SLE und Schwangerschaft – Antje

Tagebuch einer Schwangerschaft bei SLE und Myasthenia gravis

So, nachdem es sich so schwierig gestaltet, praktische Informationen zum Thema SLE und Schwangerschaft zu erhalten, haben wir uns gedacht, wir starten einen Selbstversuch ;). Dieses Tagebuch soll einfach nur aufzeigen, wie normal eine Schwangerschaft trotz Lupus verlaufen kann (hoffentlich) und auf die kleinen Besonderheiten zwischen einer „normalen“ Schwangerschaft und einer Lupus-Schwangerschaft aufmerksam machen, insoweit ich sowas feststellen kann. Ebenso möchte ich aufzeigen, wie hilf-, bis planlos viele Ärzte mit ihnen unbekannten Situationen umgehen und wie gut informiert andere Ärzte sind.

29.07.03
Schon seit über zwei Jahren plage ich mich mit Zyklusbeschwerden, mitunter beginnt mein PMS mehr als 14 Tage vor der Periode und somit bin ich mehr Zeit im Monat mit meiner Menstruation beschäftigt als nicht, das nervt ;). Meine Gynäkologin hat mit vor 6 Wochen ein Naturheilmittel verschrieben, aber irgendwie sind die Beschweren nur anders, nicht besser. Die Brust schmerzt trotzdem, nicht so doll, dafür langwieriger. Das Ziehen im Bauch ist nach wie vor vorhanden und meine Appetitanfälle, wechselnd mit Appetitlosigkeit haben sich auch nicht wirklich verändert. Und die letzte Periode ist nun ja auch sechs Wochen her. … ?
*grübelmodus ein* Nee, kann ja nicht… vielleicht doch… dieser eine Abend vor vier Wochen?… Ach, quatsch, wenn Du jedesmal schwanger wärst, wenn Deine Tage später kommen, dann wäre die Rentenfrage gelöst. … Aber irgendwas ist komisch… Was denn?… Weiss nicht – es ist anders… *grübelmodus aus*
Also, Schluss mit Rätselraten, Schwangerschaftstest gekauft, um zu beweisen, dass das alles Quatsch ist und ich mit 33 Jahren, als verantwortliche Patientin natürlich nicht ungewollt und ungeplant schwanger bin. Test positiv. POSITIV? Kann ja nicht! Neuen Test kaufen gegangen, komischer Test, so’n Pappstreifen, kein komfortables Stäbchen und auch noch mit 15 Minuten Wartezeit – als ob ich soviel Zeit hätte… Test pogativ oder nesotiv, nicht eindeutig und damit nicht gut. Okay, ein drittes Mal los gefahren und in zwei Apotheken zwei neue Tests gekauft. Positiv und positiv…
Ich weiss nicht so recht, was ich denken soll und versuche erstmal herauszufinden, was (ausser einer Schwangerschaft) den beta-HCG-Wert steigen lässt… Auch keine gute Alternative, ausser bei Schwangerschaft steigt der Wert nur bei diversen Krebsarten.
Inzwischen ist es spät, unternehmen kann ich eh nichts mehr, also ab ins Bett, morgen auf zum Frauenarzt.

30.07.03
Natürlich kam meine Periode nicht über Nacht und die positiven Tests sehen noch genauso positiv aus wie gestern. Also, auf zum Gynäkologen. Wie es halt so ist, die vertraute Ärztin ist im Urlaub, also muss ich auf die Vertretung warten mit der Zusage „dass kann dauern“. Zweieinhalb Stunden später bin ich auch schon dran, kurz erzählt: positiver Test, nehme Imurek und Cortison und Ideos und rauchen tu ich auch noch… Ab auf den Stuhl, Ultraschall – und auch der berichtet nichts Neues, im Sono ist wunderschön und nicht übersehbar eine Fruchthülle zu sehen und das ist auch schon alles, mehr kann man so früh eben nicht sehen.
Imurek und Cortison soll ich weiternehmen. Cortison ist ungefährlich für das Kind und Imurek würde man zwar keiner gesunden Schwangeren geben, aber es gibt keinen Nachweis, dass Azathioprin zu Fehlbildungen beim Kind führt. Also, fortfahren wie gehabt, Kontrolle in zwei Wochen, dann kann man auch ein Embryo sehen und definitiv sagen, dass eine Schwangerschaft vorliegt, in dem frühen Stadium jetzt spricht man von einer Frühschwangerschaft und die kann, auch bei gesunden Frauen, einfach so wieder verschwinden und sich schlimmstenfalls in einer heftigeren Blutung bemerkbar machen.
Jetzt ist erstmal grübeln angesagt und das stolpert auch alles so ziemlich durcheinander in meinem Kopf, vom Lupus bis zum Kinderzimmer, von der Geburt bis zum Mutterschutz (hey, wir haben ne Firma). Und meinem Schatz muss ich die ganze Chose auch noch berichten, der ahnt noch nichts von seinem Glück(?!).

