SLE und Schwangerschaft

Auch wenn bis vor ein paar Jahren die Diagnose SLE eine Schwangerschaft quasi ausschloss, so ist es heute kein (grosses) Problem mehr, trotz Lupus ein Kind zu bekommen.

Entgegen allen Vorurteilen:

  • Lupis haben meist normale Schwangerschaften
  • der Lupus wird durch eine Schwangerschaft nicht zwangsläufig aktiviert 
  • die meisten Kinder kommen gesund zur Welt

Natürlich gibt es ein paar Dinge, die zu beachten sind:

Allgemeines

In diesem Beitrag geht es nur um SLE bzw. Mischkollagenosen mit hohem SLE-Anteil, bei z. B. APS gibt es andere Dinge zu beachten, falls Ihr APS habt, schaut bitte zusätzlich hier nach!
Ein Lupi sollte seine Schwangerschaft im Idealfall planen und dann einen Zeitraum wählen, zu dem der Wolf sich ruhig verhält und man mit möglichst wenigen Medikamenten auskommt.
Bei Lupis mit SSA-AK und SSB-AK besteht die Gefahr, dass es beim Kind zu Störungen am Herzen (Reizleitungssystem) kommt, deshalb sollten diese AK zu Beginn der Schwangerschaft oder besser zuvor kontrolliert werden, man kann ggf. schon in der Schwangerschaft das Baby medikamentös behandeln.
SLE ist keine Erbkrankheit! Die meisten Babys von Lupis kommen gesund zur Welt, wenn auch häufig ein wenig früher und etwas leichter als ein Durchschnittsbaby. Mitunter zeigen die Babys bei der Geburt Haut- oder Blutbildveränderungen, das kommt durch die von der Mutter übertragenen Antikörper. Diese Veränderungen sind nach spätestens 6 Monaten verschwunden.
Es gibt einige Studien, die von einem erhöhten Fehlgeburtsrisiko bei SLE-Patientinnen sprechen und zwar während der gesamten Schwangerschaft und nicht nur, wie bei gesunden Müttern, im ersten Schwangerschaftsdrittel. In anderen Studien konnte das nicht nachgewiesen werden und ehrlich gesagt, weiss ich nicht, was nun richtig ist :/. An manchen Stellen wird von einem Fehlgeburtsrisiko gesprochen, dass sich mit der Aktivität des SLE erhöht. Zu diesem Thema scheint es noch keine eindeutigen Ergebnisse zu geben, also sollte man sich einfach nicht verrückt machen lassen.

Medikamente

Grundsätzliches

Nur wenige Medikamente müssen vor der SS abgesetzt werden.
Mehrere Entzündungshemmer und Basistherapeutika können – falls nötig – während der SS eingesetzt werden.

Es gestaltet sich sehr schwierig genaue Informationen zu den einzelnen Medikamentengruppen zu bekommen und natürlich gibt es nicht viele Erfahrungen. Es gibt eben nicht sooo viele Lupis, die dann auch noch Kinder bekommen haben und gleichzeitig eine Therapie einnahmen. Und natürlich kann man in so einem Bereich keine grossen Studien betreiben, denn welche gesunde Schwangere möchte Medikamente einnehmen um zu sehen, was mit dem Kind passiert?! Aus diesen Gründen stammen viele Informationen aus Tierversuchen, deren Ergebnisse sich aber eben nicht 1:1 auf den Menschen übertragen lassen. So wurde bei Mäusen unter Azathioprin eine erhöhte Fehlbildungsrate festgestellt, beim Menschen, wo das Medikament bei transplantierten Patientinnen mit Kinderwunsch eingesetzt wird, haben sich diese Ergebnisse in keinster Weise bestätigt. Ich kann Euch nur empfehlen, lasst Euch nicht zu verrückt machen, man soll vorsichtig sein, aber sich auch auf neuere Ergebnisse einlassen. Im Zweifel vertraue ich auf das, was mir Ärzte sagen, die sich aktuell mit dem Thema befassen und nicht Ärzten, die mir ihr Studiumswissen von 1969 als neusten Schrei verkaufen.
Natürlich sollten in jeder Schwangerschaft so wenig Medikamente wie möglich genommen werden, im Idealfall gar keine. Das lässt sich aber nicht bei jedem Lupi verwirklichen und letztendlich ist die Stabilität der Erkrankung während der Schwangerschaft wichtiger.

NSAR

erhöhen die Blutungsneigung und haben eine wehenhemmende Wirkung, sollten in der Schwangerschaft so gering wie möglich dosiert werden und in den letzten 8 Wochen vor dem Entbindungstermin abgesetzt werden

Cortison

wird in der Schwangerschaft bevorzugt gegeben, wenn eine Medikation nötig ist und das zuvor verwendete Medikament (z. B. MTX) nicht genommen werden darf. Die einzelnen Cortisone unterscheiden sich in der Wirkweise, so dass einige (nicht plazentagängige), wie z. B. Prednisolon bevorzugt verabreicht werden. Zu Cortison in der Schwangerschaft gibt es eine Studie, aus der hervorgeht, dass es keine schwerwiegenden Nebenwirkungen für das Kind gab und es SEHR selten zu einem Infekt des Neugeborenen (wg. der verminderten Abwehr) bzw. zu grauem Star des Kindes kam.

