SLE und Schwangerschaft – Marie

Ich habe eine Mischkollagenose/Lupus, die Diagnose steht seit 2010. Seit 2015 werde ich medikamentös mit Prednisolon und Azathioprin behandelt (vorher habe ich mich gegen die Medizin gewehrt).
Meine Symptome sind vor allem Raynaud, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschwellungen und auch psychische Veränderungen. Insgesamt ist die Erkrankung bei mir „vor allem lästig aber nicht gefährlich“ (O-Ton Rheumatologe)
Obwohl es anfangs so schien, als ob man mit dem Aza die Krankheit in den Griff bekäme, komme ich vom Prednisolon nun doch irgendwie nicht runter. Ich nehme also täglich 15 mg Prednisolon und 150 mg Azathioprin , die Laborwerte sind o. k., aber ich fühle mich nicht sehr leistungsfähig, habe immer mal Schübe, wo ich fast steif bin und ohne Prednisolonschub kaum aus dem Bett komme . Ich habe schon zwei Kinder und gehe 30 Stunden pro Woche arbeiten.
Meine Rheumatologin ist auch nicht zufrieden und möchte mich nun auf MTX umstellen. Noch während sie das Rezept ausfällt, habe ich so ein mulmiges Gefühl. Bin ich nicht schon ein paar Tage überfällig mit meiner Periode? Und dieses Ziehen in der Brust kommt mir auch irgendwie bekannt vor. Ein paar Tage später bestätigt sich mein Verdacht: ich bin schwanger.

Das MTX nehme ich also nicht (ist embryotoxisch). Zusätzlich werde ich in die Uniklinik in die Rheumatologie geschickt, dort sitzt ein Spezialist für Kollagenosen. Zum Glück sind die Tests auf böse Antikörper, die dem Kind gefährlich werden könnten, negativ.
Der Experte empfiehlt: weiter Aza und zum Aza die zusätzliche Einnahme von Quensyl, was ich dann auch versuche. Es geht mir darunter blendend, Ich kann sogar erstmals das Prednisolon auf 7,5 mg täglich reduzieren (was mir zuvor ein Jahr lang nicht gelungen ist).
Die Laborwerte und die Ultraschalluntersuchungen sind alle zufrieden stellend. Die Gewichtszunahme hält sich in Grenzen. Ich passe auch wirklich sehr auf, esse kaum Kohlenhydrate und habe wegen des vielen Prednisolon Angst vor Schwangerschaftsdiabetes. Außer Sodbrennen und ein wenig Rückenschmerzen habe ich kaum Beschwerden in dieser Schwangerschaft und es geht mir so gut wie lange nicht mehr.
Mir wird nahe gelegt das Kind in der Uniklinik zur Welt zu bringen, was ich sowieso vorhatte, da meine anderen Kinder auch dort geboren wurden.

Letztlich kommt es vier Wochen vor dem errechneten Termin zu einem Blasensprung. Etwa 48 Stunden später ist mein kleiner Sohn geboren. Es war eine ganz normale spontane Geburt. Dem Kind geht es gut, trotz Frühgeburtlichkeit. Ich nehme unter der Geburt vorsorglich 20 mg Prednisolon extra ein, und auch in den Tagen danach (Milcheinschuss, Stress im Krankenhaus) zusätzlich 10mg. Diesbezüglich wurde ich von niemandem beraten, die Gynäkologen kannten sich mit dem Thema Kollagenosen gar nicht aus, ein Rheumatologe hat sich währenddessen dort nie gemeldet. Ich hielt es wegen der vermutlich unterdrücken Nebennierenrindenachse für ratsam. Anschließend dosiere ich wieder langsam ab auf 7,5 mg.

Obwohl mir von allen Ärzten davon abgeraten wurde, möchte ich unbedingt stillen. Nach ausführlicher Recherche entscheide ich mich mit der Rheumatologie gemeinsam dazu, das Azathioprin deswegen abzusetzen, es könnte wohl dem Baby schaden.
Rückblickend war das keine gute Entscheidung. Schon etwa sechs Wochen später habe ich starke Symptome und muss das Prednisolon erneut hochziehen. Ist das nun der berühmte postpartale Schub oder Folge des Absetzens der Medikamente? Auch das Quensyl ist letztlich keine gute Lösung für mich, wegen schlechter Laborwerte muss es abgesetzt werden. So laufe ich eine Weile ausschließlich mit Prednisolon herum. Wirklich gut geht es mir damit nicht, stillen strengt an, das Baby trinkt schlecht, schläft schlecht. Ich habe ständig Milchstau. Als ich abgestillt habe, erhalte ich schließlich doch MTX, das Baby kriegt die Flasche und allen geht es wieder besser.

Fazit für mich:

Eine Schwangerschaft mit mäßig gut eingestellter Mischkollagenose/Lupus ist mit ärztlicher Betreuung möglich, auch wenn alle Beteiligten sehr nervös sind und viele Kontrolluntersuchungen anberaumt werden.

Habt keine Angst vor Medikamenten in der Schwangerschaft. Eine behandelte Krankheit ist besser als eine unbehandelte. Ich habe mir immer vorgestellt, wieviel schlechter es mir unbehandelt ginge und dass das dem Kind letztlich auch schadet. Die Website embryotox.de hilft weiter.

Für mich war das Anstrengende und letztlich schubauslösende die Stillzeit. Das hätte ich mir nicht antun müssen.

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