31.07.03
Okay, dass mit dem Schatz war einfach :). „Duhu, ich war heut nochmal beim Arzt…“, „Bei welchem denn?“ (berechtigte Frage an einen Lupi) „beim Frauenarzt“, „und?“, ich grinse, er „bist Du schwanger?“ ich nicke, das Resultat ist ungläubiges Staunen und minutenlanger Wechsel zwischen Nicht-Glauben und Versuchen-zu-Verstehen. Wir haben dann den Abend nur noch über wirre Fragmente der Schwangerschaft und des Elternseins geredet… *g*.

Aber ganz so einfach wie die Frauenärztin gestern das Schwangersein mit SLE darstellte, ist es dann wohl doch nicht. Heute nachmittag rief sie mich an, nachdem sie zuvor ihren Kollegen und die MHH konsultiert hatte und teilte mir mit, dass ich mich in der nächsten Woche in der Rheumatologie und der Neurologie (wg. der Myasthenie) der Hochschule vorstellen müsse und auch die Kontrolle wäre eher besser. Also Urlaub ade, jetzt ist erstmal Ärztemarathon angesagt.
An ein paar Dingen merke ich (aber auch nur, weil ich es jetzt weiss), dass ich schwanger bin. Ich bin total geruchsempfindlich und das als jahrelanger Raucher…, meine Beine sind schwer und tun weh, morgens ist mir nicht übel – halleluja -, aber ich habe keinen Appetit. Mein Blutdruck ist im Keller und ich bin müde. Und jetzt lerne ich auch noch einen Unterschied kennen. Durch den Lupus bin ich ständig schlapp und will auf der Couch liegen und lesen oder fernsehen – als Schwangere bin ich müde und denk den ganzen Tag ans Schlafen…

05.08.03
So, wir haben uns ein paar freie Tage gegönnt, wenn man uns schon den Urlaub streicht, aber bei der Hitze war das für mich als Lupi nicht die wahre Erholung. Gestern sind wir nun zurück gekommen und heute war Ärzteschau in der Med. Hochschule angesagt.
Mir fällt da eigentlich nur eines ein – boah, wie nervig…

Meinung der Frauenärztin zuerst – Azathioprin in der Schwangerschaft ist okay
Meinung der Frauenärztin später – so einfach ist das nicht
Meinung der Rheumatologin zuerst – Azathioprin in der Schwangerschaft ist okay
Meinung des rheumat. Chefarztes – Azathioprin ist nicht gut
Meinung der Rheumatologin nach der Chafarztvisite – Azathioprin ist nicht so gut
Meinung der Neurologin – Azathioprin ist ein Chemotherapeutikum (????) und damit toxisch
Meinung des neurol. Oberarztes – Azathioprin ist kontraindiziert – weg damit
Meinung der SLE-Selbsthilfe – Azathioprin kann in der Schwangerschaft genommen werden
Meinung der Rheumatologie Düsseldorf – Studie an 800 Patientinnen unter Schwangerschaft – Azathioprin hat nicht geschadet
Tja, was würdet Ihr jetzt glauben oder tun? Natürlich will ich das kleinste Risiko für das Kind. Und natürlich möchte ich, dass es mir gut geht, nicht zuletzt zum Wohle des Kindes.
Die Rheumatologie empfielt Imurek weg, dafür Cortison erhöhen, da hab ich nen Horror vor, weil ich ab 7,5 – 10 mg schon heftige Nebenwirkungen spüre. 

Die Neurologie sagt Imurek weg, warten was passiert, bei myasthener Krise Immunglobuline oder Plasmapharese… Auch nicht gerade mein Traum.
Also, muss ich das ganze Morgen nochmal mit der Gynäkologin diskutieren… Warum soll auch ne Schwangerschaft etwas an der Qualität der Behandlung ändern *grummel*.

11.08.03
Die Frauenärztin ist nun (zurecht) auch verunsichert.. Wir haben vereinbart, dass ich in eine Sprechstunde für Risikoschwangere gehe und hoffen, dass es dort eine klarere Ansage gibt, bzw. dass die Ärzte dort die Koordination von Schwangerschaft und zwei verschiedenen Autoimmunerkrankungen hinbekommen. Wir sind noch für ein langes Wochenende zu den Schwiegereltern gefahren – gar nicht so einfach, da wir noch nichts von der Schwangerschaft sagen wollten – es ist einfach noch zu früh und es gibt noch so viele Unklarheiten. Also Stillschweigen :)…
Jetzt ist wieder arbeiten angesagt, auch nicht so einfach. Erstmal soll es dort auch noch nicht bekannt werden, dann die Hitze und mit dem Rauchen haben wir nun auch endlich aufgehört. Heute war mir wirklich elend, der Blutdruck im Keller, Kopfschmerzen bis der Schädel qualmt, die Hitze, nicht Rauchen dürfen, Stress – puh, war ich froh als Feierabend war :).
Aber einen Lichtblick gab es heute, endlich mal ne ganz klare Ansage einer Ärztin… Per Zufall habe ich die Webseite einer Schweizer Beratungsstelle für Schwangere mit rheumatischen Erkrankungen gefunden. Hingemailt und prompt eine Antwort erhalten… Kann ich nur empfehlen!  Wer Interesse an dem ganzen Schriftwechsel hat, klicke bitte hier, das Fazit ist jedenfalls Azathioprin ist absolut kein Problem… Ach… *g*, jetzt muss ich das nur noch den Docs verklickern…