Antimalariamittel

wird vom Baby nicht verstoffwechselt und kann daher in der Schwangerschaft gegeben werden.

Azathioprin

wird zwar über die Plazenta an das Kind weitergegeben, wirkt aber nur über den Leberstoffwechsel und ist somit für das Kind nicht wirksam. Auch bei Azathioprin gab es eine Studie, die keinerlei Missbildungsrisiko oder erhöhtes Krebsrisiko für das Kind nachwies.

Cyclosporin

Nach einer Studie bei nierentransplantierten Patientinnen, die sehr häufig dieses Medikament nehmen müssen, sind alle Schwangerschaften erfolgreich verlaufen, die Neugeborenen wiesen allerdings gehäuft ein Untergewicht bei der Geburt auf.

Cyclophosphamid

hier gibt es kaum Erfahrungen, bei Patientinnen, die unter Endoxantherapie schwanger wurden kam es bei ca. 50 % der Kindern zu Missbildungen in der Frühschwangerschaft. Eine Schwangerschaft, die unter Endoxan entstand ist eine Indikation für einen Abruch, eine zuverlässige Verhütungsmethode ist daher unter der Therapie zwingend notwendig.

Methotrexat

ist plazentagängig und führte im Tierversuch zu Missbildungen und Fehlgeburten. Erfahrungen mit Schwangerschaften unter MTX gibt es fast ausschliesslich aus der Krebstherapie, wo MTX wesentlich höher dosiert eingesetzt wird. Dort kam es bei 3 vom 8 Schwangerschaften zu Missbildungen. Auch bei einer MTX-Therapie ist eine konsequente Verhütung unumgänglich, das gilt übrigens auch für Männer unter MTX-Therapie.
Interessante Infos zum Thema Schwangerschaft und Medis erhält man auch beim „Googlen“ nach Begriffen wie Immunsuppression und Schwangerschaft oder Nierentransplantation und Schwangerschaft, usw. So wird z. B. in Artikeln zum Thema Nierentransplantation und Schwangerschaft die Immunsuppression mit Azathioprin deutlich empfohlen…

Entbindung

Es gibt keine besonderen Entbindungsregeln für Lupis. Denoch sind wir Risikoschwangere und sollten uns daher für eine Entbindung in einem Krankenhaus entscheiden, in dem wir auch schon einmal vor der Entbindung untersucht wurden und die individuellen Beschwerden und Bedürfnisse besprochen wurden. Ausserdem würde ich stets ein Krankenhaus wählen, das über eine eigene Kinderstation verfügt, so dass wir, falls das Baby stationär behandelt werden muss, zumindest im gleichen Haus sind. 

Verlaufskontrollen

Während der Schwangerschaft sollten die Verlaufskontrollen des SLE und auch die Laborkontrollen etwas engmaschiger sein, um jede Veränderung des Lupus sofort zu bemerken und ggf. eingreifen zu können.
Sucht Euch einen Arzt und einen Gynäkologen, die gut zusammenarbeiten oder zumindest bereit dazu sind! Nicht jeder Arzt, des Lupis betreut, hat Erfahrungen mit schwangeren Lupis und nicht jeder Frauenarzt hat schon mal einen Lupi gesehen, da ist eine Kooperation unverzichtbar.

Kontrolliert werden sollten

vor der Schwangerschaft oder zumindest zu Beginn: Anti-APS, Anti-SSA und Anti-SSB
monatlich: Blutbild inkl. Thrombo, Harnstoff, Kreatinin, Leberwerte, Urin, ANA, Anti-DNS und Komplement C3 und C4.

Stillen

Beim Stillen müssen einige Medikamente nicht abgesetzt werden und einige Medikamente können eingesetzt werden. Hier gelten wieder andere Regeln als in der Schwangerschaft, denn es gibt Medikamente, die in der Schwangerschaft nicht schaden, weil sie nicht plazentagängig sind, bzw. von Kind nicht verstoffwechselt werden, die aber durchaus in die Muttermilch übergehen. Dies sollte jedoch mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden. 

Anlaufstellen

In der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf gibt es eine gemeinsame Sprechstunde der Kollagenoseambulanz und der Frauenklinik l
Termin: jeweils Dienstag zwischen 11 und 14 Uhr
Ort: Kollagenosesprechstunde, MNR-Klinik (Erdgeschoß) (je nach Bedarf in der Frauenklinik)
Anmeldung: Tel.: (0211) 81-18421
zu dem Termin bitte mitbringen:
wenn vorhanden: Unterlagen über Voruntersuchungen, Laborbefunde, Überweisungsschein, Mutterpass 

Ausserdem gibt es in der Schweiz ein Zentrum für Mütterberatung und Familienplanung bei Rheuma-Erkrankungen. Dort wird einem, auch per Mail, sehr schnell und kompetent weitergeholfen. 

In Berlin gibt es eine medizinische Beratungsstelle zu allen Fragen rund um Medikamente in der Schwangerschaft und Stillzeit, welche auch Mailanfragen beantwortet: Embryotox.