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Aktualisierung am 13.08.10
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Diagnose
Lupus/Kollagenose - die wichtigsten Fragen Auf
dieser Seite wollen wir versuchen, die akutesten Fragen nach der Diagnose "SLE"
aufzugreifen. Fragen, die im Forum immer wieder gestellt werden und zu denen wir
bereits eine ganze Liste von Erfahrungen, Meinungen und Fakten gesammelt haben.
Alle Angaben
beziehen sich auf Erfahrungen von Lupis und nicht auf wissenschaftliche Fakten! Angehörige/Partner/Arbeitskollegen ^nach
oben
Ansteckung
NEIN, Lupus ist definitiv und ganz sicher nicht ansteckend!
Ansteckend können
nur Krankheiten sein, welche durch Viren, Bakterien oder Pilze ausgelöst
werden. Dazu gehört der Lupus und auch andere Kollagenosen nicht. SLE entsteht
- um es auf den kürzesten Nenner zu bringen - durch eigene Antikörper,
die, aufgrund unklarer Ursache, falsch funktionieren. ^nach
oben Berufstätigkeit
Auf die Frage nach der beruflichen Zukunft unter SLE gibt es keine pauschale Antwort.
Denn das ist abhängig von der Schwere der Erkrankung, von den Therapieerfolgen,
der allgemeinen Konstitution, usw. Viele Lupis arbeiten, zum Teil weniger, als
vor der Erkrankung, aber es gibt auch eine ganze Reihe von Patienten, die ihren
Beruf aufgeben mussten und Rente beziehen.
Auch einen idealen Beruf gibt es
nicht für Lupis. Ein Beruf im Freien ist sicherlich nicht das Optimale, im
Idealfall sollte man sich sein Pensum frei einteilen können, um gute Tage
oder Stunden zu nutzen und an schlechteren Tagen nicht 100% funktionieren zu müssen.
Stress bekommt den meisten Lupis nicht gut - ich weiss, das geht auch Gesunden
so, aber Stress kann die Aktivität der Antikörper erhöhen und das
sorgt dann für eine konkrete Verschlechterung des Lupus. ^nach
oben Ernährung
Es gibt keine Diät, die SLE heilt oder lindert..., leider.
Eine gesunde
und ausgewogene Ernährung, mit ausreichend Vitaminen und Ballaststoffen,
wenig Fett und Zucker ist aber denoch für jeden Menschen hilfreich und kann
helfen, den Allgemeinzustand möglichst gut zu erhalten.
Bei einer Nierenbeteiligung,
Bluthochdruck oder anderen Problemen gibt es spezifischere Ernährungsempfehlungen,
die mit dem Arzt und/oder einem Ernährungsberater besprochen werden sollten. ^nach
oben
Infoadressen
Lupus-Selbsthilfe in
Deutschland
Lupus-Selbsthilfe
in der Schweiz
weitere
Links ^nach
oben Kinderwunsch
Auch Lupis können Kinder bekommen, auch wenn es manchmal schwieriger ist
als bei gesunden Frauen! Einige Infos findet Ihr hier.
^nach
oben Kuren
Kuren können für Berufstätige bei der zuständigen BfA
oder LVA beantragt werden, ansonsten bei der
jeweiligen Krankenkasse. In Österreich ist die PVA
für Arbeiter und Angestellte zuständig, die selbst berufstätig
sind, für mitversicherte Angehörige die jeweilige Gebietskrankenkasse.
Euer Arzt wird Euch da weiterhelfen können.
Einige Kliniken sind bekannt
für die Lupus-Behandlung, z. B. in Bad
Bramstedt, Sendenhorst,
Bad
Aibling oder Bad
Nauheim. Ein paar Berichte von Lupis über ihre Kuren findet Ihr hier.
Seit einiger Zeit gibt es auch eine Kureinrichtung, die Mutter-und-Kind-Kuren
für Patientinnen mit Kollagenosen durchführt, weitere Infos findet Ihr
hier
unter Schwerpunktkuren, Stichwort "Kollagenose". ^nach
oben Lebenserwartung
Patienten, die unter adäquater Behandlung stehen und deren Erkrankung früh
und richtig erkannt und behandelt wird, haben heute eine normale Lebenserwartung.
Sicher gibt
es einige Ausnahmen, bei extrem bösartigem Verlauf mit hoher Aktivität
und multipler Organbeteiligung. Dennoch sind Zahlen, die man mitunter noch in
veralteter Literatur und auch im Web findet lange überholt.
Was bleibt
ist eine unterschiedlich grosse Einschränkung der Lebensqualität. ^nach
oben Mundtrockenheit
Durch eine Sicca-Symptomatik oder ein Sjögren-Syndrom kann eine Mundtrockenheit
auftreten. Neben künstlichem Speichel gibt es eine Reihe von Möglichkeiten
um Mund und Rachen zu befeuchten. Denn der trockene Mund ist nicht nur unangenehm,
zu wenig Speichel steigert auch die Infektanfälligkeit und schadet den Zähnen.