17.08.03
Den Termin in der Sprechstunde für Risikoschwangere haben wir nun auch abgehakt, eins vorweg, der Doc dort sieht auch kein Problem mit Azathioprin und nachdem ich das jetzt von zwei Ärzten bestätigt bekommen habe, die sich AKTUELL mit der Thematik SLE+Azathioprin+Schwangerschaft beschäftigt haben, glaube ich das nun auch.
Aber Leute bitte – wie kann es bitte sein, dass ein Gynäkologe mehr Ahnung von einem gängigen Medikament in der SLE-Therapie hat, als ein Rheumatologe??? Insgesamt sieht er kein höheres Missbildungsrisiko als ohne Medikation und die acht Wochen in denen sich solche Dinge entscheiden sind eh vorbei. Mir wurde empfohlen eine gründliche und ausführliche Ultraschalldiagnostik machen zu lassen, andere Untersuchungen (z. B. Amniozentese) sind nicht nötig.
Ansonsten geht es mir gut, ich bin müde (nicht SLE schlapp, sondern Schwangerschaftsmüde ;)), ein paar Abende war mir übel, zweimal hab ich mich übergeben, Kopfschmerzen hab ich recht oft, aber sonst – alles paletti und der Lupus hält schön die Füsse still. 

20.08.03
Kontrolle beim Gyn. – alles in Ordnung :). Das Baby ist mittlerweile 18,3 mm gross *g*, das Herz buppert und soweit man das bis heute sagen kann, ist alles in Ordnung. Ich habe schon Termine für ein ausführliches Ultraschallsreening bekommen, das findet in der 12. Woche statt und jetzt ist erstmal Ruhe angesagt – keine Arzttermine. Insgesamt gilt für mich als Lupi, das Gleiche wie für andere Schwangere auch, nur auf ein bisschen mehr Ruhe soll ich achten, da man ja als Lupi ein erhöhtes Fehlgeburtsrisiko hat.
Mir gehts gut, ich gewöhne mich auch langsam an den Gedanken ein Kind zu bekommen. Jetzt warten wir erstmal die nächsten vier Wochen in aller Ruhe ab und dann geht das Kümmern los. Kinderzimmer, wo entbinden, Leute informieren (bis heute weiss, ausser meinem Freund natürlich, keiner was), usw. usw.

18.09.03
Ersttrimester-Screening… Sprich diverse Blutuntersuchung und eine sehr gründliche Ultraschalluntersuchung, um evtl. Missbildungen frühzeitig zu erkennen. Das Kind misst nahezu 7 cm, das Herz schlägt, wir haben viele tolle Bilder gesehen, sogar in 3D und soweit man das heute sagen kann ist alles in bester Ordnung :).
Auch ansonsten geht’s mir gut. Immernoch keine Übelkeit, ein paar Zipperlein (Verstopfung, schmerzende Brüste und müdemüdemüde), aber das steckt man als Lupi gut weg. Der Lupus selbst ist ganz wunderbar artig, dass ich ihn manchmal (fast) vergessen könnte. Und selbst meine Myasthenie hält fein die Füsse still und harrt der Dinge, die da kommen.
Na, aber was zu meckern hab ich doch noch ;). Habe die Befunde von der Untersuchung in der MHH/Rheumatologie bekommen… Menno… das sind echt Fachleute. Keine Antiphospholid-AK, kein SSA- oder SSB-AK oder schon gar nicht mal eben die Myasthenie-Werte mitkontrolliert *grmpf*. Naja, ich such mir dann wohl doch mal schleunigst nen Hausarzt. Die anderen Laborwerte waren okay, allerdings fand ich den Kommentar, das meine SLE in Remission sei, bei ANA’s von 1:320 und erhöhter Senkung merkwürdig. Aber da ich die eh nicht mehr ernst nehmen kann… *g*.

26.09.03
Der Wolf hält sich zurück, mir geht es gut – alles prima, so kann es bleiben.
Diese Woche habe ich einen neuen Hausarzt aufgesucht… und der reagierte auf meine Ankündigung, dass ich SLE und Myasthenie hätte, Imurek und Decortin nähme und nun schwanger wäre, mit den Worten „prima, da nehmen Sie ja gleich das Richtige“… Da war ich platt ;). Ich habe dann kurz das ganze Chaos erzählt und welche Schreckensszenarien einige Docs insziniert hätten, da grinste er nur und meinte, er hätte das vor ein paar Wochen auf einem Vortrag erst nochmal gehört und das wäre ja wohl mittlerweile bekannt… Hallo MHH – ein Gynäkologe weiss das, ein Hausarzt weiss das, warum wisst ihr denn gar nichts???

13.10.03
So, 15. Woche haben wir nun geschafft und ich schreibe hier so wenig ins Tagebuch, weil es so wenig zu berichten gibt – was ich durchaus positiv finde :).
Der Lupus ist weiterhin ganz unglaublich brav, vielleicht sollte ich immer schwanger sein? Aber schwanger sein zieht ja das Gebären und Aufziehen eines Kindes nach sich, insofern kann man das ja auch nicht endlos betreiben *g*.
Meine Hosen passen nicht mehr und ich bin ganz schön viel und dauernd müde, aber das sind dann auch schon alle Probleme, die ich gerade so habe :). Am Donnerstag geht’s wieder zum Baby-Watching – selten hat ein Arzttermin so viel Spass gemacht!

