritischen Bereich und ansonsten geht es mir mit Cortison sehr sehr viel besser als ohne.

Ich nehme meist 5 mg. Gelegentlich wird hochdosiert, einmal im Jahr, eher seltener. Und jeder neue Arzt möchte gern reduzieren, ich komme meist bis 3,5 mg, dann fängt mein Lupus an zu spinnen und wir erhöhen die Dosis wieder.
Vergesse ich meine Tabletten, was ca. einmal im Jahr an Chaostagen  passiert, kann ich ab Mittag meinem Körper zugucken, wie der Lupus aktiv und meine Gelenke schmerzhaft werden.

Ich habe schon lange keine Vorbehalte mehr zum Cortison. Es ist das Mittel, welches mir am besten hilft. Schnell und zuverlässig. Ich kenne die Reaktionen meines Körpers darauf und ich finde immer die für mich geringstmögliche Dosis zum jeweiligen Zeitpunkt. Damit komme ich sehr gut zurecht.

Immer wieder begegne ich Ärzten, deren grösster Ehrgeiz es ist, das Cortison zu reduzieren. Als wäre es ein Wettkampf, eine Challenge oder lebensnotwendig. Dabei wird selten geguckt, wie vorherige Reduktionen liefen, wie es mir mit Cortison geht, wie meine Erfahrungen sind und welche Nebenwirkungen ich habe. Es geht immer nur darum: Oh, Cortison! Schon lange! Schnell weg! Immer und immer wieder und es hat noch kein einziges Mal funktioniert.

Im Zuge meiner Schilddrüsenodysee war ich bei einer Endokrinologin der hiesigen Uniklinik. Ihr Steckenpferd ist Cortison und die Nebennierenrinde (wo das körpereigene Cortison gebildet wird). Und sie hatte plötzlich ganz neue Themen. Auf keinen Fall reduzieren ohne fachärztliche Begleitung und Testung der Nebennierenrinde! Nebenniere funktioniert nach so langer Zeit sicher nicht mehr voll! Notfallausweis! Notfallzäpfchen! – Huch!

In zwei Monaten darf ich wieder bei den Rheumatologinnen antreten – wetten, wir reden über Cortison?!

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Ausflug und Termine – Freitagszeuch

Kinder

Man merkt deutlich, dass die Ferien näher rücken: die Termindichte steigt und steigt. In dieser Woche Elternabend, Klassenfest, Klassenfahrt, Spielbesuche. Sport und Schwimmen und und und. Unser Ausflug in den Osten, mit dem ich die Kinder überrascht hatte, kam gut an ;).
Ansonsten beklagen wir den Verlust einer Geige. Un-auf-find-bar…

Lupus

Ach ja, im Grossen und Ganzen bin ich zufrieden. Auch mit der vielen Sonne komme ich ganz gut zurecht, auf Schatten achte ich trotzdem immer. Ich hatte ein paar Kopfschmerztage, das nervt.

Alles andere

Am Samstag fuhren wir gen Osten, nach Rövershagen, in das Upcyclinghotel von Karls Erlebnisdorf, wo wir eine Nacht blieben.
Ich kann das mit Kindern nur empfehlen! Das Hotel ist total urig, die lustigsten Sachen wurden da verbaut, das Badezimmerfenster ist aus Marmeladengläsern, der Handtuchhalter ein Schlitten, das Sofa aus Paletten und und und. An jeder Ecke gibt es tolle Sachen zu entdecken. Den Samstag nachmittag und Sonntag morgen verbrachten wir im Erlebnisdorf, das viel grösser ist als an den anderen Standorten. Die Kinder hatten Megaspass und mir hat es auch gut gefallen. Wie ich aber denken konnte, dass ich ohne Einkäufe wegkomme – ich weiss auch nicht! Nach dem Auschecken fuhren wir noch ein Stündchen an den Strand, eine willkommene Abkühlung.
Am Sonntag Abend waren wir wieder zuhause und starteten in den Schuljahresendspurt. Schade, dass das Wochenende schon vorbei ist, das war eine richtig schöne kleine Auszeit!
Montag ein Elternabend, am Dienstag Sportfahrerei, Mittwoch Klassenfest am Strand, Donnerstag schnell arbeiten und nachholen und damit sind wir schon wieder durch die Woche…
Heute startet die Kieler Woche und das grosse Kind kommt wieder:)!

