Ich möchte heute ein bisschen darüber schreiben, wie es ist chronisch krank zu sein. Was es mit einem macht. Was einen unterscheidet. Ich zeige Euch hier ja gern meine #12von12 oder was wir in einem Monat alles so gemacht haben. Da ist nichts geschönt, ich stelle auch keine Fotos, das mache ich mit Absicht, auch […]
Wie es ist – chronisch krank zu sein (was Fotos nicht zeigen) Read More »
Es ist 6:58, ich liege in der Wanne und warte, dass die Extradosis Cortison endlich wirkt = Lupi-Leben. Es begann gestern nachmittag, ganz langsam schlich sich der Schmerz ein. Erst in den Knien, drückend und nervig. Dann kam die rechte Hand dazu, die Finger werden steif, jede Bewegung schmerzt. Schliesslich schloss sich die linke Schulter
Wie es ist – Alltag mit Schmerzen Read More »
Praktische Anmerkungen zur Löffeltheorie Viele von Euch kennen sicherlich schon die Löffeltheorie. Es ist die anschaulichste und beste Erklärung, wie es ist mit Lupus zu leben, die ich kenne. Nun wird in dem Text schon vieles genannt, was uns Löffel kostet oder kosten kann. Der ganze Alltagskram vom Ausstehen und Fertigmachen, über den Haushalt, die Kinder,
Löffelfresser – Wie es ist mit Löffeln hauszuhalten Read More »
Die letzten Tage waren turbulent, das Wetter durchwachsen, der Lupus stabil. Ich freue mich auf das unverplante Wochenende und darauf im Garten herumzupuzzeln, wozu ich in den letzten Wochen kaum gekommen bin. Der Tag beginnt ruhig, wir frühstücken gemütlich, ich gehe in die Wanne. Meine Tabletten habe ich genommen, mir geht es – bis auf
Wie es ist mit Lupus zu leben Read More »
Vor ein paar Tagen fragte ich auf Facebook nach Alltagstipps für Lupis. Gefragt wurde vor allen Dingen nach wirklich deckenden Make up-Produkten und Tipps zur Medikamenteneinnahme. Zum Thema Schminken wurden auch gleich einige Produkte genannt, ausserdem gab es Tipps zur Cortisoneinnahme, Medikamenten-Organisation, Haushalt und Reisen. Ich bin mir sicher, dass es noch ganz viele Sachen
Alltagstipps für Lupis Read More »
Heute ist Weltlupustag. Viele Lupis, regionale Gruppen der Lupus-Selbsthilfe und manche Kliniken bieten Veranstaltungen an, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, aufzuklären, Öffentlichkeit zu schaffen. In Mainz gibt es heute Vorträge zu Lupus und eine Lesung Die Lupus-Selbsthilfe berichtet über vergangene Veranstaltungen International gibt es viele Events Zum Weltlupustag möchte Euch heute erzählen, welchen Einfluss der
Weltlupustag (10.05) Read More »
In den ersten Monaten meines Blogs sind mir einige Suchanfragen in irgendeiner Art und Weise aufgefallen. So wurde z. B. nach Lupus Vorteile gesucht. Ähem! Nun ja… Ich sehe da eher keine Vorteile. Gut, ich kenne nun viele Ärzte (was nicht wirklich immer ein Vergnügen ist), darf regelmässig Tabletten nehmen (örgs), bin gepflegt blass (lichtscheues Gesindel), dank Schmetterling
Suchanfragen im Blog Read More »
Es ist schon eine ganze Weile her, genauer gesagt im Juni des letzten Jahres, da stolperte ich irgendwo in den Weiten des Internets über einen Artikel des Spektrum-Verlags über Zusammenhänge von Traumata und Vernachlässigung im Kindesalter und dauerhaften Veränderungen des Immunsystems. Ich finde das Thema sehr spannend und bin mir sicher, dass physische und psychische Erkrankungen viel
Begünstigt Vernachlässigung im Kindesalter Autoimmunerkrankungen? Read More »
Ich habe schon viele merkwürdige Situationen mit Ärzten erlebt. Mir wurde nicht geglaubt, Dinge unterstellt, ich wurde verwechselt und vergessen, man gab mir falsche Auskünfte und Medikamente. Und ja – natürlich können Fehler passieren. Doch Häufigkeit und Umgang zerren an meinem Verständnis. Anfang Dezember tastete ich einen sehr kleinen Knubbel in meiner linken Brust. Wer
Wie es ist ein Patient zu sein Read More »
Mit den Vorsätzen ist es ja immer so eine Sache… Ok, nun bewege ich mich alltäglich ein wenig. Also an den meisten Tagen, aber immerhin. Manchmal reicht die Zeit einfach nicht und manchmal fühle ich mich auch einfach zu unfit und lupelig um meinen Schweinehund zu überwinden. Mein zweiter Vorsatz zum Jahresbeginn war die Teilnahme
