Die Geschichte einer vergessenen Lunge – Wie es ist

Nicht dass Ihr denkt, hier ist jetzt alles Trallala – leider nicht.

Im Jahr 2005 gefielen meinem damaligen Rheumatologen meine Eiweisswerte nicht. Da er ein Forscher im Herzen ist, untersuchte er eine Menge Zeug und kam zu dem Schluss, dass ich einen alpha1-Antitrypsin-Mangel habe. Ererbt. Ab zum Lungenarzt, bitte schön, gern geschehen. Ich begab mich also brav zum Pulmologen, nicht ohne meinen Rheumatologen zu bitten, weniger an mir zu forschen.

Der Pulmologe fand das alles sehr interessant, meine Lunge aber ganz okay. Er bat mich nicht zu rauchen und meine Kinder später untersuchen zu lassen. Ansonsten gelegentliche Kontrollen, fertig.

Meine Lunge machte mir keine Probleme, ich bekam weitere Kinder, in der MHH wurde mal eine Lungenfunktion gemacht, die war in Ordnung. Die Lungengeschichte geriet in den Hintergrund.

2012 oder 2013 wurde bei eine Lupuskontrolle die Lunge geröntgt und ein Knoten festgestellt. Es folgte ein Lungen-CT, man bestellte mich stationär zur Punktion ein und blies wegen meiner anderen Diagnosen alles wieder ab. Ich bekam einige CT’s, am Ende hiess es, dass es wohl am ehesten ein Rheumaknoten wäre. Die Lunge wurde noch einige Male per CT kontrolliert, der Knoten blieb unverändert. Mehr wurde mir nicht gesagt.

Nach dem Umzug und im Zuge der ganzen Arztwechsel, fragte ich nach der Notwendigkeit einer Lungenkontrolle, sie wurde von meiner Hausärztin verneint.

2018 wurde im UKSH ein Röntgenbild, ein Lungenfunktionstest und ein CT der Lunge gemacht, auf Veranlassung der damaligen Rheumatologin. Ein Befund wurde mir nicht mitgeteilt, Arztbriefe schreibt die Ärztin nicht.

2019 wechselte ich zu einer ambulanten Rheumatologin, die eine Kontrolle der Lunge für nötig befand und mir eine Überweisung mitgab. Ich suchte mir eine Pulmologin in der Umgebung aus und im Juli 2019 einen Termin für November 2019.

Im November ging ich zu meinem Termin. Die Praxis war sehr voll, ich kannte die Ärztin nicht, sie mich auch nicht. Befunde lagen ihr nicht vor, nur mein ausgefüllter Fragebogen.

Nach einer Stunde Wartezeit machte man einen Lungenfunktionstest mit mir. Die Ärztin hatte ich noch nicht gesehen. Eine Weile später nahm man mir Blut ab, Frau Doktor wolle das so. Noch eine Weile später, ich war seit etwa zwei Stunden in der Praxis, rief man mich auf um mir Sauerstoff zu geben. Dass wolle Frau Doktor so. Nach dem Sauerstoff nahm man mir nochmal Blut ab. Nach knapp drei Stunden kam ich ins Sprechzimmer. Die Ärztin war freundlich, erzählte mir dass sie einen Gentest machen müsste, um den Mangel weiter um spezifizieren(?), evtl. wäre eine Infusionstherapie nötig. Die CT’S und Röntgenbilder zeigten ein Emphysem, meine Lungenfunktion wäre abnehmend. (die aus 2018 über die niemand mit mir gesprochen hatte….) – Sie würde sich melden, wenn sie die Ergebnisse des Labors hätte.

Nach einem Monat erhielt ich einen Anruf, ich möge eventuell vorhandene CD’s von CT’s vorbeibringen, ein anderer Arzt müsste das mitbeurteilen. Sie würde sich melden.

Dann hörte ich nichts mehr von ihr. Ich sprach die Sache bei meiner Hausärztin an, die per Fax nachfragte und auch keine Reaktion erhielt.

Eine Woche später rief mich die Sekretärin eines Professors (?) aus einer Klinik (?) in Grosshansdorf (?) an, sie wolle einen Termin mit mir vereinbaren (wegen meines Asthmas bronchiale (?))??? Ich war ein bisschen ratlos und so wurde sie ein bisschen zickig und wies mich an, mit meiner Pulmologin zu sprechen, Termine gäbe es dann eh erst im Mai.

Nun sitze ich hier und überlege, wie ich diese Situation am besten auflöse… Ich möchte nicht mehr in die chaotische Pulmologinnenpraxis und schon gar nicht möchte ich dort womöglich eine regelmässige Infusionstherapie bekommen. Hausärztin? Rheumatologin? Erstmal zu dem Professor gehen und gucken, was er sagt?

3 Kommentare zu „Die Geschichte einer vergessenen Lunge – Wie es ist“

  1. Ich kann dir nur sagen, dass die Klinik in Großhansdorf (das ist Hamburg angegliedert) sehr gut ist. Vielleicht bekommen deine anderen Ärzte von der Pulmologin eher Antwort (die Rheumatologin hat dich doch überwiesen, oder?).

    Viel Erfolg

  2. Anne-Gret Nussbaecher

    Hallo, das ist ja wirklich eine verfahren Situation. Für mich hört sich ein Termin beim Professor gut an. Vlt kann er dich genau untersuchen und auch im Zusammenhang deiner ganzen Diagnosen beurteilen. Emphysem ist nicht so gut. Da musst du dran bleiben. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut. Es tut so gut von dir zu hören…. zu lesen. Pass auf dich auf. Grüße Anne

  3. Falls du wirklich dahinter kommen möchtest, vordere von allen die Akten an. Sie müssen dir nach dsgvo Auskunft geben beziehungsweise per E-Mail die Akte zu senden. Wenn du eine Kopie möchtest, dürfen wohl bis zu 50 Cent berechnet werden pro Seite

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