17.10.03
Gestern war wieder ein Besuch beim Frauenarzt angesagt und – Achtung langweilig 😉 – alles ist in bester Ordnung. Wachstum, Fruchtwassermenge, Durchblutung, Urin und was man sonst noch so will, alles super, was will man mehr?! Nächste Woche wird dann mal wieder Blut abgenommen, um zu sehen was der Wolf so macht, aber da es mir gut geht, bin ich ganz unbesorgt. Der Bauch wird auch immer „schwangerer“ und ein paar Kilos sind auch hinzugekommen, langsam fällt es auf, das ich schwanger bin.

30.10.03
5. Monat, 5 kg mehr, keine Hose passt, sonst ist alles in allerbester Ordnung. Gestern haben wir uns das erste, von zwei in Frage kommenden, Krankenhäusern angesehen und mir hat es so gut gefallen, wie einem ein Krankenhaus halt gefallen kann ;). Wenn jetzt noch die Ärzte in der Sprechstunde den Antje-Eignungstest bestehen, werde ich dort wohl entbinden.
Nächste Woche ist ein Termin beim Neurologen (vor lauter Lupus und Schwangerschaft vergesse ich mitunter, dass ich ja auch noch ne Myasthenie habe…) und dann geht’s wieder zum Frauenarzt und zum Rheumatologen und wenn die nun alle so zufrieden sind wie ich, dann fahren wir vielleicht noch ein paar Tage in den Urlaub :).

13.11.03
Mal wieder Zeit über den Verlauf zu berichten. Mittlerweile schleppe ich 7 kg mehr mit mir rum, die ich an optimistischen Tagen nur am Bauch, zu objektiveren Zeiten aber durchaus in meinem Gesicht und an den Hüften sehen kann ;). Gaaaanz langsam kann ich mir auch vorstellen, wie sehr mir der Bauch noch im Weg sein wird, denn das Schlafen wird komplizierter, weil überall Kissen hingestopft werden, beim Socken anziehen ist der Bauch auch schon mal im Weg… vielleicht fällt mir das aber auch alles nur auf, weil ich immer schlank war *g*.
Ansonsten ist alles in allerbester Ordnung, der Neurologe war letzte Woche zufrieden und die Frauenärztin heute auch. Wir haben wieder tolle Ultraschallbilder gesehen und das Knöpfchen hat die ganze Zeit dirigiert oder geboxt – wir sind uns nicht einig, was es war :). Heute wurde verschärft auf die Organe geguckt, insbesondere das Herz, aber auch Hirn, Magen, Harnblase usw. alles vorhanden und funktionstüchtig *freu*. Auch kann man jetzt die Herztöne schon messen und das erste CTG haben wir auch prima überstanden.
Insgesamt alles sehr sehr gut und alle sind zufrieden :).
Heute Nachmittag hab ich noch einen Termin bei einer neuen Rheumatologin… ehrlich gesagt bin ich sehr skeptisch, aber ich werde mich wohl einfach überraschen lassen müssen.

11.12.03
Ups, das ist ja schon einen ganzen Monat her, dass ich berichtet habe… :).
Ich denke, das Kapitel mit der neuen Rheumatologin habe ich im Forum ausführlich abgehandelt, darum werde ich an dieser Stelle den Mantel des Schweigens über dieses traurige Kapitel der Ärzteschaft breiten *g*.
Gestern war wieder Ultraschall und eine allgemeine Kontrolle beim Frauenarzt – alles bestens (das wird ja langsam langweilig), der Krümel ist gut gewachsen und auch alles andere sieht gut aus. Abends bin ich (zwecks Fortbildung) noch in den Genuss eines zweiten 3D-Ultraschalls gekommen, aber da hatte Krümel irgendwie keine Lust auf Fotos, wann immer der Schallkopf in die Nähe seines Gesichts kram, drehte er uns den Rücken oder den Po zu oder verbarg sich hinter seinem Arm *g*, fotoscheues Krümelchen.
Mir gehts auch weiterhin gut, ich bin – wie seit Beginn der Schwangerschaft – ständig müde *gähn*, aber sonst habe ich keinerlei Beschwerden. Ein kleines Manko gab’s allerdings in der Untersuchung, ich habe etwas Blut im Urin und jetzt muss ich abwarten, ob sich dahinter ein Infekt verbirgt oder nicht und falls nicht, dann soll sich ein Nephrologe die Geschichte angucken – na, da hab ich ja Lust drauf ;).