Lieblingsbild der WocheOst-Ostsee bei Rostock -

#12von12 im Juni 2018

Schon wieder ein neuer Monat, ein neuer 12.!

Wir starten um 6.00, nach Kindern und Katzen bekomme ich einen Tee :).
Frühtee
Nachdem die Kinder aus dem Haus sind, ich mich fertiggemacht habe, Betten, Fenster, Pflanzen, Geschirrspüler und Waschmaschine versorgt habe, will ich mich an die Arbeit machen.

Ds Chaos im Zimmer von 3.8 lasse ich lieber unberührt, das artet immer in mehrstündige Arbeit aus 😉 und womöglich müsste ich dann das Zimmer vom Grossen auch noch in Angriff nehmen – neeee!Zimmer von 3.8

Mein Computer möchte gern ein Update und ich gewähre es ihm, dass es 45 Minuten dauern wird wurde mir wohlweisslich verschwiegen.Update Also koche ich zuerst für heute Abend vor. Aber Bolognese vor 9.00 ist schon irgendwie… speziell!Bolognese

Jetzt aber! Husch, an die Arbeit.

Im Laufe des Vormittags schaffe ich es einen Zahn zu zerbröseln, ohne dabei zu essen… Den Anruf beim Zahnarzt schaffe ich nicht mehr, Elternvertreterorganisationskram kommt dazwischen.Telefon

Zum Mittag sollte es ja eigentlich etwas hübsches, fototaugliches geben… Die Inspektion des Kühlschranks und der Uhr empfahl aber schnell, heiss und fettig und so machte ich uns Sandwich mit Mozzarella und Cabanossi. Sandwich

Ich erledige noch ein, zwei, drei Sachen, dann muss ich los. Einmal zur Schule, Kinder einsammeln, (vergeblich) nach der verschollenen Geige suchen und dann mit den Kindern zum Sport. Ab in die Stadt

Die Grossen trainieren zuerst, ich erledige mit dem Jüngsten ein paar Besorgungen, Spielplätze und Heulkrämpfe, ob all der angekauften Dinge. Ausserdem ist die Stadt eine komplette Baustelle, überall wird gebaut und/oder aufgebaut. In drei Tagen beginnt die Kieler Woche. Unterwegs treffen wir Wilson. 3.8 versteht den Witz nicht ;).Wilson

Bei DM bekomme ich einen kleinen Präsentkorb, weil ich Badelatschen gekauft hätte. Hab ich auch, aber ist denn heute Badelatschentag? Bin ich die Einzige die Badelatschen kauft? Wieso bekomme ich dafür Geschenke? Egal – sehr nett :)!Präsentkorb

Falls jemand von den Lupis den Kopfhautsonnenschutz ausprobieren möchte?! Schreibt einfach eine Mail oder einen Kommentar :).

Wir machen fliegenden Wechsel, 3.8 trainiert, mit den beiden Grossen gehts in den Supermarkt. 1.14 benötigt Süssigkeiten für das Landheim, 2.11 Beiträge zum Grillbuffet beim Klassenfest morgen. Wir entscheiden uns für Dips und Baguette.

Um 18.30 sind wir zuhause. Das Essen wartet schon auf uns, mmmh.
Danach packt 1.14 seinen Koffer, ich und das Mittelkind seinen Ranzen, der schon wieder nur Chaos und Zerstörung enthält, 3.8 bekommt vom Papa noch vorgelesen und ich mache meinen Beitrag fertig.

Das war mein Tag, ich lege jetzt die Füsse hoch und gucke mal, was die Anderen heute so erlebt haben 🙂  – habt einen schönen Abend ♡

Ihr wollt mehr #12von12? Bei Caro findet Ihr die Links zu ganz vielen wunderbaren BloggerInnen!

2017 und 20166 habe ich übrigens auch schon mitgemacht ;)!

