Seit Tagen überlege ich, was ich denn Wichtiges und Gehaltvolles zum Weltlupustag 2017 schreiben möchte. Doch – ach – ich habe nichts zu sagen. Echt nicht.
Seit 16 Jahren erzähle ich hier im Internet und auch sonst jedem, der zuhören mag, etwas über Lupus. Was das heisst und wie das ist und nein, das Tigerbalsam hilft nicht und ja, müde bist Du sicher auch oft. Ich hab alle Vorurteile gehört und alle Fragen mindestens einmal beantwortet. Soweit ich Rückmeldungen bekomme oder es bei Facebook und aus Forenbeiträgen herauslese, ist die Diagnostik schneller geworden, es wird nicht mehr ganz so oft, ganz so lange rumgemacht. Die Qualität der Behandlung hat sich eher nicht verbessert, auch wenn die Auswahl an Medikamenten grösser geworden ist. Öffentlich ist die Krankheit immer noch nicht bekannter, auch wenn Selena Gomez nun ein Lupi ist.
Und ich selbst habe immer öfter gar keine Lust mich mit Lupus zu beschäftigen. Der Wolf und ich sind jetzt im 23. Jahr, wir haben uns aneinander gewöhnt. Immer häufiger befasse ich mich mit der Frage ist das Lupus oder einfach alt?! Das kann einem ja auch keiner beantworten. Ich lebe also damit so vor mich hin und erwarte keine Überraschungen mehr. Auch vom Weltlupustag nicht.
Ich freue mich, wenn es Veranstaltungen und Informationen gibt. Wenn wir ein bisschen Aufmerksamkeit erregen und der ein oder andere Forscher fleissig forscht. Ich find es gut, wenn andere über ihre Erkrankung schreiben. Nur ich mache dieses Jahr Pause ;)!
Letztes Jahr schrub ich dieses zum Weltlupustag ;).
Liebe Antje, deine Einstellung zum Leben mit Lupus etc. kann ich ganz gut nachvollziehen.
Manchmal hat man einfach keine Lust mehr, sich damit zu beschäftigen, drüber nachzudenken oder darüber zu schreiben.
Und wenn du schon 23 Jahre mit deinem Lupus zusammen lebst und v.a auch einigermaßen gut mit ihm zurecht kommst, möchte man sicher seine Zeit auch nicht mehr als nötig damit verbringen.
So wichtig die Aufklärung und die Forschung in diesem Bereich auch ist, das können auch mal andere übernehmen 🙂
Ich wünsche dir eine gute Zeit und wenig Beeinträchtigungen,
liebe Grüße,
Milka