04.01.04
So, der Krümel (und auch ich) hat all den Weihnachts- und Jahresendstress gut überstanden.
Mittlerweile hat der Bauch schon ne ordentliche Grösse, das Strümpfe anziehen erfordert schon ein gewisses Geschick, die Luft wird knapper, die Blase immer kleiner *g*, aber alles im grünen Bereich. Der Lupus ist weiterhin so brav wie nie zuvor – mir graut schon vor der Wiederbegegnung.
Bei der Blut im Urin Geschichte hat sich noch nicht Neues ergeben. Mein Hausarzt wollte mit einem Nephrologen sprechen, konnte ihn aber zwischen den Feiertagen nicht erreichen. Am Dienstag werde ich mal nachhorchen und am Mittwoch ist es auch schon wieder Zeit zum Frauenarzt zu gehen… ab jetzt alle 14 Tage, weil ich Ärzte so doll gerne mag ;).
Nächsten Monat beginnt schon mein Mutterschutz und dann darf ich auch zum Elefantenturnen (oder auch Geburtsvorbereitung) gehen – bin sehr gespannt, ob ich dann schon fett, äh rund genug bin, um mich zuhause nicht zu langweilen und wie der Kurs wird.

12.01.04
In Sachen Nieren gab es erstmal Entwarnung :). Der Nephrologe meinte, dass man das beobachten sollte und falls es nicht schlimmer wird, reicht eine Abklärung nach der Entbindung, da das Blut im Urin auch „einfach so“ schwangerschaftsbedingt sein kann.
Die Frauenärztin war auch zufrieden, der Krümel wiegt jetzt ca. 1500 g, das ist völlig in Ordnung.
Mittlerweile kommt es zu dem ein oder anderen Zipperlein, der Rücken tut weh, das Schlafen bzw. das Liegen wird beschwerlich usw., aber alles in allem besser als nen aktiver Wolf ;).
Mein Zimmer hab ich schon geräumt *heul*, ab jetzt wird lupus-live im Wohnzimmer produziert ;), jetzt kann renoviert und neu möbiliert werden, damit ich meinen Nestbautrieb auch voll ausleben kann.

25.01.04
So, wir waren wieder beim Frauenarzt, diesmal gab’s eine Foto-Session, weil der kleine Krümel ja nie sein Gesicht zeigen wollte. Diesmal hat er sich dann schliesslich erbarmt, aber nur mit Nabelschnur vorm Gesicht ;). Ansonsten war wieder alles okay, Blut ist weiterhin im Urin, aber egal. Langsam füllt sich der Kalender mit Arztterminen, alle vierzehn Tage Frauenarzt, dann müssen wir uns im KH vorstellen, wo ich entbinden will, damit die nicht tot umfallen, wenn da nen Lupi mit Myasthenie und Wehen auftaucht und zum Immunologen soll ich auch noch mal, da es noch einige Fragen zur Hormonumstellung nach der Entbindung usw. gibt. Naja, hab ja sonst nix zu tun ;).
Das Kinderzimmer schreitet seiner Vollendung entgegen, ein paar Klamotten haben wir auch schon – “ sind die niiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiedlich“ *g*und in zwei Wochen ist dann auch Schluss mit Arbeiten. Boah, wie die Zeit vergeht :).

19.02.04
So, inzwischen arbeite ich (fast) nicht mehr, bin dick wie ein Wal, mehr auf dem Klo als auf der Couch, schnaufe nach wenigen Stufen wie eine Oma, aber gut geht’s mir trotzdem ;).
Zwei Kontrollen beim Gyn. haben wir schon wieder hinter uns. Beim vorletzten Mal war „meine“ Ärztin nicht da und ich bin tatsächlich mal ohne Ultraschalluntersuchung aus der Praxis gekommen – das war das erste Mal… Und gestern war wie immer alles in allerbester Ordnung, nur im Urin findet sich weiterhin ein wenig Blut und mein Eisenspiegel baut auch so langsam ab. Aber das ist alles nicht wirklich beunruhigend.
Heute hab ich dann endlich die dringende Forderung meiner Gynäkologin nach einer fachärztlichen Kontrolle des Lupus erfüllt… und mich mal wieder in die MHH gewagt. Allerdings nicht in die Rheumatologie (niiiiiiiie wieder), sondern diesmal in die Immunologie, die mir schon von diversen Seiten empfohlen wurde. Ich war sehr gespannt (bis angespannt) was das nun wieder gibt, da ich bisher jedesmal bedient war, wenn ich – egal wo – in der MHH war. Aber dann kam mal wieder alles anders. Nach einer Untersuchung und Anamneseaufnahme durch einen Assistenzarzt (ziemlich ahnungslos kam der mir vor ;)), wurde ich dem Cheffe vorgestellt. Und da war er *g*: ein Arzt, der zuhört, alle Fragen beantwortet, bzw. sagt, wenn er etwas nicht weiss und sich dann informiert, der irgendwie nicht unruhig auf seinem Stuhl herumrutschte und wartete, das ich endlich fertig werde, der sich freute, dass ich gut informiert bin und schliesslich auch noch versprach, seine Kollegen in der Rheumatologie nochmals auf die guten Erfahrungen mit Azathioprin bei SLE in der Schwangerschaft aufmerksam zu machen… Eine Botschaft, die ihm (wie mir *g*) scheinbar sehr am Herzen liegt.
Manno, wie gern hätte ich sowas vor acht Monaten gehört, wo wir quasi allein bzw. einzig mit der Unterstützung der Ärztin in der Schweiz die Entscheidung pro Azathioprin treffen mussten und uns jeder Arzt erzählte, was er vor x Jahren im Studium lernte, dass Azathioprin noch nicht in der Schwangerschaft erforscht ist. Doch in den letzten x Jahren hat sich dann wohl doch das ein oder andere getan… *watneüberraschung*. Jedenfalls bin ich wieder etwas optimistischer, was die Ärzteschaft angeht ;), und ansonsten ist alles in bester Ordnung mit dem Krümel und mir.
Ach ja, eines noch in über zehnjähriger Rheumageschichte wurde heute erstmals meine oftgeschilderte, aber niemals beachtete Sicca-Symptomatik untersucht *staun*, was es doch alles gibt :).