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Sommerfeeling – Freitagszeuch

Kinder

Während Kind 3.8 aus dem Heu zurückkehrte ;), ging 1.14 ausserhäusig übernachten. Der Rest der Woche dann ohne besondere Ereignisse – die Kinder gingen in die Schule,  WingTai machen und zum Schwimmtraining. 3.8 hatte ausserdem sehr viel Hausaufgaben nachzuholen… Ein Alptraum. Er hat anscheinend monatelang in der Hausaufgabenbetreuung keine Deutschaufgaben gemacht und zuhause immer behauptet, dort alles erledigt zu haben. Warum das der Lehrerin nicht früher auffiel – ich weiss es nicht.

Lupus

Dafür, dass wir hier seit Wochen (Hier! Seit Wochen! Hier! AN DER OSTSEE!) supertolles Wetter haben, geht es mir ganz hervorragend. Keine aussergewöhnlichen Gelenkschmerzen, keine übertriebene Müdigkeit, nur das übliche.

Alles andere

Am Samstag leisteten wir Chauffeursdienste und machten zumindest in einem Beet dem Unkraut das Garaus. Irgendwie ist es zu schön um im Garten zu arbeiten.
Sonntag hatten der Hausmeister und ich Jahrestag – 18 Jahre sind wir jetzt zusammen. Mir kommt das wirklich verrückt vor, so lange schon! Unsere Beziehung ist nun anscheinend erwachsen :). Ob wir das immer sind? Besondere Feierlichkeiten gab es nicht. Gegen Abend wanderten wir in den Nachbarort und assen festliche Burger – sehr lecker ;)!
Dann Alltag und Sonne. Bei dem Wetter habe ich nicht richtig Lust dazu. Sonst sind die paar Tage mit solchem Wetter immer frei und man kann grillen und zum Strand gehen und rumhängen.
Am Donnerstag hatte ich noch einen Schultermin am Abend.
Das leckerste Essen waren die tollen Steaks mit Tabouleh. Ansonsten gab es viel Salat,  wir grillten und assen Eis.

Lieblingsbild der WocheMoeltenorter Frühling - Sommerfeeling - Freitagszeuch

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Taboule mit Rumpsteakstreifen – schnelles Essen

Heute gibt es Sommerküche – Taboule ist super an warmen Tagen und ob Ihr nun Rumpsteakstreifen dazu esst wie hier beschrieben, leichtes Hühnchen oder eine Wurst vom Grill oder aber den Salat pur geniesst: das bleibt ganz Euch überlassen!

Das Rezept stammt von Hello fresh und ist von mir an meine Kochgewohnheiten angepasst ;).Steak mit Tabouleh - Taboule  mit Rumpsteakstreifen - schnelles Essen

Zutaten (4 Portionen)

200 g Couscous
300 g Kirschtomaten
20 g Petersilie
100 g Rucola
Minze nach Geschmack
Olivenoel
Zitronensaft
2 EL Balsamicocreme
ggf. 2 Rumpsteaks

Zubereitung

Couscous und 1 EL Salz in eine grosse Schüssel geben und mit 400 ml heissem Wasser übergiessen, ca 15 Minuten ziehen lassen – bis er Couscous die Flüssigkeit völlig aufgenommen hat.Couscous

In der Zwischenzeit die Kirschtomaten halbieren, die Petersilie, die Minze und den Rucola grob hacken.Rucola, Minze und Petersilie

Nach der Quellzeit Couscous, Tomaten, Petersilie, Minze und Rucola vermischen und mit 4 EL Olivenoel, 2 EL Zitronensaft verrühren und mit Salz und Pfeffer abschmecken.fertig!

Gibt es Steak dazu, dieses nach Deinem Geschmack braten, ein wenig abkühlen lassen und in Streifen schneiden. Auf dem Salat anrichten. Alles mit Balsamicocreme beträufeln.

Guten Appetit ♡

#WMDEDGT am 05.06.2018

Ich mach wieder mit :)! Frau Brüllen fragt #WMDEDGT und ich erzähl Euch von meinem Tag!

Der Wecker klingelt um 6.00 und irgendwie sind heute alle besonders müde. Zwei von drei Kindern frühstücken, die Katzen bekommen ihr Essen und die Brotdosen werden gefüllt.

