Der Tag der seltenen Erkrankungen

Der war gestern. Also der Tag der seltenen Erkrankungen. Ich bin ein bisschen spät. Das liegt an meinen Erkrankungen – manche davon sind selten. Die lassen mich nicht immer das tun, was ich gerade tun möchte. Der Lupus zum Beispiel und bestimmt auch der alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Vielleicht ist auch die Myasthenie selten?! Der Hashimoto eher nicht, die rheumatoide Arthritis auch nicht. Aber vielleicht noch das Sjögren-Syndrom?

Ich weiss es nicht.

Gefühlt ist jede meiner Erkrankungen selten. Denn wenn Ärzte sie hören, verdrehen sie die Augen, zucken mit den Schultern, fangen an unzusammenhängend zu plappern, stürzen sich auf einzelne willkürlich herausgegriffene Symptome. Kaum einer gibt zu, sich nicht auszukennen, jeder hat irgendein veraltetes Lehrbuchwissen zu Krankheiten ausserhalb seines Fachgebiets zur Hand. Aber ganzheitlich behandeln möchte mich keiner. Und ich meine ganzheitlich im ganz wissenschaftlichen und nicht im alternativ heilkundlichen Sinn… Koordinierend tätig sein – einen Diagnosenkomplex verwalten – wer macht das? Mein letzter Hausarzt sagte gern „und was soll ich da jetzt machen?“. Der Immunologe meines Herzens untersuchte alles und jedes, behandelte auch alles und jedes und fand immer neue Kuriositäten in meinem Blut. Meine aktuelle Hausärztin guckt auf meine Seele und findet, ich solle mir Zeit lassen und nichts überstürzen. Meine aktuelle Rheumatologin findet, ich solle zu viel mehr Fachärzten gehen und alles immerzu untersuchen lassen. Jeder Facharzt bei dem ich in den letzten Monaten war, schickte mich zu mindestens einem weiteren Arzt. Meine aktuellen Beschwerden konnte bisher niemand so richtig erklären und damit auch nicht behandeln.

Seltene Erkrankungen sind scheisse!

Ihr braucht Hilfe bei seltenen Erkrankungen? ACHSE!

3 Gedanken zu „Der Tag der seltenen Erkrankungen

  1. Liebe Antje,

    ich kann Dir gar nicht sagen wie sehr Du mir aus der Seele sprichst. Ja, wir „seltenen“ haben es schwer und noch immer hoffe ich darauf, dass sich diesbezüglich irgendwann noch Veränderung einstellen wird.

    Liebe Grüße vom Bodensee
    Daniela

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