25.02.04
So, der Endspurt hat begonnen.
Am Freitag rief mich der Immunologe an und war mit meinen Leukozyten recht unzufrieden ;), naja, 19.000 fand ich dann auch nicht wirklich prickelnd. Die Recherche im Internet brachte keine wirklichen Resultate, da ist zwar von ein „geringfügigen physiologischen Erhöhung“ in der Schwangerschaft die Rede, aber Zahlen nennt irgendwie keiner und falls doch, dann lagen sie deutlich unter meinem Resultat. So haben wir unsere Pläne für’s Wochenende gecancelt und sind lieber hier und damit in Reichweite des Krankenhauses geblieben.
Gestern habe ich mich dann in meiner Entbindungsklinik vorgestellt, die Ärztin dort fand den Wert gar nicht beunruhigend und meinte, dass das in der Schwangerschaft völlig normal wäre.
Dafür gab es dann andere Neuigkeiten, die eigentlich nicht auf den Lupus, sondern eher auf die Myasthenie zurückzuführen sind, die ich Euch aber nicht vorenthalten will :). Da man bei der Myasthenie keinesfalls über den Termin gehen sollte (die AK übertragen sich häufig auf das Kind), soll die Geburt nun bei Reife des Kindes (in der 38.Woche) eingeleitet werden. D. h. ich hab gleich meinen Termin zum Einrücken in die Klinik am 17.03. bekommen. Merkwürdige Vorstellung, dass ich nun quasi den Geburtstermin kenne, auch wenn es nicht unmittelbar am 17. losgehen wird, ist der Zeitraum doch irgendwie überschaubarer… Aber vielleicht kommt das ja irgendwie dem Bedürfnis eines Lupis nach Überschaubarkeit und Planbarkeit entgegen ;). Im Moment spricht nichts gegen eine normale Geburt, so dass wir erstmal mit der Einleitung beginnen werden und dann mal gucken, was der Krümel dazu sagt.
Das muss ich jetzt erstmal sacken lassen *g*.

05.03.04
Gestern war ich nochmals in der MHH, zum „Angucken“, Sammelurin abgeben und Besprechen der Laborwerte vom letzten Mal. – Was soll ich sagen?! Alles in bester Ordnung :).
Nun gibt’s noch einen Termin beim Frauenarzt und dann geht’s ab in die Klinik – die Zeit ist irgendwie ziemlich schnell vergangen.
Der Einleitung stehe ich recht skeptisch gegenüber, Hebammen und Frauenärztin sind nicht überzeugt, dass es klappen wird, weil Einleitungen vor dem Entbindungstermin wohl oft nicht funktionieren, endlose erfolgslose Wehen auslösen oder gleich gar nichts passiert und man dann irgendwann doch nen Kaiserschnitt macht, weil die Frau es nicht mehr aushält. Naja, ich bin auf alles gefasst und lasse mich überraschen 😉 – Krümelchen wird schon irgendwo rauskommen.
Ansonsten fühle ich mich gerüstet und denke, dass ich alles vorbereitet habe.
Mehr Sorgen bereitet mir die Zeit nach der Geburt, da es ja sein kann, dass durch die erneute Umstellung der Wolf wieder aktiviert wird und ich noch nicht so sehe, wie das dann mit einem Säugling funktionieren soll. Aber auch hier – lassen wir uns überraschen ;).

08.03.04
So, ein letzter Eintrag, bevor es nächste Woche in die Klinik geht – falls der Krümel nicht schon vorher ausziehen will *g*.
Der Lupus ist weiterhin ausgesprochen brav, und auch wenn ich zur Zeit doch kaum was schaffe und viel zu unbeweglich für alles bin, ist es wesentlich angenehmer, als wenn der Lupus wütet.
Ansonsten ist es jetzt auch nur noch ein Abwarten, der Koffer ist gepackt, das Kinderzimmer fertig, einmal gehen wir noch zum Arzt und einmal zur Geburtsvorbereitung und dann kann’s losgehen.
In den letzten Tagen merke ich, dass Krümelchen seine Koffer packt, es zwickt und zwackt immer öfter an den „richtigen“ Stellen und es hat sich auch schon ein bisschen Richtung Ausgang gesenkt. Nur der Putzflash stellt sich (leider) noch nicht ein, das würde die Hausarbeit ein wenig leichter machen *g*.
Ausser dem Geburtsvorbereitungskurs trinke ich vorbereitend zur Geburt Himbeerblätter- und Frauenmanteltee (bäh) und lasse mich von meiner Hebamme akupunktieren. Und auch wenn ich bei Alternativmedizin immer ein bisschen skeptisch bin – schaden kann’s ja nicht 😉 und wenn’s denn hilft bin ich gern bereit, dass zu verkünden und vielleicht ein wenig aufgeschlossener für andere Methoden zu werden.