Dann habe ich einen Moment Pause, während die Kinder sich fertig machen. Früher habe ich jetzt gefrühstückt. Seit ich die Schilddrüsentabletten eine halbe Stunde vor dem Frühstück nehmen soll, ist es kompliziert. Ich nehme also erstmal meine Tablette und trinke einen Tee.

Die Ranzen werden fertig gemacht, Instrumente, Schuhe und Sportbeutel gesucht, Brüder gekloppt und mehrmals an den Nachmittagstermin erinnert. Die Bagaluten ziehen mit dem Hausmeister von dannen und ich mache mich in Ruhe fertig.

Die Haushaltsroutine nimmt ihren Lauf. Ich mache Betten, räume den Geschirrspüler aus, versorge die Blumen, leere den Trockner und starte Waschmaschine und Trockner neu.

Wegen des vorgezogenen Sommers giesse ich zur Zeit jeden Morgen die Kübelpflanzen und die Nichtsohochbeete. Die Ausbeute ist eher kümmerlich und alles ist total spät. Wir hatten ja Anfang April noch Frost und Schnee, entsprechend lahm starteten meine Setzlinge. Und dann war es während unseres Griechenlandurlaubs plötzlich knalleheiss und die Mickerlinge vertrockneten zum Teil *soifz.
Nun ja, Tomaten und Gurken, Kürbisse und Erdbeeren wird es trotzdem geben. Über den Rest möchte ich nicht sprechen.Blümekens - #WMDEDGT am 05.06.2018

Endlich Frühstück, ich lese mich beim Essen durchs Internet. Ein paar Kleinigkeiten kann ich gleich abarbeiten und ich mach mir ein paar Stichpunkte, was ich heute morgen noch erledigen muss.
Ich schreibe ein paar Mails, plane Geheimnisvolles ;), mache die Buchhaltung von gestern fertig, schreibe an einem Artikel weiter, verliere mich während der Recherche in den Weiten des Webs, erledige Schulkram nebenbei – ein Elternabend steht an.
Nebenbei koche ich das Abendessen vor, da wir heute nachmittag unterwegs sind.

Zum Mittag essen der Hausmeister und ich eine improvisiertes Mahl aus Resten von gestern und vorgestern. Es gibt Pfannkuchen und Taboule.

Ich lege eine halbe Stunde die Beine hoch und fahre dann los zur Schule.

Die Strassen sind wieder rappelvoll, in Kiel geht momentan irgendwie so gar nichts. Ich sammele die Kinderchen ein, die gierig nach Proviant aus dem benachbartem Lidl verlangen… Wann ist das eigentlich eine feste Einrichtung geworden? Es gibt also Donuts und Bananen als vollwertigen Snack, die Wasserflaschen werden gleich auch noch aufgefüllt und ab in die Stadt.

Wir parken zentral, die grossen Kinder gehen zum Training. Das kleine Kind und ich gehen zum Spielplatz. Nach einer guten Stunde tausche ich die Kinder aus und während nun das  kleine Kind trainiert, laufe ich mit den Grossen ins Einkaufscenter. Ich brauche DM-Dinge, das Mittelkind möchte einen Controller kaufen. Wir trennen uns und treffen uns beim Eisstand wieder. Dann muss man da auch kaufen, sagen die Kinder! Na gut, sage ich.

Wir latschen zurück, sammeln das kleine Kind ein und machen uns auf den Heimweg. Die Kinder sind jetzt seit mehr als 11 Stunden unterwegs und haben mein Mitleid.

Zuhause wartet das Abendessen auf uns, es gibt Paprika-Hühnchen mit Spätzle und eine Obstauswahl. *Nomnomnom.

