Ich bin nicht mehr im Protokoll, ob vorerst oder dauerhaft weiss ich noch nicht so genau. Wie es dazu kam? Dafür gibt es mehrere Gründe: Im Januar bekam ich starke Probleme mit Muskelkrämpfen, gegen die nichts half. Eine Blutuntersuchung zeigte einen Calciummangel an, ich reduzierte das Vitamin D um temporär Calcium nehmen zu können. Die […]
Coimbra-Protokoll bei SLE nach einem Jahr – wie es ist Read More »
Fast ein halbes Jahr bin ich nun im Coimbra-Protokoll, Zeit für eine Zwischenbilanz! Das Wichtigste zuerst: mein Schub ist definitiv vorbei. Ich nehme meine Standarddosis Cortison in Höhe von 5 mg ein und habe das Azathioprin von 100 mg täglich auf 50 mg reduziert, ohne dass der Lupus oder die Myasthenie sich bemerkbar gemacht haben.
Ein halbes Jahr Coimbra-Protokoll – Wie es ist Read More »
Heute gibt es einen Statusbericht nach vier Monaten Coimbraprotokoll (mein Vorbericht und hier die harten Fakten zum Nachlesen). Nach der letzten Kontrolle und der anschliessenden Befundbesprechung und Untersuchung beim Protokollarzt, wurde das Vitamin D einen kleinen Schritt weiter erhöht. (Die Dosis nenne ich hier extra nicht, auf jeden Fall viel höher als man das normalerweise verordnet
Coimbraprotokoll nach knapp vier Monaten – wie es ist Read More »
Coimbra-Protokoll – was ist denn das? Wer lieber ein Video guckt: hier werden der Nutzen und die Risiken ganz gut zusammengefasst! Ende April habe ich mit dem Coimbra-Protokoll begonnen. Inzwischen habe ich alle Medikamente vollständig eingeschlichen und nehme sie nach der Anweisung des Protokollarztes. Ausser (sehr viel) Vitamin D, nehme ich Magnesium, Omega 3, einige
Coimbra-Protokoll bei Lupus – wie es ist Read More »
Nahrungsergänzungen und Lupus – wie es ist Zu fast allen chronischen Erkrankungen gibt es die tollsten Ratschläge was man tun sollte, essen könnte, einnehmen sollte und so weiter und so fort. Bestimmt habt Ihr alle schon ganz tolle Ratschläge zu Euren Schlafgewohnheiten, Eurer Ernährung oder Bewegung bekommen. Meist von Menschen, die gesund sind. Nun ja.
Nahrungsergänzungen und Lupus – wie es ist Read More »
Der Schub ist vorbei – das Benlysta macht einen ganz guten Job. Im August wurde alles ruhiger, nur das linke Knie macht weiterhin Probleme, als Komplikation bekam ich eine Thrombose im linken Unterschenkel. Der Kompressionsstrumpf machte die Kniegeschichte nicht besser – das Bein wurde zum Dauerproblem. Weges des Knies musste ich einen weiteren Cortisonstoss machen,
Nach dem Schub – wie es ist Read More »
Schon seit Beginn des Jahres läuft es nicht mehr richtig rund mit dem Lupus und mir. Nun habe ich am Jahresanfang meist einige Beschwerden, es wurde auch nicht direkt hochakut. Aber letztendlich ist es nach dem tollen halben Jahr vom letzten Sommer bis Weihnachten wieder erheblich schlechter geworden. Trotz und mit dem Coimbraprotokoll. Als im
Schub – Wie es ist Read More »
Kinder Die Jungs hatten Schule, Schwimmen, Verabredungen, alles ohne besondere Vorkommnisse. Und nun ist schulfrei, denn in SH sind ab Montag wie vielerorts die Schulen dicht. Wir brainstormen am Wochenende mal, was wir so machen können – ohne grosse Sozialkontakte, also zuhause oder im Freien. Lupus Ich kehre langsam in den Alltag zurück. Noch immer
Rückkehr in den Alltag – ach nee, doch nicht – Freitagszeuch Read More »
Kinder Das grosse Kind fuhr am Freitag nach Hamburg um zu demonstrieren, das Mittelkind hatte die ganze Woche Tanzproben, die mit viel Fahrerei verbunden waren. Keine Ahnung, warum diese eine Sportaufgabe plötzlich so eine Wichtigkeit hat… Am Samstag war der Hausmeister a. D. mit den beiden jüngeren Kindern im Trampolinpark zur Faschingsdisco, ich schob Hausarrest.
Ein Hauch von Fasching – Freitagszeuch Read More »
startete das kleine Kind direkt mit einem Kindergeburtstag gingen wir Schlittschuhlaufen musste ich zur Blutentnahme um die Werte zum Coimbraprotokoll kontrollieren zu lassen dafür durfte ich auch 24 h Urin sammeln *argh* planten wir die kieferorthopädische Behandlung des Mittelkindes fuhr das grosse Kind auf Abschlussfahrt nach München und gleich anschliessend zu einer Grünen-Tagung nach Osnabrück
