Ich habe Beschwerden. Viele, durchaus unspezifische, in ihrem Gesamtbild dann aber doch so eindeutige, dass ich mir meine Diagnose oder zumindest die Richtung in die es geht, ergooglen konnte.
Sie kamen nicht plötzlich und sie kamen nicht alle auf einmal. Hier etablierte sich etwas und dort entwickelte sich etwas anderes. Ich nahm zu. Ich wurde immer unkonzentrierter und mein Gedächtnis schlechter. Meine Haut ist trocken, mein Schlaf schlecht. Über Jahr und Tag. Seit circa fünf Jahren. Erwähnte ich es bei meinen Ärzten wurde es nicht zur Kenntnis genommen oder als Alter oder Normalität abgetan. Auch privat waren all diese Problemchen eher etwas ärgerlich, nervig, ein Tick oder ein Stell-Dich-nicht-so-an.
Immer neue Fiesigkeiten kamen dazu. Juckreiz, der nur mit Medikamenten nachliess. Deshalb nehme ich jetzt seit über einem Jahr ein Antihistamin, eine Begründung dafür gibt es nicht, nur das es hilft. Krämpfe, starke Stimmungsschwankungen, Frieren, Schmerzen im Nacken und am Brustbein. Mal mehr, mal weniger. Man versteht mich immer weniger, ich fühle mich meinem Körper machtlos ausgeliefert.
Noch in Hannover – vor etwa vier Jahren – fragte ich meinen Hausarzt nach einem Schilddrüsencheck. Er befand das als Blödsinn, mein TSH sei ja normal. Ich bat meine Gynäkologin um Hilfe, die mich überwies. Ausserdem sagte sie mir, dass die evtl. hormonellen Probleme nicht gynäkologisch wären, mein Zyklus sei ja regelmässig. Der Befund war unspezifisch, ein paar Knötchen, Schilddrüsenwerte im Randbereich. Kontrolle irgendwann.
Wir zogen um, es gab viel zu tun, neue Ärzte sind noch gruseliger als die bekannten, die Beschwerden waren auch noch nicht so schlimm wie heute – kurz gesagt, ich liess die Schilddrüse erstmal nicht kontrollieren.
Vor zwei Jahren wurde es schlimmer. Ich fragte meine Hausärztin um Rat, die keinen richtigen Tipp hatte. Ich kam wieder auf die Schilddrüse zurück, die Hausärztin befand eine Kontrolle für unnötig, der TSH sei ja kontrolliert und normal.
Schliesslich schrieb ich mir eine Liste mit all den Problemen und nahm sie mit in die Uniklinik. Die Rheumtologin schickte mich zu vielen vielen Untersuchungen, nur die Schilddrüse wollte sie nicht untersuchen. Der TSH sei ja normal, dann wäre das Quatsch. Ich bestand darauf endokrinologisch untersucht zu werden. Das ist mir sehr sehr schwer gefallen. Unglaublich schwer. Ich habe nie gelernt etwas für mich zu verlangen. Ich fühle mich schlecht dabei, als verlange ich Unmögliches, als spiele ich ich auf, als nähme ich mich zu wichtig. Ich tat es trotzdem, weil ich einfach verzweifelt bin. Weil ich mit niemanden sprechen kann. Weil mich niemand sieht. Niemand ernst nimmt.
Ich bekam einen Termin, erst drei Monate später, direkt in der Uni bei den Endokrinologen, die Schilddrüse wurde untersucht, Blut abgenommen. Ich solle mich beim Gynäkologen durchchecken lassen. Und bekam einen Besprechungstermin – zwei Monate später.
Ich ging zur Gynäkologin, check check check – nöö, Ihr Zyklus ist regelmässig, dass kann nicht an den Hormonen liegen.
Dann traf der Arztbrief aus der Endokrinologie ein: upps, TPO-Antikörper – Verdacht auf Hashimoto. Keine Empfehlung, keine Therapie, kein schnellerer Termin.
Ich habe also zwei weitere Monate all die Beschwerden, die mich schon seit fünf Jahren immer mehr nerven, da wird kurz vor dem Stichtag der Termin wegen Krankheit der Ärztin abgesagt… Ich rufe zurück und verlange einen neuen Termin. Man sucht und sucht und sucht – Ende Juli! Da geht es bei der Ärztin. Ich bin kurz sprachlos, versuche verschiedene Einwände – therapielos, anderer Arzt, jeder Termin jederzeit – sinnlos, Ende Juli.
Da steh ich nun und weiss nicht weiter.
Immer wieder erlebe ich das.
In mir ist so viel kaputt gegangen. So viel was die Ärzte nicht heilen können. Meine Beziehung hat gelitten, mein Selbstverständnis hat gelitten, Wege blieben ungegangen, weil ich zu krank war. Ich traue meiner Körperwahrnehmung nicht, auch wenn sie ja offensichtlich gut ist und ich traue den Ärzten nicht.
Mit meinem Lupus bin ich unsägliche sieben Jahre unerkannt rumgelaufen, mit der Myasthenie über ein Jahr, mit der Schilddrüse jetzt fünf Jahre. Jedes Mal habe ich die richtigen Fachärzte aufgesucht und meinen jeweiligen Hausärzten die Beschwerden geschildert. Und doch wurde der Lupus nur als Zufalls-Nebenbefund erkannt, für die Myasthenie brauchte es einen Diabetologen und die Schilddrüsenerkrankung wurde nur diagnostiziert, weil ich auf einen fachärztlichen Komplettcheck bestand.
Zusammengerechnet bin ich ein Viertel meines Lebens mit schweren unbehandelten internistischen und neurologischen Krankheiten rumgerannt und die Ärzte und auch mein Umfeld leierten nur die Augen.
Das hat so viel mit mir gemacht, dass ich eigentlich eine Therapie bräuchte, um mein Menschenbild und vor allen Dingen mein Selbstbild wieder zurecht zu rücken. Nur leider traue ich keinem Therapeuten.
Deshalb sage ich all Euch Undiagnostizierten – bleibt dran.
Ihr spinnt nicht! Ihr fühlt Euch! Geht hin zu Euren Ärzten! Besteht darauf, die Ursachen für Eure Probleme zu finden! Seid Euch wichtig! Nehmt Euch ernst! Werdet Euer eigener Spezialist! Steht für Euch ein! Haltet durch! Sorgt dafür, dass man Euch sieht! Macht Euch sichtbar! Seid laut, wenn es sein muss!