Das Mittelkind muss aufräumen, der Rest macht sich fertig, packt die Taschen für den nächsten Tag. Zumindest gibt es kein grösseres Chaos. Gestern Abend schaffte es 3.8 einen seiner Helium-Ballons aus dem Fenster entfliegen zu lassen. Grosses Geheul und Gezeter. Zum Glück war nicht mehr so richtig viel Helium darin, so dass er im Nachbargarten in einem Baum hängen blieb, niedrig genug um ihn mit einem Rechen herauszuangeln. Wir trugen damit massgeblich zur Abendunterhaltung der Nachbarn bei…

Dann Bettruhe, bzw. Zimmerzeit. Der Hausmeister und ich erzählen noch ein bisschen und gucken dann fern. Da wir gerade keine Serie haben, ist es immer ein bisschen schwierig einen gemeinsamen Nenner zu finden. Meist lese ich dann nebenbei oder gehe noch an den Computer. Heute mache ich noch schnell diesen Beitrag fertig und gleich werde ich mal gucken, was die anderen so den ganzen Tag gemacht haben :)!

Gute Nacht  ♡

Sonnentage – Freitagszeuch

Kinder

Das jüngste Kind feierte seinen Geburtstag nach und so fuhren wir am Samstag bei allerbestem Wetter mit neun Kindern nach Preetz ins Kino. Anschliessend wurde gegrillt – erledigt :)! Mittwoch mittag fuhr der Jüngste mit seiner Klasse für zwei Nächte in ein Heuhotel – heute mittag durften wir ihn wieder einsammeln. Ein bisschen schmuddelig, aber sehr zufrieden :).

Lupus

Meine Erkältung zieht und zieht sich – der Husten will einfach nicht endgültig gehen. Ansonsten geht es mir ganz gut. Trotz Dauersonnenschein habe ich keine grösseren Gelenkprobleme, mein Sonnenschutz scheint auszureichen.

Alles andere

Am Samstag also Kindergeburtstag…
Am Sonntag war bei uns in der Strasse Flohmarkt. Wegen Urlaub, Erkältung und Kindergeburtstag und weil das alles zu viel war, haben wir nicht mitgemacht. Dafür aber sich die Kinder ein paar Kleinigkeiten gekauft. Am Nachmittag wollten wir eigentlich in einen Nachbarort zum Strand fahren. Im Auto drehten alle drei Kinder aber so am Rad, dass ich keine Lust mehr hatte. Wir drehten um und verbrachten den Tag zuhause.
Der Rest der Woche war Routine, Arbeit, Schule, Training. Ausserdem wurde das kleine Kind am Mittwoch ins Landheim verabschiedet – aufregend ;).
Am Donnerstag hatten der Hausmeister und ich einen Termin in der Stadt. Abends assen wir am Strand und genossen das tolle Wetter. Heute musste das kleine Kind von der Klassenfahrt abgeholt werden. So ging ich früh einkaufen, anschliessend fuhren wir gen Norden, hinter Eckernförde und brachten 3.8 und einen Schulfreund nach Hause.
Das leckerste Essen… hm… Am Samstag grillten wir zum ersten Mal Fisch. Es gab Forelle mit Kräutern und Zitrone, gegrillt in Alufolie und es hat uns gar nicht so gut geschmeckt… Ich wollte so ein Urlaubsessen, wie man Fisch halt in Griechenland oder Kroatien an jeder Ecke bekommt. Irgendwelche Tipps? Rezeptvorschläge?
Wir gucken gerade „Haus des Geldes“, mit eher wenig Begeisterung.

Lieblingsbild der Woche

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Im Mai 2018

wurde das kleinste Kind schon 8

fuhr ich nach Berlin

nahm ich an der Blogfamilia teil

waren wir im Urlaub, in Griechenland, auf Zakynthos

hatte ich gleich zwei Infekte

bepflanzte ich meine Nicht-so-hoch-Beete

konnte ich zwei Tage nicht sprechen

erkrankten nach mir auch alle anderen (in verschiedenem Ausmass)

machte Kind 1.14 ein Praktikum am Gericht

hatte der Hausmeister a. D. Geburtstag

fuhr das jüngste Kind ins Schullandheim

werkelte ich in meinem Garten herum

hatten wir ganz viel schönes Wetter hier oben

feierten wir unseren 33. Kindergeburtstag

 

Pfingsten und andere Seltsamkeiten – Freitagszeuch

Kinder

Die Jungs waren am Wochenende gut unterwegs… Der Grosse auf einem Konzert und einer Konfirmation mit anschliessendem Zelten, der Mittlere zum Daddeln mit Übernachtung und der Jüngste übernachtete gleich zwei Nächte bei einem Freund.
Am Donnerstag schloss sich dann das grosse Kind dem Klub der Triefnasen an, am Freitag das Mittelkind.

