Arbeiten mit Lupus

Zu Beginn meiner Erkrankung wurde ich als „undifferenzierte Arthritis“ gehandelt. Ich hatte wechselnde Gelenkbeschwerden, Morgensteifigkeit, insbesondere in den Händen und viele Allgemeinsymptome, insbesondere ständige Müdigkeit, gegen die kein Schlaf half. 

Zu der Zeit arbeitete ich noch als Arzthelferin Ich war den ganzen Tag in Bewegung, musste viele Treppen steigen und auch diffizile Arbeiten mit den Händen machen, wie Blutabnehmen oder Laborarbeiten. Nach der Arbeit konnte ich nicht mehr viel machen. Selbst Essen zubereiten war an schlechten Tagen schon zu viel. Das Blutabnehmen und feines Hantieren fiel mir vor allen Dingen morgens schwer. Ich habe dann versucht meine Arbeit auf den bürokratischen Teil zu verlagern,. Das machte mir nicht so viel Spass und war an meinem damaligen Arbeitsplatz auch keine Dauerlösung. 

Ich habe mich dann entschlossen eine zweite Ausbildung zur DV-Sachbearbeiterin per Fernuntericht zu machen. Fernuntericht war für mich eine angenehme Sache. Man braucht zwar etwas Selbstdisziplin um sich zum Lernen zu animieren. Dafür kann man sich sein Pensum frei einteilen und an guten Tagen viel und an schlechten Tagen halt mal nichts machen. Ich habe nebenbei gearbeitet, allerdings nur 30 h/Woche. Insgesamt bin ich mit der vorgegebenen Zeit hingekommen, aber ohne Handicap wäre es schneller gegangen.

Arbeiten mit Lupus
Bild von Racool_studio auf Freepik – Arbeiten mit Lupus

Nach der Ausbildung habe ich ziemlich schnell eine Stelle gefunden. Es gibt zahlreiche Arbeitgeber, die ein Fernstudium als Beweis für Fortbildungswillen und Selbstdisziplin halten ;). Zu der Zeit war ich immer noch ohne „richtige“ Diagnose und habe beim Bewerben meine Erkrankung auch nicht erwähnt.

Kurz nach Arbeitsantritt verschlechterte sich meine gesundheitliche Gesamtsituation. Die Myasthenie wurde akut und die Gelenkbeschwerden immer schlimmer. Schliesslich fand sich auch die Diagnose Lupus. Mit meinem damaligen Arbeitgeber habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, allerdings war die Firma insgesamt recht sozial eingestellt :). Weder Krankschreibungen noch Ankündigung von weiteren Fehlzeiten wegen Krankenhausbesuchen schockten, obwohl ich noch in der Probezeit war. Eigentlich der ideale Arbeitsplatz für alle Invaliden ;).

Dennoch bin ich nicht dort geblieben. Ich hatte kein gutes Gewissen, da meine Arbeit stets auf eine Kollegin fiel, wenn ich nicht da war. Auch konnte ich zum damaligen Zeitpunkt sehr schlecht abschätzen, was da noch alles auf mich zukommt. 

Dann arbeite ich in der Firma meines Partners mit. Das hat den entscheidenen Vorteil, dass mir keiner Fehlzeiten übel nimmt und ich mir, zumindest theoretisch, meine Arbeit selbst einteilen konnte. Theoretisch deshalb, weil es immer betriebsbedingte Notwendigkeiten gab und man in einem familiären Betrieb meist doch sich selbst hintenan und die Firma vornan stellt. Auch blieb die Arbeit liegen, wenn ich sie nicht machte.

Nach der Geburt des 1. Kindes arbeitete ich noch ein paar Stunden in der Woche, meine Mutter übernahm dann das Baby.

Nach dem 2. Kind hatten wir die Firma nicht mehr und ich arbeitete viele Jahre im Haus. Ich erzog 3 Kinder, kümmerte mich um meine Mutter, meine Krankheiten und den Haushalt. Ich hielt meinem Partner den Rücken frei für seine Selbständigkeit. Gesundheitlich war das sehr gut aufgeteilt. Aber sehr schlecht für die meine Selbständigkeit, meine Altersabsicherung und auch für mein soziales Leben.

Es gab immer wieder Gründe, die Situation nicht zu ändern, was ich heute sehr bereue.

2020 nahm ich noch einmal einen Anlauf und suchte mir eine Teilzeitstelle in einer Arztpraxis. Die Arbeit machte mir sehr viel Freude, es war ein nettes Umfeld, ich verdiente ein bisschen Geld.

Nach einem Jahr bekam ich einen schweren RA-Schub und konnte fast ein Jahr nicht arbeiten. Die Praxis hatte sich inzwischen vergrössert und der Wiedereinstieg fiel mir sehr sehr schwer. Mir fehlte der Focus, ich konnte nur schlecht die langen Wege bewältigen, die vielen Neuerungen überforderten mich. Sehr schweren Herzens kündigte ich.

Mir fehlt die Arbeit ein Jahr später immer noch und ich wünschte ich könnte wenigstens ein Minijob haben. 

Nun bin ich wieder zuhause, und denke immer häufiger über einen Rentenantrag nach.

Antje

weitere Alltagsgeschichten

1 Kommentar zu „Arbeiten mit Lupus“

Kommentar verfassen