17.03.04 – Eintrag von Steffen
Hurraaaaaaaaaaaaaaa!
Paul ist da: 51 cm, 3300g, alles dran, alles funktionsfähig 🙂 Am 17.03.04, 19:46 Uhr war es soweit! Natürliche Geburt. Mama und Kind: alle sind wohlauf, Papa auch 😉 Antje hat das sowas von super gemacht, ich werde mein ganzes Leben lang schwer beeindruckt sein! Mehr und ausführlicher darüber vielleicht irgendwann in den nächsten Tagen, wenn wir alle wieder zu Hause sind und Antje sich erholt hat. Ich muss jetzt zu der tapferen Mama und Sohn …

Die Geburt 
Ja, der Paul ist da :))). Wir sind sehr glücklich und um ehrlich zu sein, hab ich Schlimmeres erwartet ;). Das mag aber auch daran liegen, dass der Ausspruch, dass man sich sehr schnell nicht mehr an die Schmerzen der Geburt erinnert, tatsächlich stimmt und keine weltweite Verschwörung der Frauen gegen das Aussterben der Menschheit ist *g*.
Das Einleiten hat viel besser funktioniert, als ich mir das nach den ganzen Unkenrufen vorstellen konnte und danach ging es sehr schnell.
Wir sind um 8.00 h in die Klinik gefahren, nach diversen Untersuchungen (Ultraschall, CTG usw.) wurde das erste Mal Gel gelegt, danach passierte erstmal nicht viel.
Der Anästhesist stellte sich vor und wir vereinbarten, dass wegen des erhöhten Kaiserschnittrisikos (wg. SLE, Myasthenie und Einleitung vor Termin) bei Öffnung des Munttermundes auf 3 cm eine PDA gelegt wird, damit wir einen ggf. nötigen Kaiserschnitt nicht per Vollnarkose gemacht werden muss.
Das CTG wurde regelmässig kontrolliert und nach 13.00 h ist dann auch die Fruchtblase geplatzt. Wehen hatte ich noch keine, also haben wir uns bei dem tollen Wetter nach draussen gesetzt und ein Eis gegessen :).
Gegen 16.00 h gab’s immer noch keine Wehen, also wurde ein zweites Mal Gel gelegt. Das hat dann geklappt, 15 Minuten später hatte ich erste Wehen. Wir haben dann nach der Zeit geguckt, und nach allem was mir die Hebamme in der Geburtsvorbereitung erzählt hatte, waren die Abstände zwischen den Wehen und die Wehen selbst zu kurz und so bin ich davon ausgegangen, dass es sich um künstliche und uneffektive Wehen handelt, wie sie beim Einleiten häufig vorkommen… Um 17.00 h sind wir auf mein Zimmer gegangen und die Wehen wurden schon heftiger, aber immer noch zu schnell und kurz… Um 19.00 h sollten wir zum CTG in den Kreissaal kommen, das dauerte schon etwas länger, weil ich mich ein bisschen krümmen musste ;). Denoch fand ich die Wehen immer noch nicht so, wie ich mir das vorgestellt hätte – ein Lupi kennt halt keinen Schmerz 😉 und hab immer noch nicht damit gerechnet, dass der Krümel in absehbarer Zeit kommt.
Bei der Untersuchung war der Muttermund zu meinem Erstaunen dann doch schon 8 cm offen und ich hab mir gedacht *ggg*, da fehlen noch 4 cm, man rechnet mit 1 cm/Stunde, also noch Zeit genug für die PDA… Gedacht – gefragt, aber die Hebamme meinte dann doch, dass dafür keine Zeit mehr wäre – nanu?
Ich wollte dann noch auf’s Klo, aber just da gingen die Presswehen los, neue Untersuchung, Muttermund wech, mehr Presswehen, die Hebamme holt die Ärztin dazu , Presswehen, nun soll ich doch auf’s Bett, bis dahin war ich noch durchs Zimmer „gesprungen“ *auaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa*, dann hab ich nicht mehr viel mitbekommen, die Hebamme und die Ärztin haben mir dauernd erzählt, was ich machen soll (gerade liegen, pressen – nicht schreien, blablabla), ich hab mich bemüht, aber irgendwie ist man nur noch fremd gesteuert… Ich fand es sehr hilfreich Steffen an meiner Seite zu haben, eine vertraute Stimme zu hören und auch positive Sachen gesagt zu bekommen.
Um 19.46 h war der Paul dann schon da :))).
Eine gute halbe Stunde durften wir dann mit Paul verbringen, allerdings nur unter den Augen der Kinderärztin (wg. der möglichen Atemschwäche durch Übertragung meine Myasthenie-Antikörper).
Dann kam Paul zur Überwachung und ich wurde genäht (was übrigens entgegen aller Aussagen trotz Betäubung so schmerzhaft ist, dass die mich festgeschnallt haben…).
Steffen ging dann zum Paulchen und ich wurde auf’s Zimmer verfrachtet. Dort bekam ich gleich die Tabletten zum Abstillen (die falschen übrigens – nicht Lupi tauglich, aber bisher hat’s sich nicht bemerkbar gemacht…) eingetrichtert und lag dann da völlig fertig, aber glücklich rum. Steffen hat mir dann berichtet, dass es Paul gut geht und dann hab ich die Nacht so vor mich hin oxydiert.