Grundsätzlich sollte viel getrunken werden, Wasser, Kräuter-oder Früchtetee,
in kleinen Dosen Buttermilch. Säure- und zuckerhaltige Getränke schaden
den Zähnen zusätzlich!
Desweiteren helfen Mundspülungen (mit
Wasser, Tee, Salzlösungen, Dexpanthenol, Salbei oder Arnika. Manche bevorzugen
auch das Lutschen von Eiswürfeln aus Saft, Wasser oder Joghurt oder auch
zuckerfreien Bonbons. Eine andere
Möglichkeit sind zuckerfreie Kaugummis, das Kauen von Karotten, Sellerie,
Aniskörnern oder Gewürznelken *bäh*.
Zusätzlich kann man
die Lippen regelmässig mit Pflegestiften fetten, auf eine Befeuchtung der
Raumluft achten, die Ernährung anpassen (Vitamin A reiche Kost schützt
die Schleimhaut, z. B. Tomaten-, Karotten- oder Rote-Bete-Saft).
Auf jeden Fall ist eine konsequente Zahnpflege wichtig! ^nach
oben
Naturheilkunde
Es gibt nach heutigem Stand der Wissenschaft keine Therapie, die einen Lupus oder
Kollagenose heilen kann, weder in der Schulmedizin, noch in der Naturheilkunde
oder durch andere alternative Methoden. Nichts desto trotz können einige
individuelle Symptome auch mit natürlichen oder alternativen Mitteln behandelt
werden. Wendet Euch aber bitte dazu an Personen, die sich mit Autoimmunerkrankungen
auskennen! Eine - evtl. unbeabsichtige - Aktivierung des Immunsystems könnte
einen Schub verursachen, z. B. Echinacin. ^nach
oben Psyche
Bei einer chronischen Erkrankung, noch dazu bei einer, die Schmerzen verursachen
kann, ist immer auch die Psyche betroffen. Der Mensch ändert sich unter dem
dauernden Einfluss von Krankheit, das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt,
unsere Ziele und Wünsche wandeln sich in neue, dem veränderten Leben
angepasste, usw. Hier kann es hilfreich sein, psychotherapeutische
Hilfe kurzfristig oder auch in Form einer längeren Therapie in Anspruch
zu nehmen. ^nach
oben
Rente
Wenn die Einschränkungen durch den Lupus zu gross werden und/oder die Belastbarkeit
stark eingeschränkt ist, kann ein Rentenantrag ein richtiger Schritt sein.
Einige grundlegende Infos dazu findet Ihr hier.
Grundsätzlich ist zu empfehlen, vor solchen Schritten in einen Patientenverband
(z. B. VdK oder Sozialverband
Deutschland) einzutreten. Zwar kostet ein solche Verband einen monatlichen
Obolus, doch dafür erhält man dort kompetente Beratung in allen Fragen
des sozialen Rechts, ggf. auch Rechtsbeistand, Unterstützung bei Formularen
und Anträgen, usw., gerade heutzutage ist eine solche Unterstützung
nicht zu unterschätzen! ^nach
oben Schmerzen
Schmerzen beeinflussen stark die Lebensqualität und sollten nicht auf die
leichte Schulter genommen werden. Das Schmerzempfinden des Einzelnen ist sehr
individuell und somit geht jeder Mensch unterschiedlich damit um. Wichtig ist
eine gute Schmerzlinderung, so dass sich der Schmerz nicht verselbständigen
kann. Sicherlich hat jeder schon mal von Phantomschmerzen gehört: Da hat
sich aus dem Schmerz ein Schmerzgedächtnis entwickelt, sich verselbständigt
und zum chron. Schmerzsyndrom ausgebildet, das nach bisherigem Forschungsstand
nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. ... >mehr ^nach
oben Schübe
Bei etwa zwei
Dritteln der Betroffenen verläuft die Krankheit schubweise. Etwa die Hälfte
dieser Betroffenen hat zwischen den Schüben nur wenig oder gar keine Beschwerden
(Remission). Bei der anderen Hälfte dieser Betroffenen ist die Erkrankung
auch zwischen den Schüben weiter aktiv (Teilremission).
Etwa ein Drittel
der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, d. h., dass keine Schübe
auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet. ^nach
oben
Schwerbehinderung
Als SLE-Patient, bzw. als chronisch Kranker hat man ein Recht auf einen Schwerbehindertenausweis
und die damit verbundenen Vergünstigungen. Infos findet Ihr hier,
für Berufstätige ist es jedoch nicht in jedem Fall zu empfehlen, da
man mitunter Probleme bei der Stellensuche bekommen kann. Informiert Euch und
lasst Euch ggf. beim VdK (s.
a. unter Rente) o. ä. beraten. ^nach
oben Selbsthilfe
In Deutschland und der Schweiz gibt es örtliche Selbsthilfegruppen, sowie
einen übergeordneten Verband.