Lupus

Meine Erkältung bessert sich nur sehr langsam. Dazu immer wieder Gelenkschmerzen… Nun ja – leichte Besserung in Sicht!

Alles andere

Unser Pfingstwochenende war – bis auf einige Kinderfahrdienste sehr ruhig. Wir versuchten uns zu erholen und die Erkältung loszuwerden. Der Husten hält sich hartnäckig.
Dann wieder Alltagsdienstag mit Arbeit und Sport. Dienstag früh kam die Fähre aus Gründen nicht… Der arme Hausmeister musste eine spontan Stadtrundfahrt mit 6 Kindern einlegen… Am Mittwoch hatte der Hausmeister a. D. Geburtstag und wurde natürlich standesgemäss mit Kuchen, Geschenken und Essen gehen gefeiert!
Donnerstag wieder Arbeit und später Kinderbesuch. Und schon ist die Woche wieder um… Morgen feiern wir Kindergeburtstag – es geht ins  Kino!

Lieblingsbild der WocheDurchblicke und Aussichten - Pfingsten und andere Seltsamkeiten - Freitagszeuch

Nach dem Urlaub – Freitagszeuch

Kinder

Die Kinder sind gebräunt wieder in die Schule gestiefelt, ausser das grosse Kind: das absolviert ein Praktikum am Amtsgericht in Kiel.

Lupus

Noch im Urlaub bekam ich einen Magen-Darm-Infekt, der dann in eine fiese Erkältung überging. Die halbe Woche konnte ich nicht sprechen – sehr lustig, dankeschön. Jetzt nerven nur noch Husten und Schnupfen. Gelenkschmerzen hatte ich dabei auch, vor allen Dingen mein Knie hat echt ein bisschen am Rad gedreht.

Alles andere

Am Samstag lag ich im Urlaub flach, die Männer fuhren derweil Motorboot. Am Sonntag flogen wir abends nach Deutschland zurück, erst verspätete sich der Flug und dann gab es noch Komplikationen mit dem Langzeitparkerticket… Nun ja, um 1.00 sind wir zuhause angekommen.
Damit war der Urlaub leider nicht annähernd so erholsam, wie wir Erwachsenen es gebraucht hätten. Auch wenn Griechenland immer und immer eine Reise wert ist, hat uns Zakynthos und vor allen Dingen unser Hotel nicht überzeugt.
Um 6.00 klingelte der Wecker – müüüüüde! Meine Stimme verabschiedete sich vollkommen, bzw. war es zu schmerzhaft zu sprechen. Nichts desto trotz mussten die Koffer ausgepackt, die Wäsche gewaschen, die Bude geputzt und der Kühlschrank aufgefüllt werden.
Am Dienstag konnte ich nicht mehr, ich cancelte den Sport der Kinder und machte gar nichts… Naja, fast nichts. Wenn die Kinder zuhause sind, wird man ja trotzdem ständig „gemamat“. Und die Veständigung ohne Stimme… Ätzend, keiner hat Geduld mein Geschreibsel zu lesen, meine Gesten zu erraten oder zu warten, bis ich mein Anliegen in die Sprachapp eingegeben habe…
Am Mittwoch wurde es langsam besser, aber Kraft hatte ich noch immer nicht. Trotzdem konnten weder Schreibtisch noch Wäsche länger warten.
Einkauf, Arbeit und Schwimmtraining bewältigte ich am Donnerstag.
Dafür war der Freitag dann „frei“ –  zumindest von Terminen und Terminarbeit. Dafür fuhr ich zur Abwechslung mal den Hausmeister zum Arzt – juchhu, Rollentausch!

Lieblingsbild der Woche

Ausblick Zakynthos

ich reiche mal ein Lieblingsbild aus der letzten Woche nach – diese Woche sah ich hauptsächlich die Waschmaschine, meinen Schreibtisch und den Ausblick von der Couch, der wegen eskaliertem Rasens auch nicht vorzeigbar ist 😉

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