Die ersten Tage
Am nächsten Morgen durfte ich dann auch endlich meinen Paul sehen und mit zunehmender Besserung meiner Beweglichkeit, Schwäche, Schmerzen wurde ich in den nächsten zweieinhalb Tagen immer mehr in seine Versorgung eingebunden. Wir durften ihn jederzeit sehen, tagsüber füttern und wickeln und uns alle aneinander gewöhnen :). Am Freitag erfuhr ich dann, dass ich Samstag nach Hause darf, Paul sollte allerdings bis Montag bleiben. Wir sind dann am Sa. nach Hause gefahren und nachmittags wieder in die Klinik um Paul zu füttern, dort kam die Kinderärztin gleich auf mich zu, sie wolle mich sprechen…?! Nach einer Schrecksekunde verkündete sie mir aber prompt, dass Paul schon am Sonntag heim dürfte *freu*.
Jetzt sind wir den vierten Tag daheim, es klappt schon alles ganz gut, der Paul ist ganz fürchterlich lieb, nur wenn er Hunger hat, wird er knurrig :).
Allen Untersuchungen zufolge ist Paul gesund und auch mir geht es ganz gut, der Lupus verhält sich trotz Hormondröhnung (natürliche Umstellung und falsche Abstilltabletten) und Schlafmangel ruhig. Morgens tun mir die Finger weh und sind steif, aber selbst dieses Wehweh ist nach ein paar Stunden verschwunden. Die anderen Beschwerden sind einfach die üblichen nach einer Geburt, Beschwerden vom Schnitt und Riss, die Milch ist trotz Tabletten eingeschossen und muss wech usw. und gut auszuhalten.

Fazit:
Nach allem was ich bis heute sagen kann, war alles sehr viel einfacher als von manchen Ärzten „angedroht“. Natürlich kann man nicht pauschal sagen, dass jede Schwangerschaft bei Lupis so problemlos verläuft, mein Immunologe meinte, dass ein Drittel der Schwangerschaften bei SLE mit einer Besserung einhergeht, ein Drittel der Patientinnen verspürt keine Änderung und beim letzten Drittel gibt es Verschlechtungen. Und nicht unberücksichtigt bleiben dürfen weitere Risiken, wie APS und einige Antikörper, die Komplikationen bergen können.

Danke: 
Und zu guter Letzt möchte ich noch ein paar Dankeschöns aussprechen:
An allererster Stelle natürlich bei Steffen, für seine Unterstützung, Fürsorge und Verständnis, natürlich für unseren Sohn und vieles andere mehr :).
Meiner Frauenärztin Frau Dr. Tettenborn, für ihre Unterstützung ohne jede Panikmache.
Den Schwestern und Ärzten der Neonatologischen Station des Neu-Bethesda-Krankenhauses für die liebevolle Betreuung von Paul (und auch uns).
Und nicht zuletzt den Immunologen der MHH, wo ich endlich kompetente Betreuung fand, als ich schon nicht mehr an sie glaubte ;).
Ein Dankeschön auch an Euch, für Eure vielen Glückwünsche, Euer Interesse und Anteilnahme.

Das Ergebnis:

Paulchen7Tage

2 Gedanken zu „SLE und Schwangerschaft – Antje

  1. Hallo, ich finde deinen Beitrag sehr interessant. Ich habe im Juni 2015 im 7. Monat meinen Sohn zu früh geboren und er starb drei Tage später. Nun stellte sich heraus das ich Ach Rezeptor Antikörper habe. Und das die Ursache war. Ich habe momentan nur die Diagnose letzte Woche über eine Neurologin bekommen die mir die mir Todes Angst machte. Ich habe drei Tage hinter mir in der ich hoffte eine Fehlgeburt zu Kriegen und zu sterben. Ich bin nämlich wieder schwanger und sie malte alles negativ.

    Ich lese jetzt schon zum 100. mal das myasthenie Frauen Babys bekommen können.

    Kannst du Ärzte empfehlen?

    Du schreibst so positiv das ging mir unendlich Kraft.

    Ich freue mich für dein gesundes Baby und deinen Mut.

    Liebe Grüße
    Lapetti

    • Es tut mir sehr sehr leid, dass Du so eine schwere Zeit hinter Dir hast! Vielleicht magst Du einmal auf der Mysthenie-Webseite http://www.myasthenia-gravis.de schauen, dort gibt es mehr gezielte Informationen zu MG und auch einiges an Arztadressen! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnell kompetente Ärzte findest. Wenn es Unklarheiten zur Medikation gibt, kannst Du Dich auch an https://www.embryotox.de wenden, dort findet man sehr kompetente Hilfe!
      Dir und Deinem Baby alles Gute <3!
      Antje

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