Krankheit führt zu Isolation. Krankheit macht einsam. Das sagt man so und das ist auch so. Hört man so etwas im eigenen Umfeld, von Bekannten oder gar Familienmitgliedern, wird gern gesagt: so ein Quatsch, das stimmt doch gar nicht, da ist doch jeder selbst dran schuld. Nein, ich bin nicht selbst schuld und doch, das […]
Isolation – wie es ist Read More »
Die letzten drei Wochen hatte ich sehr viel Schmerzen. Ausnahmsweise hatte das gar nichts mit Lupus zu tun. Um der Wahrheit genüge zu tun, habe ich mit meinem altersschwachen untrainierten Körper einen toten Busch mit einer Kettensäge niedergemacht und mir dabei die Lendenwirbelsäule verrenkt… Doch die profane Vorgeschichte ändert nichts daran: ich hab mich drei
Schmerzen – was macht das mit mir – wie es ist Read More »
Seit Mai haben wir hier an der Ostsee Hammerwetter! Man kann das nicht anders sagen und eigentlich warten wir jeden Tag darauf, dass es vorbei ist mit all der Herrlichkeit ;). So viel schöne Tage am Stück hatten wir – glaube ich – in der ganzen Zeit hier oben nicht, wie jetzt seit Mai. Das
Sommer mit Lupus – Wie es ist Read More »
Ich erzähle Euch heute, wie es ist, wenn man seit 20 Jahren Cortison nimmt. Naja, eigentlich erst seit 18 Jahren, ich hab da ein bisschen gerundet. Und ganz ehrlich – mir macht die Einnahme gar nichts aus… Es gibt da ja viele Ängste, berechtigte und weniger berechtigte. An Langzeitschäden kann ich eine deutlich verdünnte Haut
Cortison – Wie es ist Read More »
Ich habe Beschwerden. Viele, durchaus unspezifische, in ihrem Gesamtbild dann aber doch so eindeutige, dass ich mir meine Diagnose oder zumindest die Richtung in die es geht, ergooglen konnte. Sie kamen nicht plötzlich und sie kamen nicht alle auf einmal. Hier etablierte sich etwas und dort entwickelte sich etwas anderes. Ich nahm zu. Ich wurde
Von Ärzten, Windmühlen und fehlenden Diagnosen – wie es ist Read More »
Grad der Behinderung (GdB) bei Lupus – aus der Rubrik Wie es ist Nach dem Grad der Behinderung (GdB) bei Lupus wird hier auf der Seite sehr häufig gesucht. Viele rechtliche Informationen und Hinweise zum Vorgehen habe ich bereits hier zusammengestellt. Häufig wird nach der Höhe des GdB bei Lupus gefragt. Das kann man wirklich nicht
Grad der Behinderung (GdB) bei Lupus – Wie es ist Read More »
Ende Januar bekam ich quasi über Nacht eine Infektion am Auge, die ziemlich heftig war. In wenigen Stunden folgte eine Erkältung, wie ich sie lange nicht mehr hatte. Ich verliess fast zwei Wochen nicht das Haus. Erledigte immer nur das Allernötigste, quälte mich durch Tage und Nächte. Ich hatte durchgehend Kopfschmerzen, verstopfte Nebenhöhlen, war dauermüde
Wie es ist – ein Infekt Read More »
Ich nehme Euch heute mit durch meinen Untersuchungstag in der Klinik. Ich bin nicht ganz glücklich mit meinem Termin, denn die Untersuchungen wurden veranlasst, als ich von gesundheitlichen Problemen berichtete, die ich am ehesten als hormonell einordnen würde. Meine Ärztin biss sich aber an der Kurzatmigkeit fest und bemängelte ausserdem, dass ich mich nicht hinreichend
Ein Tag in der Uniklinik – Wie es ist Read More »
Der Lupus und ich – wir feiern in diesem Jahr Silberhochzeit. 25 Jahre Lupus – puh! Und das heisst nicht nur, dass ich schon echt lange Lupus habe. Es heisst sogar, dass ich länger mit Lupus und seinen Anhängseln lebe als ohne. Nun will man so einen Anlass ja nicht wirklich feiern. Eine Party wäre
Wie es ist – 25 Jahre Lupus – eine Festschrift Read More »
Die meiste Zeit meiner Lupus-Karriere wurde ich in Unikliniken behandelt. Zuerst in Hannover, seit ein paar Jahren jetzt in Kiel. Ein paar Mal versuchte ich es mit niedergelassenen Rheumatologen, kehrte aber letztendlich immer in den Unischoss zurück. In Hannover wechselten in der Rheumatologie die Ärzte von Termin zu Termin. Immer wieder begann ich mit einem
Wie es ist – Dauerpatient zu sein Read More »