Ich kann den Beitritt zum Verband nur empfehlen, ausser einer vierteljährlich
erscheinenden Zeitschrift rund um den Lupus, werden Fortbildungen, regionale Treffen,
Schulungen usw. angeboten. Leider ist bis heute ein verschwindend geringer Teil
der Lupis in Deutschland Mitglied, so dass unsere Patientenrechte nicht im geeigneten
Umfang vertreten und durchgesetzt werden können. Wir sind eine kleine Gruppe,
aber nicht so klein, dass unsere Erkrankung so unbekannt sein sollte, wie sie
es ist! ^nach
oben Sonnenschutz
Sonnenstrahlung kann den Lupus aktivieren, die Sonnenempfindlichkeit
ist von Lupi zu Lupi verschieden, es gibt Patienten, die einen Strandurlaub vertragen,
andere kommen im Sommer kaum vor die Tür, die meisten liegen in der weiten
Grauzone dazwischen. Probiert vorsichtig(!) aus, wo Eure Grenze liegt und im Zweifel:
weniger ist mehr.
Die meisten Lupis benutzen ständig Sonnencremes,
einige Testberichte findet Ihr hier.
Auch
Kleidung kann einen gewissen Sonnenschutz bieten. Je dichter ein Kleidungsstück
gewebt ist, desto besser der Sonnenschutz.
Wolle und Polyester schützen
besser als Baumwolle, Polyacryl, Seide, Leinen, nasse Kleidung hat einen mind.
50 % schlechteren Schutz als trockene!
Hier eine kleine Orientierung nach
Sonnenschutzfaktor:
Dichte Baumwollkleidung: ca. 40
Leichte Baumwollkleidung:
ca. 5-10
Baumschatten: ca. 5-15 (je nach Dichte des Blätterwerks)
Sonnenschirm: ca. 5 (!)
Sonnenhut mit breiter Krempe: ca. 10
In
Outdoor-Läden gibt es Kleidung mit UV-Schutz, nicht zwingend schön,
dafür meist teuer, aber manchmal vielleicht sinnvoll ;), online z. B. unter
Sportscheck.
Eine
recht grosse Auswahl an UV-Schutzkleidung findet Ihr unter www.safesunwear.de
oder auch bei
www.myhyphen.de
Und
schliesslich gibt es noch von der Fa. Beckmann ein sogenanntes UV-Schutz Pulver,
welches Kleidern einen Lichtschutzfaktor "einwäscht" Dieser erhöht
den Schutz der eigenen Kleidung gegen UV-Strahlung auf ca. 30. Laut Aussagen unabhängiger
Prüfer ist der UV-Absorber im Waschmittel unbedenklich für die Gesundheit. ^nach
oben Therapie
- Art und Dauer
Die meisten Lupus-Patienten sind
dauerhaft auf Medikamente angewiesen. Auch wenn ich Skrupel bei der täglichen
Einnahme von z. B. Cortison verstehen kann, sind sie doch meist unbegründet.
Informiert Euch über Eure Medikamente, über aktuelle Forschungsstände,
haltet Euch an den ollen Spruch "so viel wie nötig, so wenig wie möglich"
und seid ein bisschen froh, dass es überhaupt Medikamente für den SLE
gibt ;). Weitere Infos zu den Therapiemöglichkeiten findet Ihr hier. ^nach
oben Umgang
mit Ärzten
1. Ärzte sind nur
Menschen
2.
einige (viele?) Ärzte kennen SLE und Kollagenosen nur aus dem Lehrbuch, und
können Variationen ihres Studienwissens nicht einordnen
3. beobachtet
Euch selbst, lernt Euren Körper und Euren Lupus gut kennen, damit Ihr die
Aktivität der Erkrankung beurteilen lernt, Laborwerte sind da eher nicht
aussagekräftig
4.
wenn Ihr Medikamente anders als empfohlen einnehmt - sagt es Eurem Arzt (es ist
Euer Körper, aber der Arzt hat keine Chance Euch gut zu behandeln, wenn er
nicht weiss, was Ihr tut)
5. sucht solange bis ihr einen Arzt gefunden habt,
dem Ihr vertraut und der kompetent ist, das kann mitunter wirklich schwierig
sein, aber es lohnt sich ^nach
oben Veränderung
der Lebensführung
Mit einer chronischen
Erkrankung ändern sich sicherlich viele Facetten Eures bisherigen Lebens,
sei es die Leistungsfähigkeit, Einschränkungen durch Schmerzen und/oder
Organbeteiligungen, die sozialen Kontakte, ggf. der Beruf, undundund. Sucht den
Austausch mit anderen Betroffenen, sei es virtuell oder persönlich, informiert
Euch über Eure Erkrankung, nehmt ggf. psycholgische Hilfe in Anspruch und
versucht einen Weg zu finden mit dem Lupus zu leben, ohne ihm zu viel Raum zu
geben. Nur Mut! ^nach
oben Verhütung
Da Hormone Einfluss auf den Lupus haben können sind die Verhütungsmethoden,
die für einen Lupi in Frage kommen, eingeschränkt. Lasst Euch von einem
Gynäkologen und Eurem Lupus-Spezialisten beraten, welche Methode für
Euch am geeignetesten ist. ^nach
oben
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